Parkinson was er ook bij.....

Het was een leuke verrassing! Ik kon er echt zin in krijgen. Een ding was ik vergeten. Nou ja, vergeten ook niet helemaal, maar ik had het serieus verkeerd ingeschat.

Bij verrassing had Eveline een weekendje in een aangepast huisje geboekt. Daar waren wij al keer eerder geweest. Rustig en mooi park in Holten. Wij zouden samen van vrijdagmiddag tot maandagavond gaan. Eveline zou vroeg in de avond naar huis gaan om een paar klussen voor haar werk af te ronden. Omdat ik bekend was met het huisje, een huisje met diverse voor bij bekende en ook nodige voorzieningen, zou ik tot woensdagmiddag of -avond blijven. Leuk! Blogje schrijven, een notitie afronden en wat opdrachten maken voor de cursus 'Poëzie schrijven'. Ik zag het helemaal voor mij. Wat wandelen, tot rust komen en inspiratie opdoen.

Met die grote voornemens en rustige gevoelens namen wij afscheid. Wenste ik Eveline een goede reis en succes met haar werk en wenste zij mij fijne dagen. Al snel merkte ik dat ik een keer vaker naar het toilet ging. Het leek alsof de blaas een geheime voorraad had… Daar kwam ik gedurende de avond achter. Het stressniveau nam toe. Ik hield mij voor dat als ik eenmaal op bed lag die 'voorraad' wel leeg zou zijn. Eenmaal op bed bleek dit niet het geval te zijn… Daartegenover stond dat traagheid (parkinson, avond) en stress wel toenamen. "Nog één keer plassen en dan slapen…" Traag was mijn gang, maar goed, ik had het toch weer keurig op tijd gered! Inmiddels was het 23:30 en nog geen oog dicht gedaan. En ja hoor, ik mocht of moest weer. Moe, stijf, off, stress… hoe moest ik met een volle blaas ongeveer vier meter, de afstand tussen bedrand en wc-bril, adequaat overbruggen?! Adequaat is hier de optelsom van veilig en snel en tijdig. Eenmaal onderweg had stress op ongeveer 0,75 meter van de wc-pot een effectieve blokkade opgeworpen: een freezing van misschien geen minuut maar het voelde als minstens 5 minuten. Wat er dan aan verdriet, pijn, onmacht, angst met tussendoor een schietgebed door je heen gaat kun je niet beschrijven… Alleen ervaren.

De afstand was te ver om de inhoud van mijn blaas met een mooie boog alsnog binnen de rand van de bril de blaas te legen… met een zucht van verlichting liet ik mij keurig op tijd op de wc-bril zakken. Hoewel weinig sneller qua tijd maar toch meer ontspannen verliep de terugreis. Op de rand van het bed aangekomen startte spontaan direct een perfecte reflectie of zelfkastijding:

• "hoe kun je zo naïef zijn om te vergeten dat je Parkinson mee had genomen?!"
• "je ervaart toch rust en vindt kracht in je geloof… waar was dat geloof nu van je?"
• "het gaat toch altijd (net) goed, waarom laat jij je zo van de kaart brengen?!"

Er waren veel meer gedachten, vragen, zelfverwijten, maar gelukkig was er geen notulist. Zowel de genoemde als de niet verwoorde vragen zijn heel verschillend wat betreft 'karakter', maar toch allemaal wezenlijk! De volgende ochtend, dag, ik was ontzettend moe. Teleurgesteld in mij zelf. Zorgen over de toekomst. Ik zeg wel soms zo opbeurend er bij de ziekte van Parkinson 36 symptomen horen en dat je ze niet allemaal tegelijk krijgt! Maar na bijna 11 jaar diagnose wordt dat rijtje toch stiekemweg langer en komen er soms wat complexe gevalletjes bij. Ergens tegenop zien, angst grenzen aan zekere mate van paniek. Het hoort erbij, ja, ik weet het ook. Maar het kan je ineens flink in de klem zetten en bezetten. Een paar gesprekjes uit mijn Parkinson-vriendenkring beurden mij wat op zodat ik einde middag nog lekker een paar rondjes kon lopen.

Ga ik zoiets nog een keer doen? Eerlijk gezegd een moeilijk te beantwoorden vraag. Ik moet mij niet laten uitrangeren door angst en Parkinson. Ik heb de regie. Maar ik moet ook rekening houden met het speelveld dat 'Parkinson' heet. Vraag je een vriend, een broer, zwager, (schoon)zus, neef, nicht? Die hebben ook hun eigen gezin, werk, beslommeringen etc. Het gaat voor mij om een 'luxe-vraagstuk'. Misschien tante Saar eens vragen? Het kan wat gênant lijken met een dame niet zijnde je vrouw op stap maar tante Saar en bijvoorbeeld zuster Jansen en Zorg Mies zijn professionele organisaties die je zowel voor structurele als incidentele hulp kan benaderen. Ik ga dat toch eens uitzoeken.

Een reflectievraag blijft hangen: "had ik beperkte steun van mijn geloof?" Een moeilijke en persoonlijke vraag waar veel over te zeggen zou kunnen zijn. Schuldig voelde ik mij wel want waar was mijn vertrouwen in God? Een prachtig lied, geleerd op de basisschool, luidt als volgt:
Op bergen en in dalen
en overal is God!
Waar wij ook immer dwalen,
of zitten, daar is God;
Waar mijn gedachten zweven,'
of stijgen, daar is God;
mlaag en hoog verheven,
ja, overal is God!

Moet en mag ik niet (juist wel!) weten waar ik ook tob of verdrietig ben, ik Hem kan bidden, tot Hem kan roepen omdat ik weet dat Hij mij ziet? Anderzijds, zo eerlijk mag je denk ik ook zijn: ergens tegenop zien en angst horen ook bij Parkinson. Ik moet eerlijk zijn maar ook mijzelf niet te veel onder handen nemen en aan zelfkastijding doen. Zo mijn blog afrondend schieten mijn ogen weer vol tranen. Wat ben ik veel kwijtgeraakt, wat heeft Parkinson mijn leven verrijkt! Wat heb ik weinig, wat krijg ik veel.

En toen was / werd het zondag. Vermanden, vertroostend, uitnodigend door over de horizon heen te blikken.
De kerntekst van de ochtenddienst was "zal dan geduriglijk bij U zijn; Gij hebt mijn rechterhand gevat; Gij zult mij leiden door Uw raad; en daarna zult Gij mij in heerlijkheid opnemen" (Psalm 73:23-23). Voor de middagdienst was dat Psalm 122 (waarom naar de kerk, het kennen en leven met de Heere en eens aankomen en bewonen in het nieuwe Jeruzalem). Na een best wel zware week bemoedigend: eenmaal geen verdriet en pijn, maar… vooral: niet meer zondigen en eeuwig Hem loven……. Eenmaal zal de grote puzzel, het dagelijks omgaan met ongemakken, opgelost zijn, de tranen gewist worden en 'vervangen' worden in zien, loven en eeuwige gelukzaligheid. Wie zou daar niet naar uit zien….