Luisterboek Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte

'Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte' nu op CD - Luisterboek als lichte versie van lijvige bundel

Op vrijdag 29 oktober presenteren samenstellers Peter van den Berg en Angélique van der Lit het nieuwe luisterboek 'Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte'. De navigeerbare CD is de gesproken versie van de gelijknamige bundel. Een dikke pil vol waardevolle wetenschappelijke informatie en herkenbare verhalen uit de praktijk, voor zowel patiënten als familie, vrienden en collega's. Het luisterboek maakt nu die rijke informatiebron ook toegankelijk voor mensen die zo'n zwaar boek niet kunnen vasthouden, die een visuele beperking hebben of kampen met dyslexie. De audioversie is tot stand gekomen met donaties van betrokken particulieren en ondernemers.

De bundel "Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte" kwam in augustus 2020 uit. Het is een lijvig boekwerk dat waarin zowel professionals als patiënten en naasten aan het woord komen. Naast inzicht in diverse ziektebeelden en behandelingen biedt het ook lichtheid en perspectief. Maar juist als je chronisch ziek bent, kan het lastig zijn om zo'n zwaar boek vast te houden of om de afgedrukte teksten te lezen. Een luisterboek is dan een uitkomst. Een crowdfundingsactie leverde genoeg donaties van betrokken particulieren en bedrijven om het arbeidsintensieve productieproces te bekostigen. Op 29 oktober om 14.30 uur wordt het luisterboek gepresenteerd tijdens een feestelijke bijeenkomst.

Peter van den Berg hoorde op zijn 39ste dat hij Parkinson heeft en Angelique van de Lit heeft vanaf haar 48ste ALS. Ze stonden midden in het leven en opeens kregen ze te maken met een chronische ziekte. Hoe ga je daarmee om, als patiënt, familielid of collega? Hun zoektocht naar antwoorden bracht hen bijzondere ontmoetingen met professionals, ervaringsdeskundigen en naasten. De praktijkervaring van al deze mensen bundelden ze in deze gids, waarmee ze herkenning, hulp en handvatten willen bieden aan iedereen die met chronische ziekte te maken heeft. Na een kennismaking met de diverse ziektebeelden komen werk, relaties, gezin, emoties en financiën aan bod, en krijgt de luisteraar adviezen om de best passende zorg te kunnen bieden.

"Met het luisterboek komen we graag tegemoet aan de noden van vele mensen voor wie het geschreven woord een obstakel is, denk maar aan mensen met een visuele beperking om met dyslexie, of voor mensen voor wie het lijvige volume zijn uitdagingen stelt, denk maar aan mensen met een pijnproblematiek", zegt medeauteur Heidi Deknudt, Vlaams klinisch psycholoog en psychotherapeut, gespecialiseerd in rouwverwerking bij mensen met een visuele beperking.

"Ik ben slechtziend. En dat wordt alsmaar meer minder goed zien, waardoor ik de wereld van de hulpmiddelen aan het verkennen ben", zegt medeauteur Gerke Verthriest, Vlaams psycho- en rouwtherapeute. "Gelukkig heb ik ook oren. Ik vraag me af hoe mijn hersenen dat zullen doen, luisterlezen. En of ik de inhoud wel zal kunnen opnemen. En... of ik mij zal kunnen aanpassen dus."

Het luisterboek is beschikbaar op CD die geschikt is voor een DAISY-speler, als stream voor de voorleesapp LEX of als downloadbaar mp3-bestand. Dankzij de DAISY-structuur van de CD kan de luisteraar makkelijk navigeren tussen hoofdstukken en paragrafen.

Het luisterboek 'Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte' kost € 24,95 en is verkrijgbaar bij via Uitgeverij BerghauserPont, Peter van den Berg en Angélique van der Lit. Zij doneren voor elke bij hen bestelde CD € 7,50 aan een van de patiëntenorganisaties die zich inzetten voor de ziektebeelden die in het boek voorkomen.

Hieronder het programma van de bijeenkomst waarin het luisterboek wordt gepresenteerd.

Hieronder het persbericht met aankondiging (presentatie) luisterboek.

Hieronder de geluidsopname van Levensgeschiedenis 1 - Ik wil mijn ervaring als ALS patiënt inzetten voor lotgenoten, het interview met Angélique van der Lit:

Hieronder de geluidsopname van Levensgeschiedenis 2 - Stap voor stap inleveren en toch dankbaar, het interview met Peter van den Berg: