Van (gedeelde) zorg via idee naar realisatie

Misschien is het al weer twee jaar geleden dat Angelique en 'ikke' onze ervaringen rondom ziekte en hoe daarmee om te gaan deelden. Het betekende uitwisselen van informatie, onze teleurstellingen, pijn en vechtlust. We constateerden dat we daarin niet alleen staan maar dat er ook zijn die zich schamen of gaan wonen bij hun verdriet. Vooropgesteld, we weten ook uit ervaring wat tegenslag en verdriet is. Ideeën, wensen en verlangens die niet of anders tot realisatie komen. Dus een veroordeling of iets van die aard zal niet uit onze mond of pen komen. Maar we gunnen anderen, zolang het kan, een beter leven. Een leven met beperkingen dat wel, maar wel met wensen, met verlangens en vervulling daarvan met geliefden die om hen (en ons) heen staan.

Maar hoe help je anderen verder....? We zijn geen coach, psycholoog of maatschappelijk werker. Het spoor van omdenken liep vast; hoe kun je nu een ziekte 'omdenken' of 'negeren'... een idee om in de lijn van Covey een stappenplan op te stellen over ziekte, verdriet en rouw leek ons een onbegaanbaar pad van gezondheidssucces (in plaats van managementsucces).... Maar niets doen......

Hoe kwamen wij inhoudelijk tot die herstart? Hierbij wat overwegingen of uitgangspunten die we uit ervaring zelf hebben ondervonden en geleerd:

  1. een ziekte omdenken kun je niet, de gevolgen van een ziekte daar moet je of je het wilt of niet mee leven;
  2. hoe kun je omgaan met de gevolgen van een ziekte als je niet weet wat de ziekte inhoudt.... er moet dus informatie zijn over ziektebeelden;
  3. gekozen is voor chronisch-progressieve ziekten bij mensen van middelbare leeftijd omdat hier geen sprake is van een 'stabiel eindpunt' maar van steeds opnieuw omgaan met onverwachte 'negatieve verrassingen' en dat terwijl je met je werk (en eventueel gezin met kinderen) nog midden in het actieve leven staat;
  4. een ziekte heb je niet alleen.... dat betekent dat ook professionals, familie, vrienden, collega's, de werkgever, pastoraal werker en coaches tot de doelgroep behoren omdat zij of (in)direct geconfronteerd worden met de zieke en zijn ziekte of de zieke professioneel moeten begeleiden.


We hebben toen gekozen voor een bundel met inhoudelijke informatie, praktische tips in combinatie met ervaringen van ervaringsdeskundigen en een groot aantal 'diepte-interviews' waarin chronisch zieken aangeven hoe zij met de gekregen diagnose omgingen en hoe zij nu in relatie tot bijvoorbeeld gezin, werk, zingeving en geloof invulling geven aan hun leven. Juist deze combinatie van informatie, praktische tips en heel kwetsbare en openhartige ervaringsverhalen maakt de bundel uniek, leerzaam en zeker ook heel dik. In meer dan 100 hoofdstukken en bijna 500 pagina's komen bijna alle facetten rondom ziekte en het leven met een ziekte aan de orde.

Inmiddels is het bijna zover. Deze week hopen we de derde proefdruk te ontvangen waarna het manuscript naar de drukker kan om het bij gezondheid eind augustus te kunnen presenteren. Een intensief, leerzaam en hobbelig traject ligt (bijna) achter ons... ik hoop dat velen verder kunnen met wat wij geleerd hebben zodat zij een gids hebben die informatie en gedeelde hoop geeft op hun kronkelige en onzekere levensreis.