Levensgeschiedenis herschrijven met het oog op een (on)bekend toekomst(beeld)

"Wat bent u een krachtig persoon en wat blijft u positief....." ik voel me altijd wat gestreeld en ook weer ongemakkelijk bij die opmerkingen. Het ongemak neemt richting mijlpalen als een verjaardag en jaarwisseling alleen maar toe. Het zijn dan de natuurlijke of geijkte momenten van terugblik en vooruitblik. Wat is het afgelopen al niet allemaal gebeurd en voorgevallen... en zeker als je daar 2018 ook eventjes bij pakt.... Al mijmerend was ik verdrietig maar zag ik ook lichtstralen. Is het eenvoudig? Misschien geeft de lengte van de blog al antwoord op die vraag.........

A. Jaaroverzicht 2018
In 2018 zij wij verhuisd. Belangrijk uitgangspunt was een voorbereiding op de toekomst. De eerste periode na de diagnose Parkinson (jaarwisseling 2023/2014) ging het goed. De medicatie sloeg aan en ik functioneerde redelijk zoals tevoren. Maar gaandeweg kwamen de gebrekjes en dat werden gebreken. Om voorbereid te zijn hebben we een ander huis gekocht en deze 'handicapt-proof' gemaakt of zodanige voorzieningen dat het in de toekomst makkelijk aan te passen zal zijn. Zodoende dus begin 2018 verhuisd en vrijwel direct daarna ziekgemeld.... leven en schakelen tussen een 'oud' huis en een 'nieuw' huis was teveel aan dubbeltaken en schakelmomenten zodat structuur en energie op waren.... langzaam opgekrabbeld en eind december 2018 begon ik, na wat aanpassingen in mijn werkzaamheden, weer de uren te draaien overeenkomstig mijn aanstelling.

2018 was ook het jaar dat ik:

  • Mede door een teleurstellende verkiezingsuitslag ben ik na 12 jaar raadslidmaatschap gestopt als gemeenteraadslid van Waddinxveen;
  • een koninklijke onderscheiding kreeg;
  • Kon ik in mei 2018 het Zakboek Statenleden presenteren;
  • Was ik genomineerd voor top 100 beste ambtenaren en eindigde ik op plaats 13;
  • Ben ik na een valpartij op 1 augustus op 2 augustus begonnen met een boek over Parkinson.


B. Jaaroverzicht 2019
Begin 2019 begon ik het jaar enthousiast. Door verschillende "veiligheidsmaatregelen" had ik het idee dat het goed moest gaan. Namelijk een goed slaap-waakritme, niet vroeg de pc aan en in de avond pc juist vroeg uit. Verlof gekocht zodat ik tijdelijk een politieke klus kon oppakken en 'mijn' boek over Parkinson kon presenteren. Toch reed ik naar mijn gevoelen in april 2019 met volle vaart in een wak dat ik niet had zien liggen .... ineens was alle energie weg, maar ook het gewone pc werk daar moet ik nog steeds na ongeveer een uur 'werken' voor de rest van de dag staken. Wat minstens zo vervelend is, is dat ik als het ware mijn kwaliteiten van plannen, multi-tasken (dubbeltaken) vrijwel geheel ben kwijtgeraakt. Die mix van energiegebrek, niet kunnen plannen en gebrek dubbeltaken betekent dat ik op het werk niet meer echt relevant kan bezig zijn. Een en ander heeft er toe geleid dat na de zomer een verzoek tot (versnelde) arbeidsongeschiktheid is ingediend. Van kostwinner werd ik verantwoordelijk voor de afdeling catering en inkoop thuis ...maar dat betekent thuis en voor iedereen thuis een enorme omschakeling... van nieuwe taken opnemen tot loslaten daarvan....

2019 is ook het jaar dat ik:

  • (tijdelijk) lid werd van Provinciale Staten van Zuid-Holland;
  • Dat het boek 'Een nieuwe uitdaging met Parkinson' werd gepresenteerd bij het Parkinsoncentrum van het Radboud UMC en het Universitair Ziekenhuis Antwerpen;
  • Dat van het boek over Parkinson in 2019 bijna 800 exemplaren werden verkocht;
  • Dat alle na de verkiezingen in maart 2019 alle Statenleden het Zakboek Statenleden kregen;
  • Dat we een nieuwe auto (automaat) hebben gekocht en dat ik een gehandicaptenparkeerkaart heb gekregen;
  • In december het Zakboek Ambtenaren is gepresenteerd;
  • Dat de andere boeken waar ik mee bezig ben minstens 1 tot 2 jaar vertraging oplopen.


C. Persoonlijke verwerking en toekomstbeeld
Toen mr. P. in het leven van mr. Peter kwam, werd Parkinson de schaduw van mij, waar ik ook heen ging. Hij begeleidde mij, ja, in de avonduren (vergaderingen) achtervolgde hij mij. Bij onze verhuizing begin 2018 werd hij mij even te sterk. Door nieuwe keuzes, afzien van bepaalde verantwoordelijkheden, strakke planning rondom (nacht)rust kreeg ik weer de regie terug. Of ik te veel omkeek naar achteren, te ver vooruit keek (naar voren), wie zal het zeggen........ ik struikelde wederom in het voorjaar van 2019, bleef liggen, liep verder...... Hoe verder?

De ziekte van Parkinson verloopt bij iedere persoon weer anders en daarbij ook zeer grillig. Dat maakt onzeker om te praten, denken en handelen richting de toekomst. Daarbij kun je soms erg tegen kleine taken en dingen opzien maar door sterke positieve focus andere én veel zwaardere opgaven die je wil ziet zitten adequaat en doortastend oppakken en tot een goed einde brengen. Het snappen van jezelf maakt dat een stuk lastiger en voor de omgeving helemaal.... De stap naar 'aanvaarding' en acceptatie is daardoor zo lastig. Steeds kom je voor nieuwe 'verrassingen' en uitdagingen te staan met als gevolg dat je een leven lang rouwt omdat je bent wie je niet was en wordt die je nu niet bent.

Je moet als het waren het verleden (waarom keuzes in opleiding, werk etc.) herwaarderen, het heden herschrijven en de toekomst zowel passief (over je heen laten komen) als actief (wat wil je nog doen, wie wil je zijn en hoe wil je later herinnert worden) benaderen.

En dan lijkt het alsof je met de ziekte van Parkinson steeds dieper in de put geraakt.... maar toch... iedere verdiepingsvloer in die put heeft z'n (tijdelijke en onzekere) houvast en iedere laag heeft, hoe onmogelijk dat bij een put of kelder klinkt, eigen vensters met lichtstraaltjes. Natuurlijk, er zitten tralies in die vensters, maar deze tralies laten wel hoop (..!), licht, lucht, leven en liefde door....

D. Van valkuil tot actieplan
Die put... Bij veel ziekten weet je dat de kennis zo ver gevorderd is dat medicijnen en een operatie de ziekte wegnemen of het leven met de (beperkingen van de) ziekte beheersbaar en leefbaar zijn. Daardoor is een waardevol leven bij veel ziekten zeker wel mogelijk. Bij Parkinson, hierboven schreef ik er al over, is dat erg complex: het grillige verloop, de sterk wisselende energiebalans, de complexe gevolgen voor relatie en gezin... en zo kun je nog een doorgaan.

Het is dus belangrijk hoe je met een ziekte omgaat. Hierbij wat valkuilen en tips:

  • Vastdenken: logisch en verklaarbaar, spiraal negativiteit en somberheid;
  • Pas op dat treuren niet verder gaat in betreuren en zeuren: je verliest je zelf, naasten en vrienden;
  • Van Omdenken (anders denken) naar Creatief denken naar volharding (blijvend anders denken.

Daar zo over denkend dacht ik dat je, met gezin en geliefden een 'persoonlijk actieplan' zou moeten ontwikkelen.... Natuurlijk, ik snap en ervaar zelf ook pijn, kwetsbaarheid, energieloosheid en gebrek creativiteit. Laten we daar eerlijk in zijn. Daarom is er, daarom heb ik geen succesvolle managementoplossing voor ziekte en verdriet.......... En toch....... het is en blijft goed om jezelf te confronteren met stappen, voornemens om je leven waarde(n)vol in te richten en dit met je geliefden te delen, aan te scherpen en daaraan 'te werken'. De levensgeschiedenis- en verwachtingen herformuleren zodat een onbegaanbaar pad een route wordt. Een route naar? Ja, naar waar? Naar verstaan, begrijpen, zorg, leven en liefde, naar delen en ontvangen.

E. Geloof en lijden
Ik doe nog even een stap terug. Van actieplan naar ziekte. Ook in de Bijbel lezen we van kwaad, zonde en lijden waarop door gelovigen heel divers wordt gereageerd. Waar de ene met een zekere berusting en vertrouwen (Hannah) of zelfs verheven (Job, in eerste instantie) reageert, reageren dezelfde personen later vertwijfelend (Asaf), verbitterd (Naomi), verwijtend (Job) of juist met berouw (Job) of vertrouwend op God (Asaf).

Met voorzichtigheid en eerbied moeten we omgaan met grote thema's als lijden en geloof. Menselijk lijden moeten we rechtdoen en niet 'goedkoop' afdoen met geloof 'als medicijn'. De hierboven genoemde voorbeelden onderstrepen dat. Of het goed is of niet, verdriet, pijn, verbittering en ongeloof kunnen dan reëel beleefde gevoelens en emoties zijn. In plaats van dit af te wijzen of te veroordelen kan, als daar de ruimte en gelegenheid voor is, beter gesproken worden over het verdriet, de pijn en de grondslag van dat ongeloof en verbittering. Opvallend is dat waar die emoties echt werden beleefd en benoemd er doorgaans ook sprake was van een diep Godsbesef en geloof. Juist die, bij deze gelovige personen, aanwezige geloofs- en liefdesband met hun God werd naar hun mening door God beproefd of opgezegd.......... En u zult met mij herkennen en erkennen, waar liefde en vertrouwen aan beschadiging of erosie onderhevig zijn wordt de meeste pijn, verbittering en verdriet beleefd............. Daar in alle liefde en betrokkenheid als naaste stil onder zijn, naar luisteren en daarover in gesprek gaan kan aanleiding zijn tot een wezenlijke ontmoeting tussen mensen maar ook weer tussen God en mens......... Tussen God en Zijn kind.... Geloof kan, zonder aan het lijden tekort te doen, het lijden wel in een ander perspectief plaatsen. We denken dan aan Paulus, die ook veel ellende heeft ondervonden en vervolgd werd vanwege zijn geloof, die zegt dat het lijden niet opweegt tegenover toekomstige heerlijkheid en dat God alle (...) dingen doet medewerken ten goede (Romeinen 8 vers 18) wanneer op deze manier én de strijd tegen het lijden én de aanvaarding van lijden beiden hun plaats hebben zullen we het lijden niet alleen bestrijden maar ook als zinvol uit Gods hand aanvaarden (Douma, pagina 248, medische ethiek).

De Kerstdagen liggen nog maar net achter ons. De periode naar kerst wordt ook wel genoemd. Het Kindeke Jezus is ruim 2000 jaar geleden geboren. Gelovigen zien nu uit naar Zijn Wederkomst. Niet een nieuw koninkrijk in Staatsrechtelijke zin, wel een leven onder een Grondwet met 1 artikel: God liefhebben boven alles en de naaste als jezelf. Dat geeft ook of juist in moeilijke tijden waar het kan lijken dat in de ochtend de zon niet meer opgaat en niet meer schijnt, het leven vol van vragen is en pijn, hoop, perspectief en een glimlach door de tranen heen. Wat moet ik nog veel leren. Wat mis ik nog veel. Wat kunnen legen handen door genade leeg en overvol tegelijk worden. Ik doe nu mijn hand op de mond. Ik word stil, stop voor vandaag met schrijven. Wat heb ik weinig, wat krijg ik veel.

Een eerder gevonden gedicht, waarvan ik niet kan vinden wie de auteur is, schiet mij weer door het hoofd...

Morgen-is voor ons verborgen,
morgen-dat weet God alleen.
En geen sterveling, geen één,
kan ook maar één dag of uur
blikken in Gods raadsbestuur.

Morgen-is voor ons verborgen.
Is het vreugd of ongeval?
Ach, wij weten niet met al,
wat de dag van morgen geven,
of wat hij ons nemen zal.

Morgen-is voor ons verborgen.
Zal ons hart te bloeien staan,
met Gods weelden overlaán?
Zullen wij over Gods hoogten,
of ook door Zijn diepten gaan?

Morgen-is voor ons verborgen.
U en ik wij weten niet,
wat de dag van morgen biedt
Maar Hij, die 't heelal omspant,
houdt ook 'morgen' in Zijn hand.