Jubileren rondom gebonden vrijheid en (on)dankbare teleurstelling

Vandaag sta ik stil bij een jubileum. "Je bent toch arbeidsongeschikt?!" denkt u onwillekeurig. Een ander schudt onwillekeurig het hoofd en denkt: "De titel van de blog was ook al zo vreemd, Peter is ziende verdwaald." Misschien heeft de laatste denker zowel meer gelijk dan hij vermoed maar meer ongelijk dan hij denkt.

Vandaag (29 januari 2022) is het 8 jaar geleden dat ik de diagnose 'ziekte van Parkinson' kreeg. Na eerste seintjes in de (na)zomer van 2013, af en toe een trillende hand, werden bewegingen trager en kon ik ondanks mijn typediploma steeds minder gemakkelijk typen. Een ziekte waarbij dopamine, het geleidingsstofje tussen denken en doen steeds minder wordt aangemaakt en gecompenseerd moet worden door medicatie. Een ziekte waarbij het (zeker zonder medicatie) steeds moeilijker wordt om dubbeltaken uit te voeren. Maar ook met medicatie wordt dat steeds lastiger. Om te blijven bij het typen; van lieverlee moest ik steeds vaker eerst denken wat ik ging schrijven om vervolgens mijn aandacht te richten op het typen zelf. Die afwisseling tussen denken en handelen maakt je veel minder productief dan voorheen. Zichtbare gevolgen van de ziekte van Parkinson zijn bijvoorbeeld de trillende hand, het trager handelen, moeizamer lopen en om de lijst niet langer te maken moeizamer lopen en freezing.

Bleef het echter maar daarbij... De onzichtbare gevolgen van de ziekte van 'Parkinson' zijn meer en ingrijpend: je emoties kunnen veranderen, je gaat soms tegen dingen opzien of je krijgt een superfocus om iets te doen het schakelen tussen situaties wordt moeizamer en planningsvaardigheden en energie nemen af. Vergelijk het maar met de ijsberg: vijf-zesde van de gevolgen liggen onder het oppervlak en is niet (direct) zichtbaar maar wordt wellicht gezien en gesnapt (is anders dan begrijpen...!) wanneer je iemand langer en goed kent.

Met die beperkingen valt toch nog wel te leven denk je misschien. Als het daarbij zou blijven wel...! Maar gaandeweg moet je meer gaan richten op fysiotherapie en bewegen, moet je aan de slag met de diëtist (voeding) en mag je gaan letten op spreken en articuleren (logopedist). En 'tot slot', de ergotherapeut is bereid na te denken over veilig bewegen in en rondom het huis. Tot slot, ja, afhankelijk per persoon en situatie kan deze lijst met alle gemak langer gemaakt worden!

Bleef het daar maar bij... je leefwereld wordt kleiner want op enig moment lukt het je niet meer om (alle) nevenactiviteiten en je baan naar behoren uit te voeren. Door sterke terugval in energie, moeite met het uitvoeren van dubbeltaken en multitasken en vervolgens ongemak met plannen en keuzes maken werd het blijven verrichten van betaald onmogelijk. Dat laatste betekent afscheid nemen van werk en collega's. Definitief want je weet dat bij een chronisch-progressieve ziekte het proces van minder kunnen door blijft gaan. Dat doorgaan en inleveren betreft zowel zichtbare als onzichtbare 'leefwereld' van de zieke. Neem niet zakelijk en onpersoonlijk: het raakt mij en ons gezin direct en keihard.

Wat kan het leven dan keihard zijn. Dagen waarop je een notitie oplevert en dank en lof krijgt over inhoud, over daadkracht, talenten en positiviteit zijn soms dagen die worden opgevolgd door dagen waarop het zonlicht opgaat maar niet voor jou. Nee, je ziet het niet terwijl je ondertussen een gastcollege of in de ogen van anderen een keigoede blog schrijft. Je voelt je koud, een ongelovige terwijl de ander je dankbaar is voor de gevoelige woorden en je als een sterk gelovige ziet die vertrouwt op zijn God. Je voelt je gebonden en eenzaam terwijl de auto voor de deur staat en de wereld van bekenden en ervaringsvrienden groter is dan ooit. Ik wil nog zoveel, ik kan nog zoveel maar je voelt je gevangen en geketend door energieverlies waardoor afronding van een wens of taak dagen kan duren.

Ik weet en besef: ik heb nog zoveel. Misschien ben ik zelfs minder eenzaam dan wanneer dan ook, heb ik meer en sowieso meer persoonlijke contacten dan andere ervaringsdeskundigen. Ik kan nog schrijven, bellen, denken... wat een gaven, talenten. Er zijn mensen die aan mij denken, mij 'nodig' hebben, ik ben van waarde. U en jij zijn van waarde. Onverdiend want het zijn allemaal geschenken. Kleine Misschien maar groot in waarde. Geschenken die we van elkaar krijgen, die we elkaar kunnen en mogen geven. Geschenken en talenten die we van De Grote Gever krijgen. Onverdiend en wij ondankbaar. Wij? Ik moet maar bij mezelf blijven want daaraan heb ik mijn handen genoeg...

De vlag van aanvaarding is niet een vlag die dagelijks fier wappert (uitdrukking van mijn vriend Jan Vermeir); soms hangt 'ie slap tijdens een warme of hete zomerdag. Soms mooi en frank en vrij maar tijdens een ander jaargetijde rukt de wind 'm bijna van de mast en teistert de hagel het eens zo heldere en mooie doek. Iedere dag moet de vlag gehesen worden, vaak frank en vrij genietend terwijl slechts een klein koordje z'n beperking is. Een bevochten vrijheid, dagelijks een strijd van genieten en dankbaarheid in een klimaat dat voor onverwachtse en soms pijnlijke verrassingen zorgt. Een bevochten vrijheid van regie houden en zelfstandigheid, van gave en overgave, van verliezen en in afhankelijkheid te mogen leven.

Iedere dag gaat de zon op. Ik krijg dat letterlijk en figuurlijk niet voor elkaar. Ik zie het niet altijd en waardeer het te weinig. Chronisch-progressief ziek... ALS, Parkinson, Multiple Sclerose, kanker, we zakken steeds dieper in die put.... onvermijdelijk ... maar toch als jij, u en ik niet alleen goed kijken maar ook goed mogen zien, het lijkt alsof iedere nieuwe laag in de put een nieuw houvast en opnieuw een klein venster heeft... een venster met tralies, maar wel met licht, lucht, leven, hoop en liefde. Heeft u, heb ik zo mogen kijken... heeft u, heb ik zo mogen zien... heeft u, heb ik vandaag een licht(je) mogen zijn?! Heeft u, heb ik Het Licht mogen zien?

Wat heb ik weinig, wat krijg ik veel.