Sterk of zwak? Alles wat je aandacht geeft groeit! (2)

Concrete tips

Valkuil en medicatie
Zo denkend aan sterk en zwak wil ik toch wat concrete tips formuleren. Tips omdat er ook valkuilen zijn. Zo is er de valkuil van zelfmedelijden. Daarmee bedoel ik dat het niet moeilijk is jezelf in de put te praten, maar zie er eens uit te komen...... Of, met andere woorden, treuren mag, maar pas op dat je niet via betreuren vervalt in zeuren. Want als je dan hulp zoekt, heb je dan nog familie en vrienden die om je geven? Dat doet mij denken aan de universele medicijnen waar professor Manu Keirse (Leuven) het regelmatig over heeft, namelijk "praten, praten en ..... nog eens praten" (de zieke) en "luisteren, luisteren en... nog eens luisteren" (omgeving zieke). Door praten geef je gevoelens aan wat je meemaakt, wat je pijn doet en waar je grote zorgen om hebt en door luisteren toon je betrokkenheid, meeleven en geef je aan dat betrokkene waardevol voor jou is.

1. Onder ogen zien dat iets in je leven of gezondheid niet klopt
De eerste stap het (willen en kunnen) zien dat er dingen anders gaan dan voorheen. Wellicht minder energie, trager, meer pijn of wat dan ook. Je kunt het negeren, uitstellen, wegdenken of jezelf een aansteller of zwakkeling vinden. Maar uitstel of niet willen onderkennen kan later onomkeerbare gevolgen met zich meebrengen. Tijdig aan de bel trekken geeft geen enkele garantie maar vergroot wel de kans op aanslaan medicatie, kuur of wat dan ook.

2. Informeren wat de ziekte inhoudt
Je kunt niet begrijpen en/of keuzes maken zonder kennis. Dat is zeker ook van toepassing op (omgaan met) ziekten en tegenslag. Zorg daarom dat je via de huisarts, medisch specialist, verpleegkundige en/of patiëntenorganisatie aan goede informatie komt. Je kunt pas leren omgaan met de ziekten als je weet wat je hebt en wat mogelijk ziekteverloop is. Onder informeren wordt ook bedoeld het erover communiceren. Daardoor geef je niet alleen woorden aan wat je meemaakt maar stel je anderen ook in de gelegenheid mee te leven.

3. Contact met ervaringsdeskundigen
Wanneer een diagnose is gesteld kun je lid worden van een patiëntenorganisatie. Dat is in eerste instantie confronterend omdat je vaak ook veel ervaringsdeskundigen tegenkomt die verder zijn in hun ziekteproces dan jijzelf. Anderzijds is er ook heel veel praktische kennis beschikbaar op basis waarvan jijzelf weer kunt handelen, kunt relativeren en vooral ook een stuk herkenning en erkenning vindt.

4. Dankbaar zijn voor wat goed ging
Je hebt van die tegenslagen en (onverwachtse)teleurstellende ontwikkelingen in je ziekte die je uit je evenwicht kunnen halen en houden. Er zijn van die momenten dat je gewoon even boos bent. Of verdrietig. Of allebei... Ziek zijn is niet leuk. Chronisch ziek zijn helemaal niet. en chronisch-progressief ziek... je bent niet zielig maar op die momenten dat het even niet meer gaat, dat de zon schijnt maar jij ziet het niet, dat......... Die gedachten en gevoelens zijn zeker wel reëel want ze zijn er en worden door jou en/of mij ervaren. Ik probeer mijzelf er wel aan te herinneren dat dit een halve waarheid is. Niet dat ik via een omweg het stiekem ontken of als een struisvogel doe alsof er niet aan de hand is... Maar er zijn vaak nog (veel?) goede en mooie momenten. Stil staan dat je afhankelijk bent van een rollator of rolstoel of besef dat je (weer) met je gezin naar de dierentuin kunt te herinneren niet te ontkennen maar wel voor te houden dat het een halve waarheid is. En als ik mijzelf niet aan die mooie momenten herinner dan doet mijn 'omgeving' het wel... Je hebt het toch maar mooi gedaan en dat mooie gezinsmoment pakken ze je niet meer af...!! Ja, inderdaad, twee stappen terug gedaan maar toch ook weer een waardevolle stap vooruit. En zou zijn er meer dingen. Een dagboekje kan daarbij helpend zijn. Of het opschrijven van je levensverhaal. Niet om te benadrukken dat je zo goed bent, niet om jezelf in het middelpunt te zetten, maar wel om te herinneren dat je zoveel mooie dingen hebt ondernomen, kunnen ondernemen en wellicht veel later als concrete herinnering wie vader of moeder, opa of oma, was. Door die mooie en waardevolle momenten op te schrijven voorkom je dat je ze vergeet. Dan kun je dat ook teruglezen als je het een keer moeilijk hebt.

5. Ziekte negeren
Je ziekte negeren.... dat is enorm lastig tot onmogelijk. Het is balanceren tussen ontkennen (jezelf voor de gek houden, struisvogelpolitiek) en (de gevolgen van) de ziekte benadrukken en op de voorgrond zetten dat je ziek bent. De achterliggende gedachte of het doel is niet zielig gevonden willen worden en als aansteller gezien worden. Soms moet je een keuze maken: genieten van een dag met het gezin weg of een etentje met vrienden met daarbij de wetenschap dat de dag daarna absoluut niet mee zal vallen (intens moe, pijn of welke gevolgen dan ook of jezelf en elkaar mooie momenten ontzeggen en gelukkig minder moe en geen pijn. Keerzijde bij de laatste keuze kan zijn dat je nog minder in beeld bent bij anderen en je vereenzaamt... wie leeft er dan nog met je mee.... Dus, soms negeren om te kunnen genieten van gezin en mooie ontmoetingen met familie en vrienden.

6. Verdoe je tijd niet met zelfmedelijden
Aan het begin noemde ik al de valkuil van zelfmedelijden en het je in de put praten. Natuurlijk, onder 4 en 5 geef ik aan dat pijn en verdriet reëel en realiteiten zijn. Maar als je daarin blijft hangen zie je niet dat dit vaak de halve waarheid is... Zie je niet dat er mensen om je heen zijn die om je geven, voor wie je waardevol bent... Sta dus stil bij je verdriet en pak bijvoorbeeld de telefoon en bel één van je ervaringsdeskundigen op. Zij maken hetzelfde mee en voelen aan wat jij meemaakt. Hebben misschien concrete tips of: gedeelde smart is halve smart!

7. Benut je talenten
Ieder mens heeft talenten. De ene is handig, de ander legt makkelijk contact, een derde die heeft weer wat anders wat echt bij hem of haar hoort! Wanneer je chronisch ziek bent kun je wellicht bepaalde kennis en vaardigheden niet meer gebruiken. Maar sommige juist wel? En soms kom je, ondanks of dankzij je ziekte op een spoor dat je (niet ontdekte) talenten (anders) leert gebruiken. Hoewel ik voor mijn werk veel schreef, veel contacten had, toch had ik iemand die tien jaar geleden tegen mij gezegd had dat ik nog eens meerdere boeken zou schrijven en deze over de grens zou presenteren (en zelfs aan Vlaamse minister van Volksgezondheid zou overhandigen) stellig voor gek verklaard.... Nu, 8 jaar na de eerste signalen van Parkinson geef ik gastcolleges (Nederland en Vlaanderen), spreek ik Nederlandse en Vlaamse studenten, geef ik presentaties en verschijnt binnenkort 'mijn' 8ste boek.......... Door de boeken heb ik contact met heel veel andere chronisch zieke mensen....... Gezocht? Ja én nee. Nee, het was nooit de bedoeling. Ja, ik spreek graag mensen, leer van andere mensen en help graag anderen verder.... Eenzaam? Doorgaans hoeft een chronisch zieke zonder (betaald) werk niet veel te doen om te vereenzamen... Ik ben God dankbaar voor de talenten en contacten die ik heb gekregen. Daardoor kan ik op mijn tempo (mijn uur telt effectief geen 60 minuten maar vele male minder) toch nuttig en voor mijn medemens bezig zijn.

8. Houd de regie
Maak indien mogelijk zelf (pro-actief) keuzes. Probeer voor zover mogelijk te anticiperen op wat komen gaat en voorkom daarmee dat je achter de feiten aanloopt. Moeilijk? Ja! Wij moesten een andere auto en een ander bed. De auto, het werd een automaat (het schakelen komt dus nooit terug) en het bed werd een bed met mogelijkheid van hoog-laag. Confronterend, maar als het jaren later nodig is heb ik een mooi passend bed en geen huur exemplaar die er mogelijk nog eens niet echt fraai uitziet ook.

9. Wees niet jaloers op het succes van anderen
Het gras is elders altijd groener. Als zieke wordt je daar vaak mee geconfronteerd. Overal heen kunnen... jij niet! Een goed inkomen... jij zit op 70-75%. Energie voor tien.... jij moet na 10 minuten misschien uitrusten. Je zou er verdrietig en depressief van worden. Nu heb ik geleerd dat je ziektes, verdriet en levens niet mag vergelijken. Je wordt dan een ondankbaar mens. Toch viel ik enige tijd geleden ook in die valkuil. Een persoon met het zelfde ziektebeeld moest enkele test doen. Mensen, wat liep die man van ongeveer 20 jaar ouder toch snel.......... Binnen 15 seconden zat ik bijna met open mond te kijken hoe hij dat deed. Totdat...... Totdat deze persoon een eenvoudige dubbeltaak moest doen. Ik voelde mij schuldig en was dankbaar tegelijk. Met andere woorden, wat je ziet is mogelijk maar de helft van wat je ziet en weet. Hoeveel leed is er achter andere voordeuren......... En, eigenlijk ben ik gezondheid pas gaan waarderen na de diagnose.... Ben ik pas dankbaar voor iedere dag die goed ging toen ik ging ondervinden dat het ook anders kan... Herken jij dat ook?

10. Geef na mislukte poging niet op. Verwacht niet direct resultaat
Werken aan jezelf. Therapie hier, kuurtje daar........ Keihard aan jezelf en gezondheid werken. Stel daarbij realistische doelen! Blijf eerlijk naar jezelf wat je wel en wat je niet kunt. Overvraag jezelf in de tijd gezien niet. Het kan soms weken duren voor iets goed gaat, een gedragsverandering aanslaat. Tientallen keren redenen om moedeloos te worden wanneer je te hoge verwachtingen hebt.

11. Zingeving
Net als peuters en pubers krijgen ook chronisch(-progressief) zieken te maken met als vragen als 'wie ben ik?', 'waar kom ik vandaag?' en 'wat wil ik zijn?' en tenslotte ook 'hoe wil ik worden herinnerd?' Of je nu wel of niet een specifieke geloofs- of levensovertuiging hebt, dit zijn vaak de grote vragen die men voor zichzelf klein wil krijgen om vooruit te kunnen. En dat kan soms best zwaar op de maag liggen. Zeker als men, vanuit een specifieke levens- of geloofsovertuiging worstelt met vragen of ziekte als een straf moet worden gezien en/of de zorgen het leven een bepaalde richting op duwen terwijl men eerder een roeping heeft ervaren voor het bewandelen van een levensweg of het vervullen van een bepaalde verantwoordelijkheid of ambt dat door deze tegenslag of ziekte niet meer mogelijk is. Voor mijzelf vond ik het bijvoorbeeld het meest zware om bijvoorbeeld kerkelijke nevenactiviteiten te moeten teruggeven. Het waren verantwoordelijkheden of talenten waarvan ik het mooi vond om die te mogen innemen of gebruiken die mij als het ware werden afgenomen.... Alsof God als gever verantwoording aan mij verschuldigd was en is..... Je voelt wellicht in die enkele zinnen hoe mensen daarmee met zichzelf in de knoop kunnen liggen en als het ware die kluwe of spaghetti niet kunnen doorzien laat staan ontwarren. Voor omstanders is het schier onmogelijk om hierbij te helpen. Voorkom in ieder geval dat je als 'buitenstaander' vervalt in algemeenheden of goedbedoelde raadgevingen terwijl je daar geen zicht op hebt of verstand van hebt.... Omdat dit vraagstuk heel persoonlijk is, kan het ook heel complex liggen bij professionele pastorale of psychische hulp.....! Waar ligt de grens tussen geloof en gevoel en psychische stoornissen. Dit vraagstuk overstijgt overigens ook mijn kennis, kunde en ervaring maar heb daar wel heel diverse ervaringen over vernomen!

Maar iets meer concreet of praktisch. Het leven heeft niet alleen zin als je werk hebt want je bent niet je werk maar je bent ...... echtgenoot, moeder, vriendin, broer, schoonzus, oom of noem maar op. Je bent wellicht betrokken op je medemens, de natuur, de...... Als je zo om je heen wilt en kunt kijken dan heeft het leven dat al uit zichzelf zin heeft ook praktisch zin en kun je met heel veel beperkingen nog héén zinvolle dingen doen of van grote betekenis zijn en blijven!

Alles wat aandacht krijgt, groeit...
Terug naar de uitspraak van Aristoteles: Alles wat je aandacht geeft, groeit? Of je het nu wilt of niet, een chronisch-progressieve ziekte bepaald je steeds bij je (toenemende) zwakheid en afhankelijkheid. Het maakt je regelmatig verdrietig en roept angst op als je merkt dat je steeds meer en meer afhankelijk wordt. Je zelfbeeld komt steeds meer onder druk te staan. Voor je het weet praat je jezelf in de put. Probeer daarom eens de bovenstaande tips. Wat zijn je talenten? Wat kun je wel en hoe ziet je netwerk eruit. Door het verleggen van aandacht (dat is niet naïef ontkennen, wegkijken van wat er gebeurt etc.) blijkt dat er nog zoveel andere mooie dingen zijn, je nog wel kunt etc.