Je bent zo stil, hoe gaat het nu met je?

Vanuit verschillende hoeken van het land kreeg ik vragen als "Peter, je bent zo stil, hoe gaat het nu met je?" Het viel op dat ik wat stiller was op social media en minder actief via de app. Dat werd 'vertaald' naar "het gaat minder goed met Peter". Allereerst waardeerde en waardeer ik deze betrokkenheid!!

Oog voor elkaar hebben en niet alleen oppikken als iemand actief signalen afgeeft maar juist ook als iemand 'indirecte' signalen afgeeft of misschien helemaal stilvalt. Als chronisch zieke hoef je volgens mij niet je best te doen om te vereenzamen. Dat betekent voor zieken -voor zover het in de mogelijkheden ligt- om actief te blijven participeren in allerlei (nieuwe) verbanden of netwerken. Voor de omgeving van zieken (en indien van toepassing hun geliefden) ze niet te vergeten maar hen te zien. Ik ben daarom dankbaar dat ik zo een betrokken groep mensen om mij heen weet!

Een goed en eerlijk antwoord geven op de vraag "hoe gaat het nu met jou?" is overigens niet eenvoudig... Geef ik een antwoord waarbij ik terugkijk na periode rond 2013? De periode net voor en rondom mijn eerste klachten? Als ik dan een vergelijking maak dan word ik zelf verdrietig en kan ik naar eer en geweten antwoorden met "niet zo goed". Maar is dat wel een eerlijk en volledig antwoord? De afgelopen jaren heb ik namelijk, ondanks achteruitgang (energie, planning, dubbeltaken etc.) en arbeidsongeschiktheid, ook heel nieuwe en mooie ervaringen opgedaan en veel mensen leren kennen. Gastcolleges voor studenten, presentaties voor professionals, binnenkort verschijnt het achtste boek. Allemaal ontwikkelingen en ervaringen dankzij de ziekte van Parkinson. Wie had zoiets tien jaar geleden kunnen bedenken. Maar met zo'n antwoord denk je wellicht "het gaat best goed met Peter en hij heeft best een interessant leven". Het eerste klopt ten dele en het laatste helemaal. Maar de energie neemt wel af, ik moet mij redelijk strak houden aan inname momenten voor medicatie (die in loop van de tijd toch serieus in aantal inname momenten als in dosering is toegenomen), de momenten van freezing zijn frequenter en stukken langer, de Rollz kwam er niet voor niets en dubbeltaken worden lastiger.

Kortom, stapje voor stapje lever ik echt wel in. Het moeilijkste daarbij is het gevoel dat je geen regie (meer) hebt over je lichaam en het verlies van zelfstandigheid. Dankbaar, en daar moet of behoor ik meer bij stil te staan dan ik nu doe, ben ik voor de dingen die (nog) wel goed gaan, de vele mensen om mij heen en de talenten en (overwegend positieve) karakter dat ik van de Heere God heb gekregen. Dat laatste greft kracht om door te gaan, te weinig beseffend dat dit ook gekregen is. En wat je krijgt is geen vanzelfsprekendheid, laat staan een recht....

Maar levend bij de dag mag ik blij en dankbaar zijn met wat ik kan en mag en dat ik vragen krijg in de zin van "Peter, hoe gaat het nu met jou?" Dat geeft aan dat er betrokken mensen zijn die meeleven en om mij geven....

Dan nog even een wat meer concrete reactie... Op mijn manier (....) had ik het druk. Druk rondom gezin (nadenken over lift) en een nieuw boek. Een nieuw boek? Ja, 'dankzij Parkinson' verscheen in 2017 'mijn' eerste boek: Zakboek Raadsleden. Deze bundel zou een herdruk krijgen maar de grondige herziening en vooral uitbreiding maakt dat het Zakboek Raadsleden promoveert naar Handboek Raadsleden. Dit Handboek verschijnt bij gezondheid september 2021. Al schrijf ik minder, de coördinatie vergde toch best wat energie en daar liep ik wat op leeg. Dan merk ik dat het schrijven van blogs even niet meer lukt. Mijn focus op schrijven en samenstellen heb ik daarna even verlegd naar creativiteit en mede met behulp van een zwager (opnieuw) begonnen met de treinbaan. De eerste testritten zijn gelukkig positief! Zoals jullie wellicht gezien hebben zijn er weer een aantal blogs verschenen.... misschien is dat ook een van de thermometers die inzicht geven hoe het met mij gaat of hoe ik mij voel....