- Blogs -

Mensen met de ziekte van Parkinson maken van alles mee... ik ook dus. Via mijn blogs probeer ik mijn ervaringen, teleurstellingen maar ook mooie of bemoedigende ervaringen en voorvallen met u en jou te delen.

 

Ja, in deze blog gaat het weer eens over mijzelf. Nee, het gaat niet (alleen) over een gastcollege dat ik heb gegeven… Afgelopen dinsdag was ik als ervaringsdeskundige te gast bij het vak 'Ongunstige prognose'. Het betreft een vak dat door vierde- en vijfdejaars studenten geneeskunde wordt gevolgd aan de Geneeskundefaculteit van de Universiteit...

Als eerste wil ik David Nieuwstad feliciteren met zijn aanstaande benoeming tot Dorpsdichter van Waddinxveen. Ik had ook gesolliciteerd maar mij teruggetrokken.

De ziekte van Parkinson heeft veel, ik meen zo'n 36, vervelende tot ingrijpende en nare symptomen. Die symptomen kunnen betrekking hebben tot beweging, cognitie (denken, organiseren), psyche...

Gisteren had ik een mooie bijeenkomst in Eindhoven. Door het Parkinsoncafé Eindhoven was ik uitgenodigd om een inleiding of presentatie te houden over "Dagelijkse uitdagingen met Parkinson" ofwel "Parkinson, pijnlijk maar het heeft wel mijn leven verrijkt". De presentatie, in Vitalis Peppelrode, was goed bezocht en er was sprake van mooie...

Vandaag was het jaarcongres van de Parkinson Vereniging. Aanleiding was Wereldparkinsondag. Aan het begin van het middaggedeelte mocht ik een gedicht voordragen. Aan het einde van het dagprogramma kregen professor Bas Bloem (Radboudumc) en Marten Munnike (ParkinsonNet) een koninklijke onderscheiding. Hans van Geluk was degene die een aanvraag...

Vandaag is het Wereldparkinsondag (jaarlijks op 11 april). Voor de derde keer ben ik dit jaar jarig. Tevens ook een jubileumjaar! Mijn 'echte' verjaardag is 21 maart en ik ben toen 50 geworden. Mijn tweede verjaardag of jubileum was 29 januari. Op deze datum, inmiddels 10 jaar geleden, kreeg ik een uitslag of diagnose die vervolgens mijn hele leven...

"Gespleten voelen" of "inwendig verdeeld". Herkennen jullie die gevoelens? Ik was gisteren verdrietig maar vooral echt boos. Ben benieuwd naar jullie ervaring en hoe jullie zouden reageren.

Weer opnieuw een jaar voorbij. Weer opnieuw een nieuw jaar begonnen... Wat is er veel gebeurd... Veel verdriet en pijn, veel zegeningen en dankbaarheid. Het zette mij spontaan tot tot onderstaand gedicht.

Kijk, daar komt Peter met zijn Rollz aan
Een rondje gelopen, zijn benen 'staan' aan
Aan de kant mensen, geef Peter ruim baan
Blokkeer nu geen weg, want dan blijft hij staan

Deuren open, aan de kant, geef hem ruim baan
Want stress en angst doen hem onzeker gaan staan
Freezing, dat is het medische begrip dat hierbij hoort...