Ging het onderzoek vandaag goed? Nee, ik bedoel, heb je kunnen doen wat van je gevraagd werd?
Deze mooie 'zelfcorrigerende vraag' van een van de neurologen van de Radbouduniversiteit vat eigenlijk doel en strekking van het onderzoekprogramma en de diverse opdrachten samen. Het gaat niet om goed of fout, wel of je de opdrachten kon uitvoeren die als doel hebben meer inzicht te krijgen in de ziekte van Parkinson met als 'hoger doel' kwalitatief hoogwaardige hulp op maat.
Dezelfde vraag kan, komend vanuit en levend bij een deelnemer zelf, ook verkeerde verwachtingen oproepen waaruit mogelijk ook een (ernstige) teleurstelling voortvloeit. Bewust of onbewust kan een deelnemer (proberen) zelf te gaan vergelijken met een eerdere onderzoek: "oh, dit kan ik nog", "he, dit gaat beter!" en "zie je wel, op deze en die onderdelen ben ik achteruit gegaan. Dacht ik het niet?!" Maar daar is dit onderzoek bij ParkinsonOpMaat niet voor bedoeld, daar heb je de geëigende gesprekken met neuroloog en parkinsonverpleegkundige voor... toch kan ik mij niet geheel van die indruk onttrekken dat ik onbewust ook zo bezig was en naast mijn 'meevallers' ook mijn 'teleurstellingen' had.
Dinsdag 28 mei dus weer nafgereisd naar de Radbouduniversiteit Nijmegen, meer specifiek het Parkinsoncentrum. Ik zag er eerlijk gezegd best tegenop omdat in ten opzichte van vorig jaar meer medicijnen gebruik maar na 21:00 niet meer mocht innemen..... hoewel veel trager dan vorig jaar viel het niet helemaal tegen.... Ik had dit keer een kamer op de elfde verdieping met mooi uitzicht, over de rivier, op de stad Nijmegen. Was het een stukje spanning? Dit keer sliep ik niet zo best en heb ik op meerdere tijden van het mooie maantje kunnen genieten... Na een heerlijk ontbijtbuffet -probeer echt rond 6:30 in het restaurant te zijn want het is echt genieten- werd ik om 8.30 uur door de taxi opgehaald en bij ingang Oost van het Radboudumc afgezet. Ik werd opgehaald door onderzoeker Janneke Rigters. Zij loodste mij door een strak programma en in een redelijk tempo door de onderzoeksdag heen. Zijn deed dit professioneel, maar met aandacht voor de persoon, betrokken en warm en ze beseft dat bepaalde onderzoeken confronterend kunnen zijn.
Voor mij een aardige bijkomstigheid dat ik ook enkele auteurs van het boek 'Een nieuwe uitdaging met Parkinson' tegenkwam. Even een kort gesprekje, een handdruk. Ik kijk terug op een heel intensieve dag. Leerzaam, vermoeiend, confronterend maar toch 'voldaan' kijk ik terug op een programma waaraan ik kan en mag deelnemen...!!