Mag ik een online afspraak met de mondhygiënist?

"Ha, flauwe grap" zult je misschien denken. Nou ja… hij is misschien niet al te sterk maar in zekere zin toch echt wel serieus. Deze dagen is het best warm in ons land. Hoge temperaturen, zelfs het Nationaal hitteplan is in werking getreden. Warmte gaat ons allen aan. De ene heeft daar meer plezier in dan de ander, de ene heeft er ook meer last van als de ander.

Hoe zit het dan met parkinson en warmte? Door een hogere lichaamstemperatuur, dat kan door koorts (maar dan heb je vaak ook weer andere blokkades erbij) en/of een hogere omgevingstemperatuur heeft het lichaam meer moeite om 'intern' boodschappen door te geven. Een hogere temperatuur zorgt voor vertraging of mogelijk zelfs voor blokkades. Daarom is het advies vaak ook om zoveel mogelijk binnen te blijven, verkoeling te zoeken, genoeg te drinken en vormen van uitputting te voorkomen. Omdat sommige signalen of boodschappen in en/of door het lichaam vertraagd of niet goed binnenkomen, worden verwerkt en worden doorgegeven kan het zelfs zijn dat signalen die te maken hebben met vermoeidheid, uitputting, uitdroging etc. niet worden waargenomen of niet tot de nodige acties leiden. Op enkele Franstalige websites las ik dat dit laatste van toepassing is op (vrijwel) alle neurodegeneratieve aandoeningen (Parkinson, Alzheimer etc.). Kortom voorzichtigheid en op tijd rust, verkoeling en vocht.

Van nature was ik al niet zo'n warmtemens. Maar met wat stijgende temperaturen merk ik dat de werking van de 'Parkinsonmedicatie' minder wordt. Ook al proberen we het huis zo koel mogelijk te houden en probeer ik niet te veel en te lang buiten te zijn, ik merk het wel. Waar ik het aan merk:

• slomer en trager;
• vermoeid gevoel (deels wellicht ook door iets minder goede nachtrust);
• meer last van freezing (ook nu ik andere medicatie gebruik).

Gisterenochtend moest ik helaas de afspraak met de fysiotherapeut afzeggen. Twee keer een extra dosis zorgde even voor een 'opleving' van ongeveer 10 minuten en toen ik de auto wilde instappen zakte dat als het ware weer als een plumpudding in elkaar. Pas tegen het middaguur was er sprake van enige opleving.

Vandaag had ik ook een afspraak en daar wilde en moest ik toch wel naar toe. Dus dat pakken we anders aan. Zodra wakker gelijk de pomp in een hoge(re) stand. Nou, dat begon goed: om 4:00 de pomp van de nachtstand in de dagstand gezet en vervolgens nog even heerlijk doorgeslapen. Vervolgens twee keer een extra dosis genomen (dat kan maximaal 1 maal per uur) en dan kan ik toch gezond, veilig en wel om 11:30 bij mijn afspraak in Rijndam/ErasmusMC zijn!?! Nou, het ochtendprogramma verliep wat loom en sloom maar toen zakte ik als het ware weg in diepe fase van freezing. Een afspraak op het laatste moment afzeggen baal ik van. Je bent toch 'gezond'?! Ja, maar ik kan er niet (verantwoord en/of veilig) komen… Gelukkig was er begrip en hadden we even een goed telefonisch overleg.

Maar wat doe ik voor morgen? Resultaten uit het verleden zijn geen garantie voor de toekomst… Maar met zo'n volzin kan ik praktisch nog niet veel. Ik heb de tandarts gebeld en mijn probleem voorgelegd. Ik heb gevraagd of ik mijn afspraak met de mondhygiënist mocht omzetten naar een telefonische afspraak of eventueel via Teams. Het was even stil en vervolgens klonk er een gulle lach: nee dat kon helaas niet.

Dit soort situaties vind ik echt ontzettend lastig. Kan er ook beetje gestrestst van raken: op het laatste moment afzeggen omdat je lichaam blijkbaar niet of juist al te goed op de hoogte is van de situatie is echt niet leuk. Een moment van freezing of een off-moment wordt 'verdiept' wanneer er nog een scheutje stress of spanning bovenkomt. Die spanning komt doordat je enerzijds baalt van het niet nakomen van een afspraak (afspraak is afspraak toch?!) en anderzijds de vraag hoe de ander zal reageren. Meestal is er alle begrip maar soms ook niet. Uiteraard kan en wil ik best uitleggen waarom ik niet kan, maar een reactie uit vertrouwen en begrip komt anders over dan wantrouwen en onkunde. Daarom is het even hartelijk met elkaar lachen om een eigenlijk rare vraag of de afspraak bij de mondhygiënist heerlijk; even stukje relativering en ontladen. Bedankt!

Inmiddels ongeveer een anderhalf uur: in ongeveer halfuur van traag naar 'gewoon' tot nu erg over beweeglijk. Ja, het leven van een persoon met Parkinson is echt niet zonder uitdagingen en ook niet saai!

Zo, nu eerst een slokje water en mijn tandenpoetsen.