Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte

Je staat midden in het leven en opeens krijg je te maken met een chronische ziekte. Hoe ga je daarmee om, als patiënt en als naaste? Deze bundel biedt herkenning, hulp en handvatten, bijeengebracht door de ervaringsdeskundigen zelf.

Peter van den Berg hoorde op zijn 39ste dat hij Parkinson heeft en Angelique van der Lit heeft vanaf haar 48
ste ALS. Als collega's hadden zij mooie gesprekken over hoe zij met hun ziekte omgingen. Ze deelden hun verdriet, de weg naar acceptatie, de omgang met hun naasten en hun manier om naar de toekomst te kijken. Nu delen ze hun gezamenlijke pad in deze bundel vol praktische informatie afgewisseld met persoonlijke intermezzo's van chronisch zieken en concrete adviezen van psychologen en coaches.

Naast een kennismaking met ziektes als ALS, Parkinson, MS, Kanker, Reuma en Lyme komen alle kanten van een chronische ziekte aan de orde: werk, relaties, gezin, emoties en financiën.

Voor wie?

  • Voor zieken: herkenning in persoonlijke verhalen. Je moet verder, maar hoe?
  • Voor familie en vrienden: begrip en handvatten. Hoe kun je een chronisch zieke steunen?
  • Voor collega's: inzicht in de grenzen aan het functioneren. Wat kun je verwachten van je collega?
  • Voor professionals: kennis over de persoonlijke ervaring van een patiënt/ kant van een ziekte. Hoe bied je de meest passende zorg?

Deze bundel wil hoop, troost en perspectief bieden naast praktische handvatten voor een waardevol leven.

Wanneer?

De bundel is nog niet verschenen. Het manuscript is gereed. De volgende presentaties en symposia zijn gepland:
- symposium Radboudumc in Nijmegen (woensdagmiddag 26 augustus 2020, diverse sprekers en officiële afvaardiging Vlaamse regering);
- symposium ZNA Middelheim in Antwerpen (vrijdagochtend 28 augustus 2020, diverse sprekers en Nederlandse consul-generaal);
- boekpresentatie Waddinxveen (zaterdagmiddag 5 september 2020, Stolk Orchids. Overhandiging exemplaar aan wethouder Martin Kraaijestein, gesprek met Peter);
- boekpresentatie Montfoort (vrijdagmiddag 11 september 2020. Overhandiging exemplaar aan wethouder Yolan Koster, gesprek met Angélique).
Meer informatie kunt u opvragen bij de redactie (petervandenberg@leg-uit.nl) en komt op deze pagina te staan.


Media
Naar aanleiding van de aankondiging van 'onze' bundel zijn wij (Angélique en Peter) geïnterviewd door de redactie van De IJsselbode (Angélique, regio Montfoort-Oudewater) en het Hart van Holland (Peter, regio Waddinxveen-Zuidplas, link interview). De interviews zijn hieronder opgenomen.

Eigen Facebookpagina
Actuele ontwikkelingen rondom onze bundel kunt u ook op Facebook volgen onder de pagina Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte. Op deze pagina worden ook regelmatig nieuwsberichten en blogs geplaatst.

Meer informatie hieronder:

  • de flyer met daarin ook benoemd de thema's die aan de orde komen;
  • een inzage-exemplaar (cover, verantwoording redactie, voorwoord, inhoudsopgave en beschrijving auteurs);
  • diverse aanbevelingen.

Hieronder kunt u een inzage exemplaar inzien en downloaden:

Hieronder kunt u het interview met Angélique (De IJsselbode, dinsdag 21 april 2020) downloaden:

Hieronder kunt u het interview met Peter (Hart van Holland, woensdag 22 april 2020) downloaden: