Wat is de belangrijkste levensles die u door uw chronische ziekte hebt geleerd?

"Wat is de belangrijkste levensles die u door uw chronische ziekte hebt geleerd?" Daar sta je dan… wat ga je dan zeggen? Ieder gastcollege of gesprek met studenten begin ik met de volgende zinnen: "Tijdens dit gastcollege (of dit gesprek) mogen jullie mij alles vragen. Zelfs mijn pincode mogen jullie vragen. Of ik op die laatste vraag een antwoord geef, dat merk je vanzelf. Tijdens dit gastcollege geef ik op iedere vraag een reactie, want anders had ik hier niet moeten staan. Weet ik het antwoord echt niet, dan geef ik dat natuurlijk eerlijk aan." In de afgelopen bijna 8 jaar heb ik toch aardig wat gastcolleges mogen verzorgen en gesprekken met studenten gevoerd. Intensieve en mooie ontmoetingen. Heel persoonlijk soms. En mijn pincode? Daar is mij slechts eenmaal naar gevraagd. En wat de belangrijkste levensles was? Lees rustig verder…

Een paar stappen terug in de tijd. In het najaar van 2018 las ik een bericht dat het UMCUtrecht/studie Geneeskunde voor het Patiënten VolgProgramma (PVP) personen met een chronische aandoening zocht. In de eerste jaren van hun studie krijgen de studenten onderwijs waarin ze kennis op doen over ziektebeelden. Door middel van onder andere gesprekken met patiënten breiden ze hun theoretische kennis uit met informatie uit de dagelijkse praktijk, vanuit het perspectief van de patiënt. Doel van dat programma is dat tweedejaars studenten geneeskunde inzicht krijgen over de impact van een chronische ziekte en hoe personen met een chronische ziekte hiermee leven. Concreet betekent dit dat je ieder voorjaar gekoppeld wordt aan een groepje studenten (meestal 3 studenten) die tweemaal bij je thuiskomen. In het eerste gesprek gaat voornamelijk om de vraag wanner en met welke klachten je naar de huisarts bent gegaan, hoe de diagnose gesteld is en hoe deze persoonlijk door mij werd 'ontvangen'. Andere thema's zijn medicatie, samenwerking met en tussen zorgprofessionals, hoe het nu met mij gaat, hoe het 'thuisfront' reageert, acceptatie, zingeving, geloof, toekomst etc. Die laatste onderwerpen komen vooral in het tweede gesprek aan de orde. In 'coronatijd' heb ik naast studenten van het UMCUtrecht online ook diverse studenten gesproken van de Zuyd Hogeschool, Maastricht University, Universiteit Hasselt en het Vista College. 

Begin 2019 begroette ik het eerste groepje studenten bij ons thuis en inmiddels werk ik al 8 jaar mee aan het Patiënten VolgProgramma van de Geneeskundestudie in Utrecht. Ik weet niet meer precies hoe, maar op één of andere manier kwamen ook gastcolleges op mijn pad. Waarschijnlijk door het verschijnen van de bundel 'Een nieuwe uitdaging met Parkinson' (februari 2019). In 2019 gaf ik een eerste gastcollege (ook UMCUtrecht). Al snel volgden:

• de Tilburg University (Klinische Neuropsychologie);
• het AmsterdamUMC (VU, Geneeskunde);
• de Katholieke Universiteit Leuven (Theologie);
• het ErasmusMC (Geneeskunde);
• de HZ University Vlissingen (social work en verpleegkunde);
• het Hoornbeeck College (Verzorging), en
• het MBO Rijnland (Doktersassistenten).

Ook bij enkele ziekenhuizen (zoals het Alrijne ziekenhuis en het ziekenhuis Gelderse Vallei) heb ik in kader bijscholing weleens een gastles verzorgd. 

Met reizen (autorijden), de voorbereidingen, de colleges of lessen op de dag zelf, het ging mij van lieverlee te veel energie kosten. In de afgelopen twee jaren heb ik vrijwel alle colleges afgebouwd en gestopt. In eerste instantie deed dat best zeer, ik heb er nu vrede mee en het geeft rust.

In de afgelopen (bijna) 8 jaar heb ik veel gastcolleges mogen verzorgen en gesprekken gevoerd. De groepsgrootte van gastcolleges varieerde van zo'n 12 tot ongeveer 200 studenten. In de eerste zeg maar twee jaar krijg je als het ware alleen maar nieuwe vragen. Vragen die je niet of zelden eerder kreeg. Dat kwam uiteraard omdat ik er net mee begonnen was. De laatste jaren kreeg ik slechts sporadisch vragen die niet eerder aan mij gesteld waren of vragen die nog echt verrassend waren. Hieronder de meest verrassende vragen of meest persoonlijke vragen:

• hoe zou u reageren als u morgen wakker wordt en u blijkt dan gezond te zijn?
• wat is de belangrijkste les die u geleerd hebt door uw ziekte?
• bent u weleens boos op God?
• hoe kijkt u naar de toekomst?
• hoe reageert uw vrouw op uw ziekte?
• bent u altijd zo gelovig geweest?

Zoals ik aangaf, het nemen het besluit te gaan afbouwen en stoppen deed best zeer. Het deed goed om een aantal waarderende en persoonlijke reacties te krijgen:

• Dank je wel voor je bericht. Wat fijn dat je de tijd hebt genomen om dit met ons te delen. We zijn je dankbaar voor alles wat je hebt bijgedragen aan de studenten. Het is heel begrijpelijk dat je nu kiest voor je eigen gezondheid en energie en het belangrijkste is dat je ruimte houdt voor wat voor jou en je thuisfront het meest waardevol is. Dat begrijpen we volledig. We willen je bedanken voor je inzet, je vertrouwen en je bereidheid om jouw verhaal te delen. Namens ons allemaal wensen we jou veel kracht, rust en steun toe in de tijd die voor je ligt. En zoals jij ons Gods zegen toewenst, wensen wij jou die van harte terug.
• Op dit moment hebben we een online gastles van Peter van den Berg. Peter heeft de ziekte Parkinson en zal jullie vertellen over zijn ervaringen met- en de impact van deze aandoening. Een zeer waardevol college, ik verwacht jullie er allemaal bij! Hoe jammer het ook is, wel heel fijn dat je dan nog één (!) keer een gastles kunt geven!
• Och, dat is verdrietig. Een gemis voor de studenten, maar zeker ook voor jou kan ik me zo voorstellen…

Bij stoppen en nemen van afscheid blik je terug. En dat doe je met pijn maar ook verlegenheid en dankbaarheid! Wat heb ik mooie ontmoetingen gehad, mooie ervaringen opgedaan en vooral ook bij het UMCUtrecht/studie Geneeskunde bij diverse projecten mee mogen 'aanschuiven':

• bijzondere en mooie herinneringen heb ik aan de minor Medical Humanities. Met de docenten en een aantal 'collega' gastdocenten (ervaringsdeskundigen) heb ik als het ware zelf ook in 2020-2021 aan de wieg gestaan van deze minor. Vervolgens mocht ik via gastcolleges en in begeleiding van groepjes studenten daaraan concreet een bijdrage verlenen. In deze minor staat de zorg en vraagstukken die op het terrein van de gezondheidszorg leven centraal. Het patiëntperspectief is daarbij een vast onderdeel en wordt vanuit diverse perspectieven en disciplines bekeken. Zo leren de aankomende zorgprofessionals interdisciplinair onderzoeken, samenwerken en naar oplossingen zoeken. Buitengewoon interessant. Maar ook daar een afscheid. Een afscheid met een mooi boek en warme dankwoorden in de kaarten!
• in 2023 heb ik mogen meedenken aan de formulering van de eindtermen van de studie geneeskunde (bachelor fase). Het gaat er daarbij om dat opleiding voldoet aan de wettelijk voorgeschreven doelen. Onderwijs en toetsing moeten daaraan voldoen;
• bijzonder was ook het project 'verhalenbank medicijngebruik' (2023) mocht ik – eveneens UMCUtrecht/studie Geneeskunde – meewerken aan de. verhalen van mensen over hun geneesmiddelengebruik verzamelen en vervolgens gebruiken bij het onderwijs voor geneeskunde studenten.

Het gastcollege aan de Faculteit Theologie en Religiewetenschappen Leuven, we hebben het dan over november 2020, ben ik niet meer vergeten. Een van de studenten daar had uitgezocht waar ik woonde en dat was volgens hem in de Biblebelt. En in de Bijbelbelt, zo was de stellige overtuiging van deze student, denken de mensen dat ziekten een straf van God zijn. Ik heb, aan de hand van diverse voorbeelden uit de Bijbel, geprobeerd de leiding van God in ons leven eerlijk en evenwichtig uit te leggen. Ja, we lezen van personen en situaties dat ziekten een straf kunnen zijn. Maar we lezen ook in een aantal specifieke situaties dat de Heere Jezus ontkent dat er sprake was van schuld bij de zieke of diens voorgeslacht. Het gaat er juist om dat wij met onze vragen naar God mogen en op Zijn leiding in ons leven vertrouwen. Hoewel ik achteraf van de professor het bericht kreeg dat het gastcollege "door de studenten heel erg gewaardeerd werd!" ging het vrijwel heel het college over mijn toch wel bekrompen en foute standpunt. Helaas kwamen de andere onderwerpen rondom impact, acceptatie, zingeving en geloof naar mijn beleving niet echt meer uit de verf. Ik ben ook nooit meer uitgenodigd. Tegenover dit gastcollege staan gelukkig tientallen andere waar ik juist heel andere en goede herinneringen aan heb overgehouden waarbij de docenten het erg jammer vinden dat ik gestopt ben met het geven van gastcolleges.

Door het ziekteproces heb ik veel meegemaakt, veel geleerd en veel afgeleerd. Ook van de mooie en prettige ontmoetingen van studenten en docenten heb ik veel geleerd. De komende blogs hoop ik daar wat uitgebreider bij stil te staan. De belangrijkste levensles? In dat onderwerp 'verslik' ik mij nog er vaak. Dankbaar zijn met alle het kleine en grote dat goed gaat maar vooral geen zorgen maken voor de dag van morgen. Geen zorgen voor morgen? Per dag word er voor mij, voor jou, gezorgd. Per dag genade… Waarom zou ik de genade en vrede van vandaag inzetten voor de zorgen van morgen, overmorgen? Dan heb ik vandaag te weinig om de zorgen van drie dagen tegelijk te dragen. Als de Heere tegen mij, jou zegt "Volg mij!" dan geeft Hij toch genoeg om te kunnen en mogen volgen?! Maar… dat loslaten, vertrouwen… ook daar heb ik dagelijks genade en kracht voor nodig! Willen jullie in jullie gebed denken aan de chronisch en ernstig zieken in jullie omgeving?!