"Dag Peter, goedemiddag, je spreekt met Pieter Ervaringszoeker. Ik kreeg uw naam door van Roos Patiënt-Participatie. We zijn bezig met project levensloopgerichte zorg en we zoeken iemand voor de klankbordgroep. Vanuit de directie werd uw naam genoemd." Dit soort telefoontjes met betrekking tot een ontwikkeling van een minor binnen de opleiding...

Een vreemde kop boven deze blog, nietwaar? Nog vreemder misschien omdat deze blog over het Jaarverslag 2022 gaat... Eigenlijk zijn deze twee begrippen twee uitersten of begrippen die elkaar uitsluiten. Je moet dan wel heel 'kunstig redeneren' om deze twee begrippen bij elkaar te krijgen?! Het is maar de vraag of dat eigenlijk zo is.

Laten we eerst...

"Volgens mij ben ik weer beter gaan horen!", zo zei mijn moeder van 87 jaar vorige week. Al gun ik haar dat, toch was en is er wat anders aan de hand. En om dat vast te houden heb ik jouw en uw aandacht en hulp nodig!

Wat is er aan de hand? De ziekte van...

Nee, gemakkelijk waren de afgelopen maanden niet.... En we zaten ook niet in de lift.. Hoewel...zoals op de foto te zien is stond ik wel met plezier (en met een dankbaar gevoel!) in de lift!

Het was vorige week 5 jaar geleden dat we ons huidige huis aan de Zonnesingel kochten. Inmiddels wonen wij daar alweer ruim 4...

Vandaag een spannende dag. Na bijna vier maanden ook weer een blog. En, vandaag (zaterdag 22 oktober 2022) in het NederlandsDagblad een interview (link naar interview).

Jullie kennen het spreekwoord wel: "Spreken is zilver en zwijgen is goud". Het komt er kortweg op neer dat het soms beter is te zwijgen dan te spreken....

Inderdaad, een rare kop boven deze blog. Gemengde gevoelens, daar hebben we zo allemaal wel een beeld bij: iets heeft twee kanten of je voelt je enerzijds opgelucht en anderzijds wat bedrukt. Een glijdende schaal, daar hebben we ook zo ons beeld bij of mening over. Maar die combinatie... De kop van de blog was oorspronkelijk 'Gemengde gevoelens'...

"Ik kan mij niet voorstellen hoe het moet voelen als er zo over je gesproken wordt als over jou vanmiddag...." Met deze woorden gaf Eveline aan hoe zij aankeek tegen het gesprek afgelopen vrijdagmiddag. Na de intake en zogenaamde 0-meting bijna twee weken geleden waren afgelopen vrijdag en vandaag (dinsdag 14 juni) de eerste onderzoek- en...

"De beste stuurlui staat aan de wal?!" Nee, dit gezegde is volgens mij niet zo van toepassing op mij of deze blog. De strekking van dit spreekwoord is namelijk dat een toekijker het beter denkt de weten dan de uitvoerder. Dat is nog maar de vraag. Het spreekwoord dat als het ware in het verlengde ligt, namelijk "...

Ja, helaas en inderdaad... dit is toch echt weer een blog die over mij en mijn leven gaat..! Helaas! Van nature was ik al chaotisch maar door lijstjes en overzichten hield ik overzicht en had ik mijn zaakjes aardig op orde. Tenminste, dat vonden in ieder geval anderen. Daarom of mede daarom was binnen een bestuur of organisatie waar ik...

Op het laatste moment heb ik de titel van deze blog nog gewijzigd.. Lange tijd stond er boven "We vragen extra medeleven maar bieden zelf niets aan." "Wat een ongelooflijk onaardige titel voor een blog denkt u misschien" of "wat een lange en rare kop" boven deze blog. Dat klopt, hij nodigt niet echt uit tot lezen. Een andere lezer zegt misschien "...

Of je het zag aankomen of niet, of het nu meevalt of toch erger is dan verwacht, de diagnose "u bent chronisch(-progressief) ziek" is en blijft een forse dreun! Wellicht blijven de gevolgen in eerste instantie beperkt, slaat de medicatie goed aan of biedt een operatie enige verlichting, maar chronisch(-progressief) ziek is en blijft...

"Ik vond het college heel interessant! Ik denk dat de meesten van ons het juist ook leerzaam en leuk vinden om les te krijgen van iemand die zelf een ziekte heeft, omdat we daar natuurlijk later ook mee willen gaan werken." Zomaar een reactie naar aanleiding van de gastcolleges die ik afgelopen weken mocht verzorgen.

De...

Vandaag ben ik wéér jarig! Hij begint bijna wat flauw te worden... Net als in uw leven zijn er ook in mijn leven meerdere data bijzonder. Denk aan de eigen verjaardag en -als ze nog in leven zijn en/of ze hebt- de verjaardag van (schoon)ouders, echtgenote, trouwdag, (klein)kinderen etc. In meer of mindere mate belangrijke data.

Voor menig...

"Hoe ervaar je dat zelf? Gewend, geaccepteerd of soms ook lastig?" Een betrokken en meelevende vraag met betrekking tot mijn complexe slaap- waakritme.

Nu is het accepteren van een chronisch-progressieve ziekte volgens mij buitengewoon lastig tot onmogelijk! Heb je net de diagnose gehoord of je krijgt al te maken met de eerste onaangename...

"Sorry mevrouw, ik heb de ziekte van Parkinson en ben even gespannen". "Geeft niet hoor mijnheer, mag ik dan even de knoopjes van uw mouwen losmaken?" vroeg ze heel beleefd. "Tsja, die overhemden met die onmogelijke knopen" zei ik nog even met een glimlach die achter mijn mondkapje verborgen bleef. Tsja, op dat moment...

"Aan de schoonheid van de spoelbak in de keuken kun je netheid van het huishouden aflezen. Dus Peter, zorg in ieder geval dat de spoelbak schoon is!" Die welgemeente tip kreeg ik inmiddels al weer enkele jaren geleden mee. Het ging in dat gesprek over de grote rolverwisseling die in ons huis had plaatsgevonden. Eveline, mijn vrouw, verrichte...

"Nou, je ziet eruit alsof je nog 39 bent". Dit kreeg ik onlangs te horen toen het gesprek begon bij "het waarom" van mijn Rollz. Vertellend over de diagnose ziekte van Parkinson die ik op 39-jarige leeftijd kreeg kwam het gesprek bij oorzaken, belemmeringen, veerkracht en aanvaarding. Het gesprek eindigde toen ik aankondigde de hotelkamer op te...

Laten we het eens over mijn cyclus hebben. Je snapt het al, echt wel een persoonlijke blog...

Zoals je weet wordt er bij mensen met de ziekte van Parkinson (veel) minder dopamine aangemaakt dan bij personen die geen Parkinson hebben. Je begint het pas te merken wanneer er in je hersenen ongeveer 70% minder wordt aangemaakt. Dopamine is...

Verrast was ze wel, de restaurantmanager van hotel De Zon in Ommen. Toen zij rond 6:15 in het restaurant de verlichting aandeed en mij achter een laptop deze blog zag schrijven: "Zit u hier al lang?" vroeg ze. "Ja", zei ik "vanaf 5:30". "Nou, neemt u dan maar snel een bakje koffie!"...