Van geavanceerd naar....

                                                                                         Met dank aan mijn Parkinsonbroeder Joost voor de tekening 

Het leven kan soms ingewikkeld in elkaar zitten. Complexe vraagstukken vragen om lastige keuzes. Keuzes waarvan je dacht of wilde dat je ze nooit behoefde te maken. Voor zulke keuzes sta ik, staan wij nu ook. Gelukkig staan wij daarin niet alleen. Familie, vrienden en specialisten denken en leven mee. Maar.... het gaat wel om mijn lichaam, leven, 'mijn ik'.... Sta ik dan toch alleen? Nee, gelukkig niet. De God Die ons, Die u, jou en mij heeft geschapen mogen wij om kracht, wijsheid en leiding vragen! Dan hoeven we niet bezorgd te zijn voor de toekomst. Is dat zo makkelijk? God vraagt "Mijn zoon, mijn dochter, geef mij je hart." Dat betekent, vertrouw Mij in alles en volg mij. Wie zo leeft ontkomt wellicht niet aan pijnlijke keuzes en ervaringen maar weet dat hij een God in de hemel heeft Die voor hem zorgt.

In de blogs die volgen mijn persoonlijke zoektocht naar een nieuwe geavanceerde behandeling. Een behandeling die ik vanwege de ziekte van Parkinson nodig heb. Maar of dit kan? Volg mijn ervaringen.

4. En nu? Een nieuw traject in houtskoolschets...
(geschreven: 23 januari 2026)

3. Confronterend
(Geschreven: nacht van 21 op 22 januari 2026)

"De dag erna zou pa jarig kunnen zijn", het was de eerste gedachte die door mijn hoofd schoot. M'n vader, hij is alweer ruim 17 jaar geleden overleden en heeft nooit geweten dat ik de ziekte van Parkinson heb. En toch, ineens blijkt je vader er weer 'echt' bij te horen. De rest van de dag liep ik met een traan in mijn oog en brok in mijn keel. Tussen de middag brood? Het smaakte niet echt, of echt niet… Een mooie bos bloemen voor Eveline gekocht! Waarom? Ik weet het eigenlijk niet…

"Wat is er aan de hand?", vraag je misschien af. Rond de kerstdagen (2025) was door de neuroloog van het ErasmusMC een verwijsbrief gestuurd naar het AmsterdamUMC. Een verwijsbrief om te onderzoeken of voor mij de Deep Brain Stimulaton (DBS) een passende geavanceerde behandeling zou kunnen zijn. Vervolgens bleef het stil. Donderdag (22 januari 2025) rond het middaguur dacht ik "ik bel gewoon even en informeer wanneer ik meer informatie kan verwachten". Zo gezegd, zo gedaan. Toen ik mijn naam zei en waarvoor ik belde klonk het gelijk: "Als het u schikt dan kunnen wij op vrijdagmiddag 30 januari om 14:50 een gesprek inplannen. Ja? Mooi, houdt u de app in de gaten in verband met de vragenlijsten. Heeft u verder nog vragen? Nee, goedemiddag." Stilte. "De dag erna zou pa jarig kunnen zijn", schoot door mijn heen… Ik had wel een termijn verwacht maar hield in gedachten rekening met eind februari. Maar over acht dagen al… Deze nacht kan ik niet slapen. Ik ben met een glas warme melk en honing maar een blog gaan typen. Beneden gezeten, donker, niemand die mijn tranen zag.

Niemand?

2. Het hoge woord is eruit...
(geschreven: 1 december 2025)

"Het hoge woord is eruit". Met deze uitdrukking wordt bedoeld dat het onaangename is gezegd of de pijnlijke keuze gemaakt is. Nou ja, er is geen definitief besluit genomen en er kan het komende jaar nog héél, heel veel gebeuren of tussenkomen. Waar ik het over heb? Nou, over de Deep Brain Stimulation, ook wel afgekort met DBS.

Een DBS hoort tot één van de vier geavanceerde behandelingen bij de ziekte van Parkinson. Hieronder nog even kort de vier varianten samengevat:

• deep brain stimulation (dbs, diepe hersen stimulatie): er wordt in de hersenen een apparaatje geïmplanteerd die op regelmatige basis elektrische impulsen afgeeft. Vaak wordt er nog steeds reguliere medicatie gebruikt
• duo-dopapomp: medicatie wordt in vloeibare vorm via een slangetje via de buikwand in de dunne darm.
• apomorfinepomp: wordt doorgaans aanvullend op de reguliere medicatie gebruikt
• subcutaan: medicatie wordt subcutaan (vloeibare medicatie, via een onderhuids naaldje in de arm, been of buik ingebracht. Dit naaldje moet om de dag opnieuw worden 'ingebracht'. Deze methode is, behalve de medicatie, redelijk vergelijkbaar is met een insuline pompje bij mensen met suikerziekte (diabetes).

Op dit moment krijg ik vloeibare medicatie via een dagelijks opnieuw te prikken naaldje, namelijk de subcutane toediening van medicatie zoals hierboven beschreven onder nummer 4. Op 18 november 2024 ben ik van de pilletjes 'overgegaan' op vloeibare medicatie. Dat had grote positieve gevolgen. Het progressieve karakter van de ziekte van Parkinson, in relatie mij bijwerkingen van de medicatie, noodzaakte ons om in de maanden november en december 2025, na te denken over andere mogelijkheden. Die zijn er, ofwel, die is er. Maar het is er ook één waarvan het niet zeker is of ik daarvoor in aanmerking kan komen. Het betreft de bovengenoemde Deep Brain Stimulation.

Waarom ik over "het hoge woord is eruit" schrijf, waarom ik er altijd zo tegenop zag en geprobeerd het ver van mijn bed (uit mijn hoofd) te houden? Het is een complexe ingreep op een uiterst kwetsbare locatie: ons hoofd, ofwel onze hersenen. Laat ik eerlijk zijn, ik ben nog niemand tegengekomen die een DBS heeft en nu zegt "had ik met maar nooit gedaan" eerlijkheidshalve moet ik ook zeggen dat ik regelmatig hoor van bijwerkingen, neveneffecten etc. En daarom hoopte ik dat het niet of nooit nodig zou zijn. Maar dat ligt mogelijk helaas anders en moeten we een traject van onderzoeken ingaan. Daarover hoop ik jullie de komende weken en maanden te informeren. Bij leven en welzijn…

1. Mijn brein laat zich niet meer bijsturen
(geschreven: 20 november 2025)

Het was deze week één jaar geleden dat 'ik' de overstap maakte van pillen naar vloeibare medicatie. Dit was vooral in het begin wennen maar het gaf meer stabiliteit en het hief een aantal beperkingen op. Denk aan de beperkingen rondom medicatie en eten. Ongeacht de behandeling of medicatie, de ziekte van Parkinson blijft chronisch-progressief. Een ziekte waarvan bij mij inmiddels al zo'n 12 jaar geleden de diagnose is vastgesteld. En dat betekent dat je met steeds meer symptomen te maken krijgt en het lichaam toch steeds 'eigenzinniger' reageert op behandelingen. En daar zijn we de afgelopen twee maanden even hard tegenaan gebotst. Vandaag hadden wij daarover een uitgebreid gesprek met de verpleegkundig specialist van het ErasmusMC. Door een wat te hoge dosering rondom de zomer kreeg ik te maken met bepaalde zorgen, gevaar- en angstgevoelens. Vervolgens is zes weken geleden een 'strak regime' ingezet om dit onder controle te krijgen. Dat had vrijwel direct positieve gevolgen en daar zijn we dankbaar voor. De keerzijde was echter dat ik door de (te) hoge dosering bepaalde functies (plannen en organiseren, schrijven, lezen etc.) onevenredig goed hield, maar na bijstelling in een soort vrije én onnavolgbare val naar beneden, deze functies kwijt raakte. Dat gaf een gevoel dat mijn hersenen een soort eigen koers aan het varen waren en dat geeft absoluut geen veilig gevoel. Integendeel. De verpleegkundig specialist legde dat overigens als volgt uit: jij reageert niet zo, maar de ziekte in je lichaam bepaalt dat.

Naast (nog meer) aanpassingen in het dagelijks leven wordt mij (ons) geadviseerd om serieus na te gaan denken over deep brain stimulation (DBS). Deze ingreep heeft alleen positieve gevolgen voor stijfheid, traagheid en 'beven'. Een DBS heeft dus geen gevolgen voor cognitieve, psychische of andere functies. Dat betekent dat daarnaast ook Levodopa (de huidige medicatie) gebruikt blijft worden. Deze dosering is waarschijnlijk lager, zodat de kans op vervelende bijwerkingen beperkt blijft.

Wat fijn is dat in een academisch ziekenhuis er wat gemakkelijker geschakeld lijkt te worden tussen diverse disciplines en revalidatie. Omdat de inmiddels al weken durende sterke vermoeidheid niet direct te verklaren is vanuit Parkinson willen ze daar verder onderzoek naar laten doen (bloedonderzoek).

De afgelopen weken heb ik als best intensief ervaren. Dat is links en rechts wel opgevallen en opgepikt. Dankjulliewel voor begrip, meeleven etc. Omdat bepaalde symptomen en veranderingen vrij dicht bij het 'zijn' kwamen, greep mij dat best aan. Het betekent aanpassingen in leefpatroon, anders organiseren of loslaten van dingen die voor mij belangrijk in het leven waren. Dat gaf strijd en leverde rust en tijdelijke vrede op. Tijdelijk: Parkinson is nog steeds progressief, dus dit proces zal een blijvend proces zijn.

Over nog geen twee weken gaan we de laatste maand van het jaar is. Een maand van terugkijken en vooruitkijken. Een maand van advent, verwachting en Kerst. Wat verwacht ik? Wat verwacht jij? Kijken wij ergens naar uit of zien wij uit?!

Met een glimlach en traan dank ik jullie en wens ik jullie vrede, Zijn vrede!