Het magnetische veld van een levenservaring

Bij een getuigenis denken we vaak aan het vertellen van een persoonlijke religieuze ervaring of het afleggen van een getuigenverklaring wanneer er een ongeluk of misdrijf heeft plaatsgevonden. In Vlaanderen wordt het woord 'getuigenis' vaak gebruikt als het gaat om (een deel van) het eigen levensverhaal. Deze getuigenissen, bij wetenschappelijke onderzoeken of opleidingen 'narratieven' genoemd', kunnen ook betrekking hebben hoe een diagnose is ontvangen en hoe men zijn of haar leven met en ziekte invulling geeft.

Getuigenissen, levensverhalen en praktische ervaringen. Misschien is de praktijk van alledag net als een magneet. Een magneet heeft twee plaatsen, we noemen dat polen, waar de werking het sterkst is. Enerzijds een aantrekkende werking en anderzijds een afstotende werking. Zo kan het ook zijn in het leven van en leven met een ernstige of chronische ziekte: enerzijds pijnlijk weerbarstig en anderzijds diepgaand mooi. In ieder geval vaak complex. Hierover gaat deze blog.

Ervaringen in het nieuws
In dit kader schiet mij de recente discussie en het artikel in Medische Contact (link naar artikel) over onderling onderzoek door en bij studenten te binnen: "Eén op de drie geneeskundestudenten wil geen verplichting tot ontkleed lichamelijk onderzoek tijdens de opleiding". Ik kan mij dit voorstellen. Studenten die onderling wellicht jarenlang met elkaar optrekken moeten regelmatig bij elkaar lichamelijk onderzoek doen. Uiteraard heeft dit onderzoek een functie, namelijk het uitsluiten van bepaalde afwijkingen en leren vaststellen van een diagnose. Toch is er meer… De student zal er niet als eerste aan denken, maar hoeveel malen moeten chronisch- en ernstig zieken (geholpen worden bij het) uitkleden in verband met onderzoek en verzorging? Het went niet, en toch…

Nut van het delen van ervaringsverhalen
Narratieven of getuigenissen, het is een onderwerp dat mij sterk bezighoudt en wel om meerdere redenen. Op 39-jarige leeftijd kreeg ik, inmiddels alweer bijna 11 jaar geleden, de diagnose 'ziekte van Parkinson'. De ziekte van Parkinson is een chronisch-progressieve ziekte. Een ziekte die steeds meer grip krijgt op je leven, door de veelheid én diversiteit aan symptomen in combinatie met het progressieve 'karakter' van de ziekte. Je bent niet meer wie je was en wordt niet degene die je nu bent. Met andere woorden: je verandert door de ziekte en je blijft veranderen. Dit heeft direct gevolgen voor je 'rollen' als echtgenoot, vader, zoon, neef, oom, (oud)werknemer, collega, etc. Toen ik mij dat steeds meer ging beseffen heb ik mij onder andere bij de Universiteit Utrecht aangemeld als ervaringsdeskundige. Sindsdien word ik regelmatig door studenten benaderd voor een interview en mag ik bij meerdere vakken een gastcollege verzorgen. Inmiddels ben ik als gastdocent betrokken bij meerdere opleidingen binnen de zorg (mbo, hbo en wo).

De waarde van deze getuigenissen is velerlei:

• Voor studenten is het zeer waardevolle informatie over het leven van alle dag en het beleven van een chronisch-progressieve en/of ernstige ziekte. Praktische informatie die naast de medische en psychologische kennis erg waardevol is en het beeld compleet maakt.
• Voor mensen die (onlangs) zelf een diagnose kregen van een chronisch-progressieve ziekte, is het ook erg leerzaam. Leerzaam en confronterend met betrekking tot de impact op hun leven, maar ook leerzaam met betrekking tot een stuk (h)erkenning van de eigen zorgen en problemen.
• Voor de gemiddelde mens is het goed om bewust te worden van de effecten van een chronisch-progressieve ziekte. Een getuigenis geeft inzicht over het dagelijks leven met een ziekte. Mensen zullen zich beter beseffen welke verlies- en rouwervaring daarbij komt kijken. Daarnaast kan het bijdragen aan het begrip voor de (toenemende) zorg en verdriet waar zieke mensen dagelijks mee te maken hebben.

De magneet en pijn in het leven
In de inleiding maakte ik al de vergelijking met een magneet. Een magneet is een voorwerp dat zorgt voor een magnetisch veld waarbij de afstotende of aantrekkende werking het sterkst is bij de noordpool en de zuidpool. Een noordpool en zuidpool trekken elkaar aan terwijl twee dezelfde polen elkaar juist afstoten. Ik zou het leven en de houding van een chronisch zieke en diens omgeving willen vergelijken met een magneet. Hij zal, door ervaring, houding en gedrag afstoten of juist aantrekken. Aantrekken omdat hij iets heeft wat anderen niet hebben of juist afstoten omdat de kille zuidpool iemand die bang is voor deze zuidpool afstoot.

Zomaar een paar voorbeelden. Zo herinner ik mij een gesprek met een jonge moeder die vertelde dat haar familie en vrienden haar niet serieus namen, omdat zij tijdens een zomervakantie wel een bergwandeling kon maken maar op zondag niet tweemaal naar de kerk. Het deed haar pijn en ze zei: "had ik de drie dagen daarna op facebook moeten melden dat ik op bed lag om van die ene wandeling te genieten…?" en "moet ik op zaterdag melden dat ik mij rustig houdt, een verjaardag van een vriendin verzuim om toch eenmaal naar de kerk te kunnen?" Een bekend verschijnsel overigens, het eerder weggaan of verzuimen van een verjaardag. Of het wel aanwezig zijn, maar door moeheid minder actief kunnen participeren. Iemand met de ziekte van Parkinson heeft daar soms nog eens extra pech: bij een 'off' kijken we niet altijd zo vriendelijk (maskergelaat), praten we zacht en denken we trager.

Deze ervaringen kunnen invloed op de frequentie en diepgang van contacten uitoefenen. Waar sommige contacten aan diepgang winnen of er zelfs nieuwe vriendschappen ontstaan zijn er anderzijds ook verhoudingen die brozer worden en oppervlakkiger. Sowieso is het leven van menigeen aan verandering onderhevig. Door groter worden van kinderen, een nieuwe baan of bijvoorbeeld het krijgen van kleinkinderen verschuiven interesses, aandacht en relaties. Dat heeft niets met ziekte en gezondheid te maken. Feit kan wel zijn dat de kring van vrienden om een zieke heen daardoor kleiner wordt waarbij het voor hen ook lastiger is om nieuwe vriendschappen aan te gaan en daarin te investeren.

Magnetisch veld van de hoop
En toch, het zijn juist deze confronterende ervaringsverhalen die hoop geven, die pijn transformeren in uitzicht en verlies ombuigen naar vertrouwen. Het zijn ervaringen en getuigenissen door de diepte van gemis, pijn en struikelen heen. Het zijn verhalen van hoop, moed en kracht omdat een rijke toekomst voor ogen ligt. Kortom, de zojuist genoemde woorden zijn inhoudsvolle woorden die elkaar enerzijds uitsluiten en anderzijds getransformeerd kunnen worden in krachtige taal en instrumenten. Over afstoten en aantrekken gesproken!

Een pijnlijk verlies exploreert naar een getuigenis waarin zilveren levensdraden gesmeed tot gouden kettingen en persoonlijke gevoelens worden verweven tot een hogere betekenis van zin, geloof en hoop. Het is als persoon met een ziekte waardevol hieraan een bijdrage te leveren. Dan gaat het niet (alleen) meer om wat ik niet meer kan, maar om kennen en trouw. Dat kennen ontstaat door luisteren (niet door horen), zien (niet door kijken), door warme betrokkenheid of nieuwsgierige empathie om elkaar te ontmoeten, verlangens door te geven en te funderen op het fundament van een nieuwe dag. Zo'n getuigenis of narratief is iets van reageren (in plaats van beperken), openen (in plaats van afsluiten) en afstemming (in plaats van discussie).

Een dergelijk ontmoeten vraagt veel van alle betrokkenen:

• het belang in te zien van een gesprek voor en met onze gesprekspartner (de 'waarom-vraag' van een gesprek);
• tijd en oprechte interesse te hebben voor onze gesprekspartner (de 'hoe-vraag' van een gesprek);
• eigen waarden en normen en perspectieven tijdelijk uit te schakelen en empathisch en onbevangen en te luisteren en vragen te stellen;
• in te zien wat het doel is van een gesprek (de 'waartoe-vraag' van het gesprek)

Waarom en hoe kunnen we dat leren van onze chronisch-zieke gesprekspartner?

• hij heeft geleerd wat het is om verloren en toch gevonden te zijn;
• hij kan liefhebben, omdat God ons eerst heeft liefgehad;
• hij kan barmhartig zijn, omdat een onbarmhartige liefdevol is ontvangen en verzorgd;
• hij weet wat uitzicht en levensperspectief inhouden waar de weg voorheen doodlopend was.

Persoonlijk
Zijn gesprekken echt zo moeilijk en ontmoetingen zeldzaam? Na bijna 11 jaar ziekte van Parkinson voel ik mij soms best wel eens verdrietig. Niet zozeer vanwege het ontbreken van contacten of gemis diepgang gesprekken. Natuurlijk varieert die. Maar de ziekte mij veel heeft afgenomen. Ik voel mij daarentegen rijk en gezegend, omdat ik veel heb geleerd en ontvangen. Daarbij heb ik veel betrokken, zorgzame en liefhebbende mensen om mij heen. Vooral gezegend, omdat ik weet dat God mijn leven leidt, Zijn Zoon mij heeft gered en de eeuwige zaligheid wacht. Een magneet of kompas? Het laat veel zien en verhelderend instrument. Maar ik kan en mag de Goede Herder volgen, al begrijp ik het en Hem soms niet.