Mijn brein laat zich niet meer bijsturen

Het was deze week één jaar geleden dat 'ik' de overstap maakte van pillen naar vloeibare medicatie. Dit was vooral in het begin wennen maar het gaf meer stabiliteit en het hief een aantal beperkingen op. Denk aan de beperkingen rondom medicatie en eten. Ongeacht de behandeling of medicatie, de ziekte van Parkinson blijft chronisch-progressief. Een ziekte waarvan bij mij inmiddels al zo'n 12 jaar geleden de diagnose is vastgesteld. En dat betekent dat je met steeds meer symptomen te maken krijgt en het lichaam toch steeds 'eigenzinniger' reageert op behandelingen. En daar zijn we de afgelopen twee maanden even hard tegenaan gebotst. Vandaag hadden wij daarover een uitgebreid gesprek met de verpleegkundig specialist van het ErasmusMC. Door een wat te hoge dosering rondom de zomer kreeg ik te maken met bepaalde zorgen, gevaar- en angstgevoelens. Vervolgens is zes weken geleden een 'strak regime' ingezet om dit onder controle te krijgen. Dat had vrijwel direct positieve gevolgen en daar zijn we dankbaar voor. De keerzijde was echter dat ik door de (te) hoge dosering bepaalde functies (plannen en organiseren, schrijven, lezen etc.) onevenredig goed hield, maar na bijstelling in een soort vrije én onnavolgbare val naar beneden, deze functies kwijt raakte. Dat gaf een gevoel dat mijn hersenen een soort eigen koers aan het varen waren en dat geeft absoluut geen veilig gevoel. Integendeel. De verpleegkundig specialist legde dat overigens als volgt uit: jij reageert niet zo, maar de ziekte in je lichaam bepaalt dat.

Naast (nog meer) aanpassingen in het dagelijks leven wordt mij (ons) geadviseerd om serieus na te gaan denken over deep brain stimulation (DBS). Deze ingreep heeft alleen positieve gevolgen voor stijfheid, traagheid en 'beven'. Een DBS heeft dus geen gevolgen voor cognitieve, psychische of andere functies. Dat betekent dat daarnaast ook Levodopa (de huidige medicatie) gebruikt blijft worden. Deze dosering is waarschijnlijk lager, zodat de kans op vervelende bijwerkingen beperkt blijft.

Wat fijn is dat in een academisch ziekenhuis er wat gemakkelijker geschakeld lijkt te worden tussen diverse disciplines en revalidatie. Omdat de inmiddels al weken durende sterke vermoeidheid niet direct te verklaren is vanuit Parkinson willen ze daar verder onderzoek naar laten doen (bloedonderzoek).

De afgelopen weken heb ik als best intensief ervaren. Dat is links en rechts wel opgevallen en opgepikt. Dankjulliewel voor begrip, meeleven etc. Omdat bepaalde symptomen en veranderingen vrij dicht bij het 'zijn' kwamen, greep mij dat best aan. Het betekent aanpassingen in leefpatroon, anders organiseren of loslaten van dingen die voor mij belangrijk in het leven waren. Dat gaf strijd en leverde rust en tijdelijke vrede op. Tijdelijk: Parkinson is nog steeds progressief, dus dit proces zal een blijvend proces zijn.

Over nog geen twee weken gaan we de laatste maand van het jaar is. Een maand van terugkijken en vooruitkijken. Een maand van advent, verwachting en Kerst. Wat verwacht ik? Wat verwacht jij? Kijken wij ergens naar uit of zien wij uit?!

Met een glimlach en traan dank ik jullie en wens ik jullie vrede, Zijn vrede!