Sterk of zwak? Alles wat je aandacht geeft groeit! (1)

Wanneer ga je goed om met 'je ziekte' en ben je sterk? Wanneer ga je niet goed om met de aandoening die je dagelijks te (ver)dragen hebt en ben je zwak? Dat zijn lastige vragen waar je niet een draaiboek of stappenplan voor opstelt en na een korte periode al vlot je eerste certificaat scoort.... Of het moet juist een zogenaamd brevet van onvermogen zijn.... Oef, ben ik nu te negatief...?

Het vraagstuk 'wanneer ga je goed om met teleurstelling en tegenslag' houdt mij al langer bezig maar werd weer actueel na een vraag of door, dankzij of ondanks een chronisch-progressieve ziekte mooie kanten aan die ziekte (kunnen) zitten. Wat mij betreft ligt de waarheid van een beetje in het midden en kun je niet voluit "Ja!" zeggen of ongenuanceerd "Nee!" roepen. "De politicus in hem voert nu de boventoon" en "Echt zo'n iedereen tevreden houden compromis" komt wellicht in je op... Dat kan, maar misschien wilt u even rustig met mij meedenken, mee-worstelen voordat u het niet, gedeeltelijk of wel met mij eens bent?!

Over sterk en zwak gesproken...... Misschien moet ik gewoon daarin alvast duidelijk een mening of conclusie formuleren: dat bestaat in het kader van het omgaan met een ziekte gewoon niet. En als dat toch zo is, dan moet je zeker die woorden niet gebruiken....!!

Mijn diagnose
Na een korte of langere periode van klachten en onderzoeken komt de diagnose: chronisch(-progressief) ziek. In mijn situatie op 39-jarige leeftijd de ziekte van Parkinson. Bij een ander weer een andere ziekte. Hoe reageer je op die onderzoeken en diagnose? Dat is per persoon sterk verschillend. Voor de ene is het als het ware de spreekwoordelijke 'donderslag bij heldere hemel' omdat er een ernstige boodschap werd verteld terwijl de klachten wellicht ogenschijnlijk beperkt waren of leken. De ander reageert in eerste instantie 'opgelucht' omdat erger werd verwacht. Zo verging het mijzelf ook: met de kennis van 2013 ging ik er vanuit dat de ziekte van Parkinson erfelijk was en die ziekte kon ik dus niet hebben, vandaar dat ik rekening hield met iets als een hersentumor. En ja, kun je dan nog behandeld worden en als dat zo is hoe kom je daar door heen en uit...? Hoewel ik die meevaller later heb moeten bijstellen bepaalt dat, met het spoedig goed reageren op de medicatie, de start van het omgaan met je ziekte.

Werken aan verandering
Enkele jaren na de diagnose ging ik vanwege een ambtelijke fusie van een 'kleine en intieme organisatie' naar een grote organisatie. Mede vanwege veranderingen in maatschappij en politiek werd er een kopgroep ingesteld die een vertaalslag moesten maken en implementeren in de ambtelijke organisatie. Met in mijn achterhoofd 'Parkinson en schakelen, dat is nogal een uitdaging' heb ik mij proactief opgesteld en mij aangemeld ('dan heb ik enigszins de regie' was mijn overweging). Dat was een pittig traject met onder andere communicatie, onderhandelen, projectmatig werken, presenteren, feedback geven en nog veel meer. In combinatie met problemen met mijn aangetaste slaap-waakritme werd hier de basis gelegd voor het schrijven van boeken, het geven van presentaties en trainingen etc. Ontzettend veel geleerd, het heeft veel energie gekost. Het heeft mijzelf en volgens mij ook de organisatie, veel opgeleverd. Ik ben de directie, hoewel zij op de hoogte waren van mijn ziekte, nog steeds dankbaar voor de kansen die ik heb gekregen.

De problemen kwamen! De uitdagingen ook!
De afgelopen jaren, vooral de periode 2018-2020, heb ik vanwege gebrek aan energie, problemen met dubbeltaken, multi-tasken en plannen veel verantwoordelijkheden moeten stoppen. De meest ingrijpende waren stoppen met betaald werk, het niet meer beschikbaar zijn voor nieuwe pleegzorgplaatsingen (crisisopvang), stoppen met politiek en bestuur beëindigen vrijwel alle verantwoordelijkheden binnen de kerk. Daarbij kwamen problemen rondom beweging (freezing en evenwicht). Ingrijpend en verdrietig.

Maar dat ik de net daarvoor geleerde inzichten en vaardigheden zou gebruiken om de gaten die door mijn ziekte vielen zo zou opvullen: schrijven van artikelen en bundels, presentaties en gastcolleges.... wie dat kort na de diagnose (2014) had voorspeld had ik misschien wel voor gek verklaard... En toch klopt wat Koen mij september 2019 appte: "Peter, ben je arbeidsongeschikt of geschikt voor een nieuwe roeping in je leven...?!"

Hoe ga je nu om met ziekte en tegenslag? Alles wat aandacht krijgt, groeit.......
Wat voor iedereen denk ik wel hetzelfde is, is dat er een 'voor' en een 'na' is. Een periode voor de klachten en diagnose en een periode na de diagnose. Want hoe je het wendt of keert, onverwachts ga je als het ware door een haarspeldbocht naar de andere kant van de berg. Van een wereld van 'gezond' naar het 'rijk van de zieken'. Je leven staat op zijn kop. Afhankelijk van de ziekte is het verloop (progressiviteit) snel of beperkt. De ene ziekte heeft direct impact op gezin en je eigen karakter (je bent niet meer wie je was en wordt niet degene die je nu bent) en de ander weer minder.

Maar wanneer ga je nu goed om met een ziekte (of tegenslag) en wanneer niet. Sommige mensen vinden mij 'sterk' en vinden dat ik er goed mee omga... maar dat betekent (in)direct dat je ook verkeerd kunt omgaan met je ziekte en/of zwak kunt zijn en bij de pakken neer gaat zitten?

Uitdrukkingen als 'sterk' en 'zwak', daar voel ik mij eerlijk gezegd wat ongemakkelijk bij. Alsof je dit kunt leren en trainen. Maar vooral ook dat je het goed doet of verkeerd. Natuurlijk doe ik dingen bewust maar ik heb geen draaiboek of training gevolgd. Hoewel ik trouw naar de afspraken van de neuroloog ging en mijn medicatie innam was een valpartij op 1 augustus 2018 (5 jaar na de eerste klachten) de aanleiding dat ik mij volledig stortte op het willen overzien van de (impact van de) ziekte van Parkinson. Dat leidde tot de bundel 'Een nieuwe uitdaging met Parkinson' (februari 2019). Maar de eerste versies van een hoofdstuk las ik eerst met de bril op van "is dit interessant voor dit boek", daarna of het enig niveau had en praktisch toepasbaar kon zijn alvorens ik het gelezene op mijzelf ging toepassen... Sterk? Zwak?

Er zijn ziektes die je (in)direct van karakter kunnen doen veranderen. Of het door of ondanks de ziekte van Parkinson is, daar wil ik mijn vingers niet aan branden.... maar ik ben dankbaar mijn oorspronkelijke denken in risico's veranderd is in denken in kansen. Een van oorsprong wat zorgelijke blik de omgeving in houding van praktisch aanpakken. In het zien van half lege glazen naar het drinken uit halfvolle glazen. Heb ik dat van en uit mijzelf.....? Ik probeer er, met hulp van vrouw, gezin, familie en vrienden goed mee om te gaan, moet er dus zelf ook veel aan doen maar ik zie het echt ook als een geschenk van God! Dat Hij voor ons zorgt, onze tegenslagen ziet en inzicht, kracht en verstand geeft om er mee om te gaan. Van wie de spreuk is weet ik niet, maar ik vind 'm erg mooi en op mij van toepassing: 'wat heb ik weinig, wat ontvang ik veel..!' In dit verband moet ik ook denken aan een goede kennis die aan mij vroeg "Peter, ben je nu arbeidsongeschikt of geschikt voor een nieuwe roeping in je leven?"

Dat brengt mij bij de uitspraak van de filosoof Aristoteles (384 v.C. - 322 v.Chr.): Alles wat je aandacht geeft, groeit? Hij schijnt de eerste filosoof geweest te zijn die de natuur op wetenschappelijke wijze onderzocht en tot de conclusie kwam dat alles in de natuur 'potentie' heeft. Een zaadje van een beuk heeft bijvoorbeeld de potentie om uit te groeien tot een boom. Hoewel de uitspraak niet direct betrekking heeft hoe om te gaan met tegenslag en/of een chronische ziekte kan deze wel hierop worden toegepast. De kern van deze uitspraak kan dan als volgt worden beschreven: je moet je tijd en energie richten op de dingen waarvan je wilt dat ze groeien. Dus als je positief wilt omgaan met je ziekte, meer evenwicht, rust en positiviteit in je leven wilt, geef dat dan aandacht. Zoals ik het nu formuleer is het wellicht wat kort door de bocht maar in de volgende blog kom ik hierop terug!

Sterk of zwak? Hou daar mee op!
Met complimenten als 'wat ga jij sterk met je ziekte om' heb ik vaak best moeite. Ik heb hierboven daar al wat over gezegd. Het is namelijk daarbij ook nog de vraag of je als daarin als mens 'de vrije keuze hebt'... Ik bedoel daarmee dat en ziekte ook kan bepalen hoe je met de diagnose en de ziekte omgaat. Niet zelden is er sprake van een ongewilde gedragsverandering door de ziekte zelf, door de medicatie (bijwerkingen die je maar voor lief moet slikken...) of door de operatie (bijvoorbeeld een DBS). Daarbij spelen nog andere aspecten als levensverwachting, de impact van de ziekte op de persoon en diens omgeving, leeftijd en allerlei andere factoren een belangrijke rol. Niet onbelangrijk is de al eerder genoemde persoonlijkheid of karakter. Waar de ene 'van nature' altijd positief, leergierig en nieuwsgierig in het leven staat en graag nieuwe mensen leert kennen daar kruipt de ander wat gemakkelijker achter de spreekwoordelijke geraniums weg en kijkt met een sombere bril naar het glas dat half leeg is.... Zaken als een 'hoge' of 'lage' pijngrens kunnen in latere fasen van het ziekteproces soms ook een enorme impact hebben. Kortom, woorden als 'sterk' en 'zwak' hebben vaak een moreel oordeel in zich en doen in deze situaties van achteruitgang, pijn en verdriet geen recht aan de persoon (en diens geliefden).