- Blogs -

Mensen met de ziekte van Parkinson maken van alles mee... ik ook dus. Via mijn blogs probeer ik mijn ervaringen, teleurstellingen maar ook mooie of bemoedigende ervaringen en voorvallen met u en jou te delen.

 

Ja, helaas en inderdaad... dit is toch echt weer een blog die over mij en mijn leven gaat..! Helaas! Van nature was ik al chaotisch maar door lijstjes en overzichten hield ik overzicht en had ik mijn zaakjes aardig op orde. Tenminste, dat vonden in ieder geval anderen. Daarom of mede daarom was binnen een bestuur of organisatie waar ik...

Op het laatste moment heb ik de titel van deze blog nog gewijzigd.. Lange tijd stond er boven "We vragen extra medeleven maar bieden zelf niets aan." "Wat een ongelooflijk onaardige titel voor een blog denkt u misschien" of "wat een lange en rare kop" boven deze blog. Dat klopt, hij nodigt niet echt uit tot lezen. Een andere lezer zegt misschien "...

Of je het zag aankomen of niet, of het nu meevalt of toch erger is dan verwacht, de diagnose "u bent chronisch(-progressief) ziek" is en blijft een forse dreun! Wellicht blijven de gevolgen in eerste instantie beperkt, slaat de medicatie goed aan of biedt een operatie enige verlichting, maar chronisch(-progressief) ziek is en blijft...

"Ik vond het college heel interessant! Ik denk dat de meesten van ons het juist ook leerzaam en leuk vinden om les te krijgen van iemand die zelf een ziekte heeft, omdat we daar natuurlijk later ook mee willen gaan werken." Zomaar een reactie naar aanleiding van de gastcolleges die ik afgelopen weken mocht verzorgen.

De...

Vandaag ben ik wéér jarig! Hij begint bijna wat flauw te worden... Net als in uw leven zijn er ook in mijn leven meerdere data bijzonder. Denk aan de eigen verjaardag en -als ze nog in leven zijn en/of ze hebt- de verjaardag van (schoon)ouders, echtgenote, trouwdag, (klein)kinderen etc. In meer of mindere mate belangrijke data.

Voor menig...

"Hoe ervaar je dat zelf? Gewend, geaccepteerd of soms ook lastig?" Een betrokken en meelevende vraag met betrekking tot mijn complexe slaap- waakritme.

Nu is het accepteren van een chronisch-progressieve ziekte volgens mij buitengewoon lastig tot onmogelijk! Heb je net de diagnose gehoord of je krijgt al te maken met de eerste onaangename...

"Sorry mevrouw, ik heb de ziekte van Parkinson en ben even gespannen". "Geeft niet hoor mijnheer, mag ik dan even de knoopjes van uw mouwen losmaken?" vroeg ze heel beleefd. "Tsja, die overhemden met die onmogelijke knopen" zei ik nog even met een glimlach die achter mijn mondkapje verborgen bleef. Tsja, op dat moment...

"Aan de schoonheid van de spoelbak in de keuken kun je netheid van het huishouden aflezen. Dus Peter, zorg in ieder geval dat de spoelbak schoon is!" Die welgemeente tip kreeg ik inmiddels al weer enkele jaren geleden mee. Het ging in dat gesprek over de grote rolverwisseling die in ons huis had plaatsgevonden. Eveline, mijn vrouw, verrichte...

Fotomodel?!

14-03-2022

"Nou, je ziet eruit alsof je nog 39 bent". Dit kreeg ik onlangs te horen toen het gesprek begon bij "het waarom" van mijn Rollz. Vertellend over de diagnose ziekte van Parkinson die ik op 39-jarige leeftijd kreeg kwam het gesprek bij oorzaken, belemmeringen, veerkracht en aanvaarding. Het gesprek eindigde toen ik aankondigde de hotelkamer op te...

Korte cyclus

07-03-2022

Laten we het eens over mijn cyclus hebben. Je snapt het al, echt wel een persoonlijke blog...

Zoals je weet wordt er bij mensen met de ziekte van Parkinson (veel) minder dopamine aangemaakt dan bij personen die geen Parkinson hebben. Je begint het pas te merken wanneer er in je hersenen ongeveer 70% minder wordt aangemaakt. Dopamine is...