Waardevolle ervaringsvrienden

Als chronisch zieke kom je regelmatig bij betrokken (para-medische) professionals. Die heb je nodig om de vinger aan de pols te houden, achteruitgang te voorkomen of beperken of om gewoon even je zorgen en verdriet bespreekbaar te maken. Heel goed om dat bij te houden en daar gebruik van te maken!

Als chronisch zieke, als je er tenminste voor open wilt en kunt stellen, kun je ook personen met hetzelfde ziektebeeld ontmoeten. Denk bijvoorbeeld aan de regionale bijeenkomsten van de patiëntenvereniging. Hoe men op dat woord is gekomen weet ik niet maar ze worden niet zelden aangeduid als ...cafés (alzheimercafé of parkinsoncafé). Zet twee mensen met de ziekte van Parkinson bij elkaar en je hebt, ondanks de 1001 verschillen, een geanimeerd en persoonlijk gesprek. Waardevol. Deze ontmoetingen worden ook wel omschreven als 'lotgenotencontact'.

Volgens het online woordenboek van Van Dale wordt onder lotgenoot verstaan "persoon die hetzelfde lot heeft als een ander". De online encyclopedie Ensie vult dat aan met de volgende beschrijving: "iemand die hetzelfde lot ondergaat als een of meer anderen; iemand die het lot van een of meer anderen deelt; iemand met hetzelfde lot als een of meer anderen; iemand die hetzelfde moet ondergaan of hetzelfde is overkomen als een of meer anderen."

Hoewel ik een dergelijke omschrijving snap en misschien ook nog wel mee eens ben, heb ik er toch wel moeite mee. Voor je het weet schaar je jezelf onder bepaalde groep mensen die zich ellendig voelen en troost zoeken bij lotgenoten. Is dat dan verkeerd vraag jij je misschien af en is het gewoon een situatie van erkennen dat een chronische ziekte enorme impact heeft waarover je best intens verdrietig mag zijn...!? Dat klopt, weten wat je is overkomen (vraagt wel om informatie en eerlijk onder ogen zien), erover praten (woorden geven aan wat je is overkomen en wat dat met jou doet) en een luisterend en betrokken oor zijn zeer waardevol. Daar kan ik alleen maar mee instemmen! Mijn moeite met (het begrip) lotgenoten(contact) ligt op een ander punt of niveau, en wel het volgende. Wanneer men depressieve mensen met andere neerslachtigen laat praten, neemt de kommer en kwel eerder toe dan af. Dit proces kan leiden tot een vicieuze cirkel. Het resultaat kan een blijven hangen in verdriet betekenen en een toenemend isolement tot gevolg hebben.

Daarom hecht ik zelf meer waarde aan een andersoortig contact. Daarom heb ik het liever over 'ervaringsdeskundigen' of 'mijn parkinsonvrienden'. En dat is meer dan een flauw woordenspelletje. Hieronder zal ik dat toelichten en wil ik ook een oproep doen om hierin te investeren.

Ja, ervaringsdeskundigen hebben net als lotgenoten dezelfde kennis en ervaring maar spreken door hun houding en instelling als het ware een andere taal. Ze leggen daardoor makkelijker contact en geven én ontvangen vertrouwen. Waarom en waardoor? Door hun eigen ervaring, teleurstelling en hoop en kunnen en willen zij ondanks wat hun leven ontwricht verder. Ze vragen, krijgen en ontvangen hulp. Ze leven mee, denken mee, delen ervaringen, geven advies. Nog belangrijker, ze geven en ontvangen vertrouwen. Wat persoonlijk en vertrouwelijk is gedeeld blijft strikt vertrouwelijk... waardoor of hoe kunnen zij dat? Zij weten het verschil tussen praten en spreken, tussen horen en luisteren, tussen kijken en zien.

En net zoals je verschil hebt tussen kennissen en vrienden, en tussen vrienden en vrienden, heb je ook hier verschil tussen ervaringsdeskundigen en ervaringsdeskundigen. Die verschillen weerspiegelen de diversiteit van de maatschappij: jong en oud, doeners en denkers, man, vrouw, gelovig en niet gelovig, westers en niet-westers... Afhankelijk van 'klik' en wie jezelf bent kan die betrokkenheid met en tussen ervaringsdeskundigen groeien, kan en durf je het niet alleen te houden bij "ja, het is inleveren he, je herkent het wel?!" of "Ja, weer een half tabletje erbij" maar kan en durf je ook zorgen rondom toekomst, hoe je met gezin en jonge kinderen de vakantie doorkomt te bespreken. Gaat het over stoppen met werk, een (mogelijke) DBS, deelt iemand met mij haar zorgen rondom relaties en intimiteit en durf ik te zeggen hoeveel in de politiek mis. Soms deel je onderwerpen waar je qua levensvisie heel anders over denkt maar respecteer je elkaar in de wetenschap van wederzijdse betrokken medemenselijkheid. Dan houd je met en voor elkaar in de gaten of het met de ander goed gaat en als het te lang stil is stuur je een berichtje. Van zulke er ervaringsdeskundigen hoef je er niet veel te hebben...

Ervaringsvrienden:

• Luisteren naar elkaar
• Weten wat besproken wordt veilig is
• Stellen elkaar eerlijke vragen
• Durven elkaar de spiegel voor te houden
• Geven betrokken en eerlijk advies
• Houden elkaar in de gaten

Dank aan degenen die dit voor mij doen, er voor mij en ons zijn!