Parkinson en vakantie: komkommertijd of spitsroede lopen?

De afgelopen periode zijn velen van ons een week of enkele weken op vakantie geweest. Sommigen zijn nog op vakantie of gaan nog op vakantie. Als de gezondheid en portemonnee het toelaten is het heerlijk om samen of in gezinsverband er even tussenuit te gaan. De normale sores achter je te laten en ergens tussen de bergen, aan het strand of in een stad nieuwe voornemens te formuleren of te bepalen dat je het leven het komende jaar weer helemaal aankunt. Heerlijk zo'n brok enthousiasme dat mogelijk een brok naïviteit en zelfbedrog bevat. Want eenmaal thuisgekomen vervallen we dikwijls in een zelfde sleur, vaste patronen of constateren we dat de wereld om ons heen niet veranderd is.

Vakantie
Het woord vakantie is afgeleid van het Latijnse vacantia. Oorspronkelijk staat dat voor een 'voor vrij zijn van verplichtingen' maar in de loop der jaren is de bestaande praktijk veranderd en 'nemen we vakantie' en 'gaan we op vakantie'. In die nieuwe betekenis staat het bezoek aan een of meerdere bestemmingen centraal en is het geen 'passieve activiteit' maar een 'actieve activiteit' geworden.

Komkommertijd
De maanden juli en augustus worden vaak beschreven als 'komkommertijd'. Een periode die vaak omschreven wordt als "een periode van het jaar waarin weinig nieuws te melden is omdat politici (...) en veel anderen op vakantie zijn". Volgens sommigen komt de uitdrukking van het Engelse cucumber time, een woord dat in de zomer door kleermakers werd gebruikt. Volgens anderen werden vroeger komkommers in de zomer geoogst, maar als de adel dan de stad verliet viel er weinig te verdienen. Vooral voor de werkenden, met eventueel nog scholieren of studerenden thuis, betekent dat in die maanden juli en augustus de tijd aanbreekt om wat tot rust te komen, afstand te nemen en wat minder te vergaderen. De e-mailbox op te schonen, het bureau schoon te vegen.... Tijd voor ontspanning, een goed (bezinnend)boek en een extra rondje fietsen...!! En zo zitten we weer midden in een passieve of actieve vakantie.

Spitsroede lopen?
'Parkinson en vakantie' is wel een heel bijzondere manier van er tussenuit zijn. Tenminste, dat was onze ervaring. Voorgaande jaren was het inderdaad zo dat we de tassen en koffers inpakten en veelal richting een camping op de Veluwe vertrokken. Natuurlijk nam ik gewoontegetrouw ook de parkinson mee... hoe zou ik die immers over het hoofd kunnen zien... maar op wat energie- en loopproblemen na had ik van die extra ballast niet heel veel last van. Met een goede planning tussen rust op de camping en een activiteit ging het redelijk en was het te behappen. Meest vervelende waren de bospaadjes... fietsen met onze (pleeg)zoon was voor hem en voor mij mooi maar niet leuk: vanwege mijn angst voor vallen of gebrek aan voldoende gevoel voor evenwicht durfde ik niet naast hem te fietsen. Iets wat meer over Peter met Parkinson zei dan over hem....

Dit jaar gingen we een stukje verder weg: een mooi vakantiepark in Oberhambach (ruim 400 km van huis). Een andere maar zeker mooie omgeving, voor Nederlandse begrippen al bergachtig en voor onze (pleeg)zoon leuk omdat er op deze grotere vakantielocatie naast een recreatieteam vooral ook meer leeftijdgenootjes waren. We vonden een mooie combi tussen het verkennen van de omgeving (rondvaart op de Moezel, een bezoek aan de edelsteen- en kopermijnen, een mooie stad en een gedenkplaats waar ooit In Wereldoorlog II een concentratiekamp was). Met hem ben ik ook een keer om 5:30 (ja, u leest het goed, de vroege ochtend...) wild wezen kijken en zagen we bij opkomende zon en al dan niet op korte afstand een haas het hazenpad nemen, meerdere reeën wegrennen en ontmoetten we een das. Heerlijk! Mooi!

Maar ik heb niet voor niets boven deze alinea 'spitsroede lopen' gezet.... als we die uitdrukking noemen, dan denken we aan iemand die het even zwaar te verduren had. Het begrip komt oorspronkelijk uit de militaire omgeving waar iemand lijfstraffen kreeg. Nu zul je wellicht helemaal de wenkbrauwen fronsen... op vakantie lijfstraffen krijgen... helaas wel...

Door het chronisch-progressieve karakter van de ziekte van Parkinson moest ik helaas constateren dat ook heel mooie excursies toch energie kosten en (lichamelijk) verwerkt moesten worden. En als dan blijkt -totaal niet over nagedacht- dat je bepaalde voorzieningen wel thuis hebt maar niet op je vakantieadres, dan kan dat lichamelijk heel vervelend zijn maar ook iets wat emotioneel verwerkt moet worden. Opnieuw moeten constateren dat je op gebied van zelfstandigheid wat moet inleveren omdat je even niet de spierkracht hebt om van dat te lage bankstel af te komen... vast te stellen dat met een auto (schakelbak) in de bergen rijden niet jouw ding meer is (en dus ook nooit meer iets zal worden....) is iets wat weer geïncasseerd moet worden. En zo kunnen we even doorgaan. Toen we weer thuiskwamen volgen nog een paar pittige dagen omdat het andere ritme, andere activiteiten en noem maar op hun tol eisten. En dat uitte zich in enorme moeheid, stevige freezings etc. Op de rand van mijn bed even een potje zitten janken om alle vakantiestress, het besef weer een stuk van mijn zelfstandigheid te hebben ingeleverd, vakantiepijn de vrije loop te laten. Maar... met twee woorden spreken.... als ik de foto's weer bekijk dan heb ik geen spijt en kan ik als het ware opnieuw genieten van die ochtendwandeling, van... noem maar op..!! Zeker en vast!

En dus, bij gezondheid (hoe wrang kan dat even klinken) hopen we volgend jaar weer te genieten van onze komkommertijd. Er tussen uit zijn voor ons gezin (dus ook voor mij), een andere omgeving, andere ontmoetingen, het lijkt mij en ons goed en mooi.... wel zullen we, om de spitsroeden te ontlopen, beter op moeten letten welk park, welke omgeving en wat voor huisje... En misschien is nog niet eens de omgeving het belangrijkste waar we op moeten letten maar juist het besef dat tussen de vorige vakantie en de komende vakantie stiekem ook het woordje 'progressief' staat.

Parkinson en vakantie: tips
We hebben elkaar thuis beloofd de vakantie te evalueren. Dat moet ik dan natuurlijk niet stiekem via deze blog doen. Maar al nadenkend en even zoekend op internet vond ik toch hier en daar waardevolle tips en aandachtspunten. Hieronder geef ik deze door en verwijs ik (met links) naar de websites waarbij ze heb gevonden. Net zo eerlijk!

Algemene tips

• Bereid je vakantie tijdig en goed voor (voorkom 'vakantiestress');

• Voorkom dat je moe op vakantie gaat;

• Let bij keuze accommodatie (park, huisje en/of kamer) op aanwezigheid voorzieningen;

• Zorg voor voldoende medicijnen;

• Neem lijstje mee met gegevens als behandelend arts, zorgverzekeraar, 'medicijnpaspoort' etc.;

• Neem onderweg voldoende rustpauzes;

• Let bij toeristische attracties op loopafstanden en mogelijkheid even uit te kunnen rusten;

• Plan na een actieve dag een rustdag in. Plan en kies bewust.

Links
Hieronder links naar meer informatie over de ziekte van Parkinson en reizen/vakantie:

• ParkinsonTV: Reizen & Parkinson (5 juni 2015)
• LEAFS: reizen en parkinson
• Parkinsonfonds: Parkinson en op vakantie?
• De Blauwe Gids: de Blauwe Gids biedt mensen met een beperking onbezorgd vakantieplezier
• MantelzorgNL: MantelzorgNL is de landelijke vereniging voor iedereen die zorgt voor een naaste. Zoek op 'vakantie'
• Stichting Recreatie Gehandicapten: SRG organiseert groepsvakanties voor mensen met een lichamelijke beperking.
• Het Rode Kruis: Het Rode Kruis biedt vakantiemogelijkheden aan waarbij hulp van gespecialiseerde vrijwilligers of geschoolde professionals aanwezig zijn
• De Nationale Vereniging de Zonnebloem: De Zonnebloem biedt hulp en organiseert activiteiten en vakanties die aansluiten bij de wensen en behoeften van mensen met een functiebeperking.

Vakantie als medicijn?
'Vakantie als medicijn?' is een project van het Radboudumc. De onderzoekers willen meer te weten komen over de invloed van vakantie op de klachten bij de ziekte van Parkinson. Veel mensen zonder parkinson voelen zich geestelijk en lichamelijk beter als zij op vakantie zijn. Dit project onderzoekt of dit ook geldt voor mensen met de ziekte van Parkinson. Voor meer informatie: Vakantie als medicijn?