“Hoe is het met jou?” of “Hoe is het met jullie?”

Iemand die ziek is krijgt vaak de vraag "Hoe is het (nu) met jou?" Wanneer daar tijd is voor een persoonlijk gesprek en betrokkene stelt deze vraag vanuit oprechte belangstelling of meeleven dan wordt een dergelijke vraag zeker gewaardeerd! In mijn blog van 29 juli 2021 (Hoe is het met je?) heb ik daar meer over geschreven.

Het kan wat ondankbaar overkomen wanneer je deze en soortgelijke vragen tegen het licht gaat houden en 'van commentaar' gaat voorzien. Zo bedoel ik het in ieder geval niet. Maar via blogs deel ik graag wat wij en ik zelf geleerd hebben met daarbij natuurlijk ook de suggesties en handreikingen die wij in de loop van de jaren hebben ontvangen.

Zo was ik onlangs met Eveline op bezoek bij een van 'mijn' ervaringsdeskundigen. Zij vroeg heel rechtstreeks aan Eveline: "Hoe gaat het nu met jou? Jij hebt er ook niet om gevraagd dat je man Parkinson kreeg maar je wordt daar nu ZELF ook dagelijks mee geconfronteerd." Een heel directe en confronterende vraag maar eerlijk gezegd ook een heel mooie vraag. Vaak is er minder of geen aandacht voor de (mogelijke) gezinsleden die echter wel degelijk niet alleen indirect maar ook direct en keihard door de ziekte van de echtgenoot of moeder worden geconfronteerd. Manlief kan niet in alle gezinsactiviteiten participeren of mama heeft niet altijd energie om gezellig mee te winkelen of voor te lezen.... En zo is dit lijstje met praktische beperkingen helaas fors uit te breiden...! Dat doet bij alle leden van het gezin pijn. Pijn die vaak niet wordt beseft, waar vaak ook geen aandacht voor wordt gevraagd maar die er wel reëel is en ook als realiteit ervaren wordt.

Betrokkenen zullen dit niet snel zelf benoemen:

• het hoort bij het huwelijk om er voor je geliefde te zijn (in goede en kwade dagen...);
• men wil niet als zielig bestempeld worden. Daarbij komt dat de zieke geliefde wordt veel harder en direct getroffen;
• men wil zich niet zelf in de schijnwerpers zetten of de aandacht opeisen. Dat komt wellicht kinderachtig over...

Daarom zullen zij ook vaak niet de aandacht voor zichzelf en hun gezin vragen en vinden zij het ook moeilijk om (als ze die hebben) voor hun kinderen aandacht en ruimte vragen.

Maar toch, de gezinsleden of de zorgende en zorgzame echtgenoot hebben het soms wel zwaar. Altijd rekening houden met degene die niet mee kan komen maar er zijn ook gezinsleden die wellicht wel een eind willen fietsen, willen.... Het doet dan pijn als je de zieke echtgenoot of mama thuis moet laten en zelf met elkaar een leuke dag hebben! En ook, je mist regelmatig een helpende hand, je moet zelf meer initiatief nemen, meer.....

Mijn vrouw zou het niet goed vinden als ik via een blog aandacht voor haar vraag. Dat is ook de reden en doelstelling van mijn blogs niet. Wel wil ik via mijn blogs inzicht geven in het (gezins)leven van een chronisch zieke en de impact van een chronische ziekte op het leven van de zieke zelf en de 'omgeving' van de zieke. Daarom wil ik deze kwetsbare positie, nee deze uiterst belangrijke personen die ook zoveel ongevraagd voor hun kiezen krijgen en met die pijn en teleurstellingen omgaan, eens voor het voetlicht plaatsen! Ik hoop dat ze de aandacht, betrokkenheid en meeleven krijgen die ze verdienen...

Maar dat vraagt niet alleen in het gezin zelf om flexibiliteit en denken in oplossingen maar (juist) ook voor de omgeving.... Zo gaan wij er bijvoorbeeld ook samen af en toe tussenuit (we zoeken nog vertrouwd 'stamhotel'). Gaat Eveline met zus, collega of vriendin er op uit zodat ze zelf even onbezorgd kan wandelen, fietsen, ontspannen of wat zij ook wil.

Als er kinderen in het gezin zijn dan betekent dat voor en met hen ook gedacht moet worden aan een leuke en goede invulling van bijvoorbeeld een weekend of een vakantie. Zij hebben namelijk ook al zo vaak rekening te houden met de beperkingen van hun paps of mams. Daarom is het zo waardevol als ze bijvoorbeeld een keer bij een vriendje mogen logeren, ze met een klasgenootje mee mogen naar een binnenspeeltuin of noem maar op. Dat betekent voor het gezin en omgeving zien en gezien worden, werken aan een netwerk en denken in mogelijkheden.

Hoe is het met jullie.....?