Over confrontaties, genieten en dankbaarheid

Zo, dat was een serieuze én intensieve dag met onderzoeken. Een vermoeiende dag ook waar ik zeker ook met dankbaarheid op terug mag kijken. Waar gaat dit over denk je misschien. Hieronder waag ik een poging dit uit te leggen en u mee te nemen.

Achtergrondinformatie
In 2018 startte onder de naam 'Parkinson Op Maat (POM)' een uitgebreid wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan en het verloop van de ziekte van Parkinson. Door twee jaar lang zo'n grote groep patiënten (650) te volgen zouden er ook bouwstenen ontwikkeld kunnen worden voor een meer persoonsgerichte behandeling. (zie ook: ParkinsonOpMaat). Om te kunnen deelnemen mocht je toen niet langer dan vijf jaar de diagnose 'ziekte van Parkinson' hebben. Deelname aan het onderzoek betekende dat je in twee jaar tijd driemaal naar het Radboudumc in Nijmegen moest voor diverse onderzoeken. Eind mei 2018 had ik, als deelnemer 90, de eerste onderzoeken. In een lange en volle onderzoeksdag moest je aan allerlei testen deelnemen en onderzoeken ondergaan. Onder een lange dag versta ik van 9:00 tot 19:00 en onder vol denk ik aan motorische testen, hartfilmpjes, MRI, bloedonderzoek (15 buisjes...), geheugen testen, woordenschat en ruimtelijk inzicht etc. etc.

Begin 2025 werd bekend dat de studie eenmalig wordt verlengd. Deelnemers die al eerder hebben meegedaan worden gevraagd om nog een extra ofwel vierde bezoek te brengen aan het Radboudumc. Die meting vindt ongeveer 8 jaar na het eerste bezoek plaats. Nieuwe of extra financiering van de Michael J. Fox Foundation maakte dit mogelijk om de Parkinson Op Maat-studie te verlengen met één extra bezoek aan het Radboudumc. Hiermee kunnen onderzoekers nog méér inzicht krijgen in de verschillen tussen mensen met de ziekte van Parkinson. Daarnaast kan worden onderzocht welke meetresultaten voorspellend kunnen zijn voor het ziekteverloop op lange termijn.

Waarom zou je deelnemen?
Waarom zou je aan zo'n onderzoek deelnemen? Het was nazomer 2013 toen ik voor het eerst een niet-verklaarbare trilling in mijn handen waarnam. In het najaar kwam dat het met iets hogere regelmaat terug en kwamen we via de huisarts bij de neuroloog terecht. Ik was toen 39. Om definitief te bepalen dat ik te maken had met de ziekte van Parkinson mocht ik behalve een mri-scan ook een DAt-scan ondergaan en werd rond de jaarwisseling 2013/2014 vastgesteld dat ik de ziekte van Parkinson had. Tsja, hoe verder als … juridisch adviseur en in de (lokale) politiek? Hoe functioneer je als echtgenoot en (pleeg)vader? Veel bleef er onbekend want informatie en 'lotgenotencontact' voor jonge mensen met de ziekte van Parkinson was er toen bijna niet. Dat was voor mij een belangrijke reden om deel te nemen aan diverse onderzoeken. Toen in het voorjaar van 2017 de oproep kwam voor deelname aan het Parkinson op Maat project heb ik mij vrij snel opgegeven zodat er hopelijk meer en breder inzicht komt voor zo'n schimmige ziekte. En zo was ik vrijdag 19 juni 2026 opnieuw in het Radboudumc in Nijmegen.

De onderzoeksdag
In 2018, 2019 en 2021 heb ik de eerste drie onderzoeken ondergaan. En onlangs dus dag 4. Vanuit het onderzoeksprogramma worden de reis- en verblijfkosten vergoed. Zo werd er voor ons een prachtige -hoekkamer op de dertiende etage geboekt met een prachtig uitzicht over de uiterwaarden en mooi zicht op de stad Nijmegen. De andere ochtend, na een uitgebreid en lekker ontbijt, wordt je rond 8:45 met de taxi opgehaald en bij ingang Oost van het Radboudumc. Bij het Parkinson Expertisecentrum werd ik opgewacht door een onderzoeker die mij de hele dag begeleide. Professioneel én met persoonlijke aandacht (offs etc.) wordt je door het onderzoeksprogramma 'geloodst'. Dat betekende looptestjes, bloeddrukmetingen, hartfilmpjes etc.

Zoals hierboven opgemerkt kwam er een vierde meetdag. Niet verplicht om deel te nemen heb ik toch meegedaan. Mij persoonlijk zou het niet verder helpen. Vanuit soort algemeen belang en voor het verkrijgen extra informatie en wellicht nieuwe inzichten voor toekomstige behandelingen etc. heb ik hieraan meegewerkt.

Ik wist dat ik echt recht in de spiegel moest kijken. Anders had ik niet moeten meedoen. Ik wist nog wel een beetje hoe ik "scoorde" in 2021 (5 jaar geleden) en 2018 (8 jaar geleden). Ik kon inschatten welke onderdelen zwaar tot misschien erg zwaar konden zijn. Zo hebben we nu vanwege een nieuwe heup (2023) werd afgezien van de uitgebreide onderzoeken in de mri. Ook de "tijdelijke medicatie-stop" hebben we gecanceld. Zo is de vierde onderzoeksdag echt maatwerk. Voor iedere deelnemer. Vandaag was geen gemiddelde dag en in eerste instantie frustrerend. Veel moe en dus veel 'offs', freezing etc. Het is echter wel iets waar niet alleen ik maar ook andere gevorderde Parkinson-ervaringsdeskundigen mee te maken hebben.

Het verbaasde mij dus niet dat bepaalde fysieke onderdelen van het onderzoek niet doorgingen of anders plaatsvonden. Ook een uitkomst die relevant voor het onderzoeksprogramma is maar persoonlijk beetje zeer doet. Meer dan een 'meevaller' vond ik het verloop en de uitkomsten van de cognitieve onderdelen van het onderzoek! Op twee onderdelen scoorde ik 1 puntje minder maar op diverse onderdelen scoorde ik duidelijk of zelfs fors beter. Daar waar mijn grote zorg en ook wel angst zat had en hebt ik reden tot dankbaarheid. En dat ben ik ook...!

Terugblik en les
Ik kijk met gemengde gevoelens terug op een lange en intensieve onderzoeksdag. Gemengd omdat bepaalde onderdelen best confronterend waren. Maar zeker ook een stuk 'trots', dankbaarheid dat ik voor mezelf en anderen een bouwsteen heb mogen leggen waardoor er meer kennis en uiteindelijk ook meer maatwerk mogelijk is.

Wat men niet kan meten zijn de onderdelen "zorgen" en "vertrouwen"... War heb ik reden tot schaamte en verwondering... Waarom vind ik het te vaak zo lastig om het verloop van deze chronisch-progressieve ziekte los te laten en bij God te laten... waarom zo'n zorgen over cognitieve vaardigheden en capaciteiten terwijl Hij belooft Thuis te brengen... Ik zwijg stil... bedroefd en dankbaar, moe en uitziend...