Als ervaringsdeskundige aan de wal de spiegel ontwijken?!

"De beste stuurlui staat aan de wal?!" Nee, dit gezegde is volgens mij niet zo van toepassing op mij of deze blog. De strekking van dit spreekwoord is namelijk dat een toekijker het beter denkt de weten dan de uitvoerder. Dat is nog maar de vraag. Het spreekwoord dat als het ware in het verlengde ligt, namelijk "de wijsheid in pacht hebben", is denk ik ook niet op mij van toepassing! Tenminste...

De afgelopen weken mocht ik weer een aantal gastcolleges geven en binnenkort ben ik betrokken bij de vakken vak 'omgaan met een ongunstige diagnose' en 'narratieven in de geneeskunst'. Zoals ik in dat verband vaker aangeef, het is mooi en belangrijk om een stuk persoonlijke beleving en ervaring te delen met jonge toekomstige zorgprofessionals. Naast informatie hoe ziekte, verdriet en pijn ons leven bereikte vertel ik in het kader van verliesverwerking hoe daarmee om kan worden gegaan. Een thema dat vaak de aandacht heeft van de studenten, zeker als je het door concrete vragen of voorbeelden dichtbij weet te brengen. Zo dichtbij dat ik tijdens een dergelijk gastcollege soms ook even een grens tijdens een gastcollege markeer...

Studenten probeer ik aan de hand van enkele bekende 'rouw theorieën' duidelijk te maken dat omgaan met verlies en rouw niet als einddoel 'aanvaarding' heeft maar dat het, zeker bij chronisch-progressief zieke personen, een cyclus is waarbij het soms lijkt alsof je weer helemaal aan het begin van het rouwproces staat. Vanuit gesprekken met ervaringsdeskundigen en vanuit eigen ervaring ben ik zelf een rouwmodel aan het ontwikkelen (zie plaatje). Nee, ik geloof zeker niet dat ik de wijsheid in pacht heb en het beter weet als professionals op het gebied van rouw en verdriet. Wel probeer ik aan de hand van die 'rouwmodellen', aangevuld met wat ik van ervaringsdeskundigen heb geleerd en uit eigen ondervinding, tips te geven. Nee, ik ben niet van mening dat dit leidt tot opnieuw ongestoord verder leven waarbij glazen altijd minstens halfvol zijn en gedeelde smart vreugde als eindresultaat heeft. Nee, maar ik hoop hiermee dat bepaalde valkuilen tijdig worden gesignaleerd en vermeden. Denk aan valkuilen als jezelf terugtrekken (leidt tot vereenzaming), gevoel minderwaardigheid, jezelf in de put praten, van etc. Want teleurstellingen, chronisch(-progressief) ziek zijn is 'gewoon' moeilijk en wordt steeds moeilijker...

Het afgelopen anderhalfjaar waren we druk bezig met nadenken hoe ik nu en de komende jaren veilig van de begane grond naar de eerste verdieping kom. Bij het huis (inrit, eigen parkeervakken) en in het huis (aangepaste douche en toilet) hadden wij direct of kort na de aanschaf van onze huidige woning zelf al diverse maatregelen genomen. Maatregelen 'voorsorterend' op wat mogelijk komen gaat. Dat waren en zijn ingrijpende en confronterende overwegingen en keuzes. Keuzes waarbij pijn en verdriet onder ogen gezien moesten worden. Maar, dat ligt achter ons. Medio juni 2022 wordt onze woning verbouwd, de hal uitgebreid en een liftschacht aan onze woning gebouwd. Keurig in stijl met de huidige architectuur. Niets mis mee.

De uitvoering komt dus dichterbij maar onze eigen besluitvorming hebben we in die anderhalfjaar wel enigszins verwerkt. Nu ja, verwerkt, het is en wordt een onderdeel van ons huis en leven. Maar nu de verbouwing van het toilet... "Meneer, als ik u zo zie en hoor dan zou ik ook het toilet voorzien van een sta-op-functie en omdat de verbouwing nog een halfjaar duurt geef ik u in overweging een tijdelijke voorziening te treffen". Zo, die komt binnen! Wat pijn onder ogen zien?! Wat anticiperen op onverwachtse maar onvermijdelijke nieuwe onaangename verrassingen die horen bij een chronisch-progressieve ziekte als de ziekte van Parkinson. Ja, het gaat ineens om mij! Niet om gastdocent Peter maar om de mens Peter. Zit daar verschil in? Nou, nee... en toch... misschien ook wel. Het ging en gaat ineens om mij en een stap sneller dan ik had voorzien en verwacht. Of had ik het eerlijk gezegd toch even ontkend en de andere kant opgekeken?! Het deed pijn.

Nadat betrokkene vertrok kwam er even geen informatie meer binnen. Een rondje gelopen.... Zie ik een 'verdwaalde' bos bloemen liggen... Zie ik een rolstoelauto bij een huis staan! Kom ik langs familie X waar grote zorgen zijn in het gezin. Weet ik dat ik langs echtpaar Y loop die voor ingrijpende vragen staat. Sprak ik vanochtend ervaringsdeskundige Z die op gebied van Parkinson al het zilveren jubileum heeft 'gevierd'. Tsja... de stuurman moet (en mag!!) weer eens in de spiegel kijken en oefenen in dankbaarheid. Wat heb ik soms weinig of denk ik weinig te hebben... Wat krijg ik veel!