Wat nu? Een nieuw traject in houtkoolschets

Bij gezondheid komende week vrijdag (30 januari) hebben wij een intakegesprek in het Amsterdamumc. Daarover wil ik jullie informeren. Maar even een stapje terug zodat ik jullie de komende tijd beter mee kan nemen. Dat hoop ik tenminste. Nadat rond jaarwisseling 2013/2014 de ziekte van Parkinson werd gediagnosticeerd kreeg ik tabletten die het gebrek of tekort aan dopamine moest opvullen. In de loop van de jaren namen de symptomen toe en reageerde mijn lichaam grilliger op deze medicatie. Ik ging ook last krijgen van bijwerkingen van medicatie. Helaas het beeld van een progressieve ziekte.

Dat betekende dat we in 2023/2024 in overleg met de neuroloog gekeken hebben naar een passende geavanceerde therapie. In november2024 ben ik toen in het ErasmusMC opgenomen en ben ik 'overgestapt' van pillen naar vloeibare medicatie. In het begin had ik daar veel profijt van. Helaas is de ziekte van Parkinson progressief... en ik liep tegen paar serieuze bijwerkingen aan. Denk aan angst, heftige dromen en hallucinaties. Daarom is de medicatie in het najaar van 2025 opnieuw ingeregeld. Een forse tegenvaller en klap waardoor ik serieus veel heb moeten inleveren.

Vervolgens stonden we voor vraag: "Wat nu?" Daarover hebben we afgelopen november en december mogen nadenken. Vooralsnog kan ik gelukkig de vloeibare medicatie wel gebruiken maar met blijvende alertheid voor psychische bijwerkingen.

De enige optie voor een geavanceerde behandeling is de zogenaamde Deep Brain Stimulation (DBS). hierbij worden in een 4 uur durende hersenoperatie 2 elektroden (en tegelijkertijd 2 reserve electroden) ingebracht die aangesloten worden op batterijen die onder schouderblad worden geplaatst. De elektrische signalen hebben zodanig effect dat bepaalde bewegingsfuncties meer gecontroleerd plaatsvinden. Dat betekent doorgaans (veel) minder medicatie en dus minder last bijwerkingen.

Een dergelijke ingreep is niet zonder risico's... en mag in Nederland door 7 ziekenhuizen worden uitgevoerd. Het Amsterdamumc is het kenniscentrum voor DBS in Nederland en voert ongeveer de helft van de zo'n 300 operaties per jaar uit.

Door wachtlijst en onderzoek duurt het traject van verwijzing tot en operatie ongeveer 14 maanden. Daarna ongeveer halfjaar inregelen, bijstellen etc.

Globale indeling traject:

• intakegesprek maand 2 of 3 na verwijzing
• na het intakegesprek kunnen zowel wij alsook de neuroloog :"stop!" zeggen
• als het traject wordt vervolgd dan komen er in maand 11 en 12 uitgebreide onderzoeken. Denk aan 'super gedetailleerde' mri-scan (schijnbaar meest gedetailleerde die er zijn) om nauwkeurig positie te bepalen en hersenbeschadiging te voorkomen. Daarnaast diverse psychologische onderzoeken etc. Daar hoort ook ziekenhuis opname bij.
• Ook na deze fase kan de neuroloog en/of wij "stop" zeggen.
• wordt het traject vervolgd dan vind de ingreep plaats DV maand 14. Over "DV gesproken"... een opname van 3-4 dagen.

Omdat ik sinds de verwijzing niets had gehoord heb ik gisteren het Amsterdamumc gebeld. Toen ik mijn naam noemde en aangaf waarvoor ik belde vroegen ze direct of ik vrijdagmiddag 30 januari kan.

Dat was stevig schakelen want met 8 dagen gesprek... inmiddels eerste vragenlijsten ontvangen, ingevuld. Zelf diverse vragen "verzonnen". Komende week heeft een CGK-broeder uit Sliedrecht een vergelijkbaar gesprek, alleen dan in het Radboudumc. Mooi om toch soort met elkaar op te trekken.

Hopelijk heb ik jullie zo een beetje bijgepraat. Ons gebed is of de Heere God

• ons de weg wil wijzen,
• specialisten inzicht en wijsheid zal geven
• ons bewaren wil voor moedeloosheid en opstandigheid
• ons rust, geloof en vertrouwen wil geven