Van (gedeelde) zorg via idee naar realisatie
Misschien is het al weer twee jaar geleden dat
Angelique en 'ikke' onze ervaringen rondom ziekte en hoe daarmee om te gaan
deelden. Het betekende uitwisselen van informatie, onze teleurstellingen, pijn
en vechtlust. We constateerden dat we daarin niet alleen staan maar dat er ook
zijn die zich schamen of gaan wonen bij hun verdriet. Vooropgesteld, we weten
ook uit ervaring wat tegenslag en verdriet is. Ideeën, wensen en verlangens die
niet of anders tot realisatie komen. Dus een veroordeling of iets van die aard
zal niet uit onze mond of pen komen. Maar we gunnen anderen, zolang het kan,
een beter leven. Een leven met beperkingen dat wel, maar wel met wensen, met
verlangens en vervulling daarvan met geliefden die om hen (en ons) heen staan.
Maar hoe help je anderen verder....? We zijn geen
coach, psycholoog of maatschappelijk werker. Het spoor van omdenken liep vast;
hoe kun je nu een ziekte 'omdenken' of 'negeren'... een idee om in de lijn van
Covey een stappenplan op te stellen over ziekte, verdriet en rouw leek ons een
onbegaanbaar pad van gezondheidssucces (in plaats van managementsucces)....
Maar niets doen......
Hoe kwamen wij inhoudelijk tot die herstart? Hierbij
wat overwegingen of uitgangspunten die we uit ervaring zelf hebben ondervonden
en geleerd:
- een ziekte omdenken kun je niet, de gevolgen van een ziekte daar moet je of je het wilt of niet mee leven;
- hoe kun je omgaan met de gevolgen van een ziekte als je niet weet wat de ziekte inhoudt.... er moet dus informatie zijn over ziektebeelden;
- gekozen is voor chronisch-progressieve ziekten bij mensen van middelbare leeftijd omdat hier geen sprake is van een 'stabiel eindpunt' maar van steeds opnieuw omgaan met onverwachte 'negatieve verrassingen' en dat terwijl je met je werk (en eventueel gezin met kinderen) nog midden in het actieve leven staat;
- een ziekte heb je niet alleen.... dat betekent dat ook professionals, familie, vrienden, collega's, de werkgever, pastoraal werker en coaches tot de doelgroep behoren omdat zij of (in)direct geconfronteerd worden met de zieke en zijn ziekte of de zieke professioneel moeten begeleiden.
We hebben toen gekozen voor een bundel met inhoudelijke
informatie, praktische tips in combinatie met ervaringen van
ervaringsdeskundigen en een groot aantal 'diepte-interviews' waarin chronisch
zieken aangeven hoe zij met de gekregen diagnose omgingen en hoe zij nu in
relatie tot bijvoorbeeld gezin, werk, zingeving en geloof invulling geven aan
hun leven. Juist deze combinatie van informatie, praktische tips en heel
kwetsbare en openhartige ervaringsverhalen maakt de bundel uniek, leerzaam en
zeker ook heel dik. In meer dan 100 hoofdstukken en bijna 500 pagina's komen
bijna alle facetten rondom ziekte en het leven met een ziekte aan de orde.
Inmiddels is het bijna zover. Deze week hopen we de
derde proefdruk te ontvangen waarna het manuscript naar de drukker kan om het
bij gezondheid eind augustus te kunnen presenteren. Een intensief, leerzaam en
hobbelig traject ligt (bijna) achter ons... ik hoop dat velen verder kunnen met
wat wij geleerd hebben zodat zij een gids hebben die informatie en gedeelde
hoop geeft op hun kronkelige en onzekere levensreis.