Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte?! Een persoonlijke toelichting

Na de presentatie van het boek 'Een nieuwe uitdaging met Parkinson' (februari 2019) wilde ik rustiger aan doen en verder werken aan boeken als het Zakboek Ambtenaren, het Zakboek Waterschapsbestuurders en het boek over de PCW (lokale politieke partij waar ik 12 jaar gemeenteraadslid voor was). Het Zakboek Ambtenaren is op 13 december 2019 gepresenteerd en sinds eind januari dit jaar ben ik formeel arbeidsongeschikt.

Wie ik ben? Ik ben Peter van den Berg (1974), getrouwd, pleegvader en tot voor kort juridisch adviseur bij een tweetal gemeenten. Tot voor kort schreef ik omdat ik sinds februari 2020 officieel arbeidsongeschikt ben. Iets meer dan zes jaar geleden kreeg ik namelijk de diagnose 'ziekte van Parkinson' en door het progressieve karakter werd ik helaas genoodzaakt om een verzoek tot arbeidsongeschiktheid in te dienen die dus toegekend is. In de afgelopen jaren heb ik steeds meer moeten 'inleveren'. Politiek en bestuur, mijn lust en mijn leven. Ik ben al jong politiek actief geworden en lange tijd gemeenteraadslid geweest en enige tijd lid van Provinciale Staten van Zuid-Holland. Ik genoot ervan bezig te zijn met de kwaliteit van de leefomgeving, in het hart van de democratie.

Arbeidsongeschikt of geschikt voor een nieuwe roeping zo stelde een goede kennis mij eens de vraag....... ik moet eerlijk zeggen dat ik genoot van politiek en bestuur, maar dat ik nu mij mag inzetten met en voor mede-ervaringsdeskundigen vind ik ook een erg mooi en geeft meerwaarde. En mede daarom ben ik begonnen met een nieuwe bundel. De basis lag eigenlijk al eind 2018 toen ik regelmatig gesprekken had met een collega die ALS heeft. Wij zagen patiënten worstelen om een nieuwe rol in gezin en samenleving in te nemen. Hoe leef ik zinvol en hoe zie ik het glas halfvol. Daar wilden we onze naasten mee helpen. Na wat denk en schrijfsessies viel het project in het najaar van 2019 stil.... mijn energie was op door proces richting arbeidsongeschiktheid. Echter, toen dat traject januari-februari 2020 achter de rug was had ik rust in mijn hoofd en kreeg ik zin dit mooie project te starten.

En het ging redelijk voortvarend. De fondswerving, het vinden van auteurs etc. Aangrijpend vond ik dat twee auteurs tijdens het project stierven als gevolg van ALS. Je zou haast zeggen dat het niet vreemd is gezien het thema; chronisch-progressieve ziekten... maar dan bekijk je het wel zakelijk .... met vrijwel alle auteurs, en zeker de ervaringsdeskundigen, en zeker aan een interview zouden meewerken, had ik een of meerdere gesprekken. Het doet je dan echt wel wat als een auteur vanwege gezondheidsredenen afhaakt of juist door hun overlijden de 'oplevering' van het boekproject niet meer mee kunnen maken. Dat maakt je bewust van de ernst en gewicht van gezondheid, leven en dood.

Ik hoop dat we veel mensen, zieken, professionals, werkgevers, familie en collega's kunnen helpen met deze bundel. Een bundel met bijdragen over zingeving, geloof en pastoraat en praktische handvatten. En hoe weet je hoe je om kunt gaan met ziekte, pijn en verdriet? Als je weet wat je overkomt... vandaaruit, of je nu ziek bent, of je nu familie ben of tot de kring van collega's, vrienden of professionals behoort, kun je verder (helpen). En juist voor dat begrijpen zijn er niet alleen korte inhoudelijke beschrijvingen van diverse ziektebeelden opgenomen maar juist ook eerlijk-positieve interviews met ervaringsdeskundigen. Zij geven aan hoe ze een diagnose kregen te verwerken, hoe zij omgaan met verdriet, pijn en genieten van de dagen die goed gaan. Met deze 'feitelijke' kennis en ervaringsverhalen kunnen professionals als psychologen, pastoraal werkers en coaches aanvoelen wat hun gesprekspartner meemaakt. De vragen die zij hebben rondom zingeving en geloof, het gevoel van eenzaamheid en zorgen rondom gezin en financiën. Korte hoofdstukken met aan het einde suggesties voor verdieping maken het mogelijk om in korte tijd de bewuste informatie eigen te maken en toe te passen. Als het boek ook in het onderwijs, dus door komende professionals, wordt gebruikt ben ik echt gelukkig!