Wie ben ik? Ben ik eigenlijk nog wel ik?

Wat voelde ik mij onlangs verlaten, angstig, verdrietig. God om hulp of kracht vragen, het kwam niet in mij op… Mijn denken, voelen, het stond als het ware allemaal even stil. Ik wist het gewoon even niet meer. "Van mij mogen ze vanmiddag die fiets komen ophalen!" bedacht ik mij nadat ik in een onbekend plaatsje mijn fiets parkeerde. Nou ja, parkeerde, een breed trottoir was mijn veilige vluchthaven omdat mijn fiets niets verder ging. Het vervelende was dat de fiets niets mankeerde maar de aansturing vanuit mijn lichaam ophield… Daar zat ik dan.

In deze blog wil ik jullie meenemen in een reis langs intens complexe, pijnlijke en verdrietige ontwikkelingen die mensen met de ziekte van Parkinson meemaken. Een reis langs veranderende identiteit en betrokkenheid.

1. Diagnose en gevolgen in zijn algemeenheid

Een diagnose omschreef ik vaak als "een haarspeldbocht in je leven waardoor je, na een korte of langere periode van onderzoeken, je van de mooie groene kant van de berg terecht komt bij de grauwe en kille kant van diezelfde berg". Deze omschrijving vulde ik vaak aan met de opmerking dat "je niet meer bent wie je was en wordt die je niet bent". Dat laatste lijkt logisch omdat ieder persoon door opleiding en levenservaring ontwikkeld en verandert.

De verandering die personen met bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson doorleven is fundamenteel anders dan de ontwikkeling van een peuter naar een puber. In die reis gaat het om groei, zelfstandigheid en onafhankelijkheid. De reis waarin ik jullie meeneem gaat echter over 'afbraak', afhankelijkheid, sterfelijkheid en afscheid nemen. Bij gezonde personen begint het bij het al heel jong "zelluf doen!" terwijl personen met een ernstige of chronisch-progressieve ziekte al vroegtijdig moeten vragen "wil je mij helpen?" Daarbij of daarbovenop doen zich nog veel meer veranderingen voor die zelfs zodanig fundamenteel of ingrijpend zijn waardoor je kunt afvragen of je nog steeds dezelfde persoon bent die je voorheen was.

2. Identiteit en identiteitstransformatie (algemeen)

Zo verandert, door de symptomen behorend bij de ziekte van Parkinson, iemand qua persoonlijkheid, karakter en/of identiteit. De definities en omschrijvingen zijn verschillend maar er is ook een grote mate van overlap. De identiteit van een mens is en wordt gevormd door opvoeding, cultuur en de geloofs- of levensovertuiging. Het bepaalt wie jij, u en ik zijn. Dat maakt ons allen uniek en daarmee onderscheiden wij ons van elkaar.

Het ingewikkelde is dat juist een neurodegeneratieve ziekte als Parkinson impact heeft op het functioneren en zijn van de mens. Deze ziekte raakt geleidelijk de totale mens, dus ook het zijn, voelen, ervaren etc. Een zelfverzekerd persoon wordt door klachten als freezing en moeheid onzeker bij het lopen. Deze persoon die misschien 'ooit' voor iedereen een oplettende blik en hartelijk woord had, wordt door het wegvallen van helder spreken, bevende handen en een strakke blik een onzeker en angstig persoon. Bij nog sterkere toename of samenloop van symptomen kan iemand die zich altijd gemakkelijk en spontaan zich onder de mensen begaf teruggetrokken gedragen of vereenzamen omdat hij bijeenkomsten en menen gaat mijden. En zo kunnen we pijnlijk genoeg vele voorbeelden noemen. Voorbeelden die werkelijkheid zijn en voor ieder pijnlijk zijn.

3. Waarom hier aandacht aan besteden?

Voordat ik met jullie nog een paar stappen verder loop en dieper afdaal heb ik de behoefte mij te 'verantwoorden'. Hoe ik er toe kom om nu hierover zo uitgebreid te schrijven? "Ja, je hebt zelf de ziekte van Parkinson". Dat klopt, maar dat heb ik inmiddels zo'n 12 jaar. "Je maakt je te veel zorgen" Na bijna twaalf jaar Parkinson is het niet zo moeilijk om bezorgd te leven. Maar toch...En toch…

De zieke persoon heeft als eerste (direct) te maken met al deze veranderingen. Maar u en jij worden hierdoor ook geconfronteerd en diep geraakt. Dat doet ons allen toch pijn en verdriet. Die pijn is er en mag en moet een plek krijgen. Nu moet ik ook uiterst terughoudend en heel voorzichtig zijn! Want voor we het weten kwets ik iemand, maak ik wonden open of dieper of doe ik personen die vol compassie meeleven onrecht. Dat mag ik niet en dat wil ik niet. En daarom een hartelijk en welgemeend woord van dank aan allen die met mij of andere meeleven.

Persoonlijk ben ik van mening dat iemand die geconfronteerd met een ernstige en/of chronisch-progressieve ziekte zelf ook, voor zover het (nog) in diens vermogen ligt, zich professioneel moet laten bijstaan. Dat mag en moet zeker binnen relaties van liefde, trouw, familie en vriendschap. Maar daar is ook 'support' voor nodig van de omstanders als geliefden, familie, bekenden, vrienden etc.

Echter, mijn hart breekt wanneer ik hoor van situaties waar niet met elkaar maar tegen elkaar wordt gestreden. Van situaties van toenemende eenzaamheid. En vooral die eenzaamheid waarbij er nog steeds mensen zijn maar er bij de zieke en/of bij de groep meelevenden geen sprake is meer is van gelijkwaardigheid, ontmoeten, compassie en respect maar van ongelijkwaardigheid, negeren, niet serieus nemen en vertellen hoe de andere moet omgaan met verdriet en pijn… Gelukkig zijn mijn negatieve ervaringen op dit vlak redelijk beperkt, maar ik moest het toch even kwijt.

Zonder volledig te willen en kunnen zijn denk ik dat het goed is de volgende vragen hierbij te betrekken:

• Hoe zie jij jezelf?
• Ben jij veranderd door je ziekte en zo ja hoe?
• Hoe zien anderen jou? Is dit door je ziekte veranderd?
• Hoe ga je om met deze veranderingen?
• Hoe bereid jij je voor op toekomstige veranderingen?
• Wat heb je van en/of door je ziekte geleerd?
• Ben je anders naar jezelf gaan kijken?
• Hoe denk je dat je omgeving nu en in de toekomst naar je kijk en gaat kijken?
• Voel jij je thuis in je nieuwe ik en hoe kijk je aan tegen je vernieuwende ik? Ga je en zo ja hoe ga jij je omgeving hierin betrekken?

4. Veranderingen en symptomen

De diagnose 'ziekte van Parkinson' (rond jaarwisseling 2013/2014) heeft in de loop van de bijna 12 jaar grote gevolgen voor mij en ons gezin gehad:

• wat betreft het werkzame leven buitenshuis heb ik vrijwel al mijn betaalde, vergoede of onbetaalde (neven)functies in de periode 2019-2020 moeten beëindigen (juridisch adviseur gemeentelijke overheid, lidmaatschap gemeenteraad en provinciale staten en het ambt van diaken).
• mijn eigenschappen en vaardigheden zijn veranderd:
• trager en onhandiger en daardoor voorzichtiger en onzekerheid;
• meer moeite met het uitwerken van ideeën en plannen wat leidt tot verlies overzicht en het niet afronden van voorgenomen plannen;
• onverwachtse voorvallen en complicaties uitten zich in stress, blokkades en/of angst;
• onverwachtse momenten van off, freezing of vermoeidheid maken spontane bezoekjes etc. spannend en leiden tot teruggetrokkenheid;
• het ondergaan en de verwerking van (de symptomen behorend bij de) ziekte van Parkinson leidt tot verstaan en meeleven van anderen die ernstig en/of chronisch ziek zijn;
• het slechter kunnen uitwerken van ideeën of het moeten maken keuzes is moeilijker door toename persoonlijke onzekerheid, de toename van moeilijker overzien en maken van een planning waardoor besluitenloosheid steeds meer zijn intrede doet;
• de dagindeling is gewijzigd naar vol en druk naar 'leeg' en rust (meer rust, , eerder moe, minder slag- en daadkracht).

Door dit alles ben ik niet meer de echtgenoot die ik had willen zijn, de (pleeg)vader die ik had willen zijn en de collega (betaalde baan en/of nevenfuncties), de zoon, het kind, de broer, de oom of de neef die ik had willen zijn… Hoewel ik vaak genoeg zeg en heb gezegd "wie je bent is belangrijker dan wat je bent of wat je doet", dit ervaren is anders dan het zeggen… Want je wordt door (sommige) bekenden en vrienden echt minder serieus genomen en anders benaderd. Soms lijkt het erop dat het hebben van een neurodegeneratieve ziekte per definitie betekent dat je met die persoon dus minder kan en behoeft te communiceren. En als er gecommuniceerd wordt dan is wat de ander vindt en nodig vindt, ziet, ervaart etc. dan wat de zieke (in mijn situatie ik dus) vindt en nodig vindt, ziet en ervaart.

5. Ziekte-identiteiten; omgaan en verwerking van een chronische ziekte

Hoe kun je nu omgaan met deze grote veranderingen in je leven? Wat doem deze veranderingen met je en hoe kun je er het beste mee omgaan? De Vlaamse psycholoog Koen Luyckx onderscheidt vier verschillende ziekte-identiteiten. Met 'ziekte-identiteit' bedoeld hij de mate waarin de persoon met een chronische ziekte deze ziekte al dan niet heeft opgenomen (geïntegreerd) in diens zelfbeeld. Dit heeft hij in zijn proefschrift 'Adjusting to chronic illness' (vertaald: aanpassen aan een chronische ziekte) onderzocht en uitgewerkt. Luckx komt uit op een viertal ziekte-identiteiten waaraan ik mij vervolgens kort aan toets:

• overspoeling: in deze identiteit wordt de persoon met een chronisch ziekte zodanig sterk beïnvloed door deze ziekte dat hij deze ziekte niet alleen heeft maar deze ziekte eigenlijk ook is. Het zelfbeeld wordt hierdoor zodanig bepaald dat ik mijzelf zou zien als 'Parkinson-Peter';
• Verwerping: in deze identiteit ervaart de zieke de chronische ziekte als een zodanige (sterke) bedreiging van het zelfbeeld en is de ziekte een (of dé) vijand. De ziekte wordt ontkend en het is een onderwerp waarover niet gesproken mag worden. Peter zou dus dagelijks strijden tegen deze ziekte en de ziekte ontkennen;
• Aanvaarding: in deze identiteit heeft de zieke de chronische ziekte zodanig verwerkt of geïntegreerd in diens leven en zelfbeeld dat het een onderdeel is van dienst identiteit. De ziekte bepaalt, net zoals allerlei andere kenmerken, het zelfbeeld en identiteit. Deze identiteit heeft positieve gevolgen voor onder andere therapietrouw en het ervaren kwaliteit van leven en het zelfbeeld. Dus geen Parkinson-Peter maar PeterParkinson;
• Verrijking: in deze identiteit heeft de zieke na de diagnose anders leren kijken naar het leven. Er is als het ware een nieuwe identiteit ontstaan van waaruit het (dagelijks) leven wordt ervaren en benaderd. De zieke heeft de kleine goede dingen van het leven leren waarderen, is gegroeid als persoon en heeft (deels) een nieuwe (en sterkere) persoonlijkheid ontwikkelden. Persoonlijk herken ik mij het meest in deze identiteit.

Wanneer ik terugkijk herken dan kom ik eigenlijk alle vier de identiteiten terug in mijn leven en omgaan met de ziekte van Parkinson. Er zijn echt wel momenten van overspoeling en strijdt. Vaak zijn dat die momenten dat er weer nieuwe symptomen zich voordoen of bestaande symptomen zich sterker of meer zichtbaar manifesteren. Juist op die momenten kun je overspoeld worden door pijn en verdriet en door onmacht of machteloosheid boosheid en ontkenning opkomen. "Waarom?!"en "Hoe lang nog..?" Door een vermaning vanuit mijzelf of Eveline probeer ik mij te herpakken. Want somberheid, verdriet en boosheid zijn niet de oorspronkelijke identiteiten waaruit ik leef. Vaak probeer toch te ervaren en doorleven dat ik best (even) verdrietig en moe mag zijn maar zie en weet ik dag al deze ervaringen mijn leven hebben verrijkt. Natuurlijk, je mag even treuren maar het gevaar is sterk nabij dat dit omslaat en versterkt in betreuren. Je doet dan niet alleen jezelf ernstig te kort maar ook het leven. Bij zeuren moet je sterkt oppassen je netwerk niet van je los te weken zodat je, wanneer het leven echt zwaar wordt en is, alleen het leven moet leven. Kortom, ik probeer dankbaar te zijn met de (soms) kleine dingen die goed gaan iedere dag die goed gaat. Je gaat ze zien en ervaren als waardevol en geschenk.

6. Persoonlijke samenvatting en verwerking

Bij een chronisch-progressieve ziekte komen er steeds weer nieuwe symptomen bij waarbij de symptomen die al ondervonden worden zich in hevigere mate voordoen. Deze ontwikkeling heeft (in)direct gevolg op wat je nog wel kan doen en hoe je deze dingen doet. Het bepaalt ook hoe anderen naar je kijken. Van lieverlee ga je (weer terug) naar een soort nieuwe basisidentiteit waarbij je steeds moet nadenken over wat je belangrijk vindt in het leven en wat jou motiveert. In situaties van een chronisch-progressieve ziekte is en komt er geen stabiel nieuw evenwicht of eindpunt wat betekent dat je steeds opnieuw die keuzes moet maken en voorzichtig moet anticiperen op onverwachtse pijnlijke verrassingen.

Hoe er naar je gekeken wordt wisselt per persoon. Waar de ene je minder of niet meer serieus neemt zijn er anderen die het ontzettend goed of knap vinden hoe je met een ziekte omgaat. Ik vind beide situaties lastig. De ene situatie omdat ik niet (meer) als volwaardig wordt aangezien en de andere situatie vind ik moeilijk omdat het karakter, de moed en kracht niet van mijzelf heb maar God mij die geschonken heeft.

Wat mij verrast heeft is dat ik veel nieuwe mensen heb mogen leren kennen en ontmoet. Ik had nooit verwacht dat ik uitgebreid zou nadenken en mij zou inleven op grote thema's als zingeving, verlies en rouw. Ik had zeker niet verwacht dat ik bundels zou gaan samenstellen en daaraan ook inhoudelijke bijdragen zou leveren. Nog minder had ik verwacht dat ik (oudere) mensen zou begrijpen en spreken over ziekzijn en de zin van het leven en een inhoudelijke bijdrage zou leveren aan een postacademische over interprofessionele zingevingszorg.

"Peter, ben jij nu arbeidsongeschikt of geschikt voor een nieuwe roeping in je leven?" Het was september 2019 toen een coach (niet mijn coach) mij die vraag stelde. Ik had hem net daarvoor verteld dat ik het verzoek om een versnelde arbeidsongeschiktheidsverklaring had ingediend. Zijn opmerking zette mij aan het denken en bracht mij op het spoor van gastcolleges en dergelijke.Samengevat, ik herken mij:

• het minst in overspoeling of verwerping omdat:
• ik de aanwezigheid van Parkinson in mijn leven niet kan ontkennen;
• ik de strijd tegen een bestaande situatie alleen maar energie kost en ik uiteindelijk toch verlies;
• ik veel heb geleerd van een leven met de ziekte van Parkinson
• het meest in verrijking omdat:
• ik naast verdriet over de (impact van de) ziekte ook dankbaar kan zijn met de mooie en goede dingen van het leven
• ik veel dingen heb kunnen en mogen doen die ik anders niet had gedaan;
• ik veel andere mensen heb ontmoet en ken die ik anders niet had leren kennen;
• de ziekte mijn leven heeft verrijkt en mij als persoon anders heeft gemaakt
• ik Jezus heb mogen ontmoeten en kennen als mijn Zaligmaker waardoor ik totaal anders (gerust) naar het einde van mijn leven kan en mag toeleven. Fysiek kan en zal het moeilijker en zwaarder worden en daardoor het positief zien en beleven van vandaag een grotere uitdaging maar vanuit de liefde, vergeving en troost die ik van God ontvang kan ik met Zijn hulp en bescherming (waarop ik kan en mag vertrouwen) uitzien naar 'overmorgen' (toekomst ofwel het leven na dit leven.

7. Geloof en een veranderende persoonlijkheid

"HEERE, ontfermt U zich over hen, ons en mij!"