Ik ben twee en ik zeg nee..... ik ben veertig en ik vraag om hulp

Het is een natuurlijke ontwikkeling: na de geboorte wil iedere baby, kind, peuter of jongere het zelf doen. Zelf de fles pakken, 'nee' zeggen omdat het een eigen wil(skracht) heeft, op weg naar volwassenheid en zelfstandigheid. Dat kan mooie en lastige kanten hebben maar is een gezonde en natuurlijke ontwikkeling. Een persoon met de ziekte van Parkinson vreest voor een tegenovergestelde richting en moet die van lieverlee ook 'eigen maken': het verlies van zelfstandigheid, het vragen om hulp en de acceptatie om geholpen te worden. Een parkinsonpatiënt is net als ieder mens ook een mens. Maar er gaan dingen helaas anders. Anders dan verwacht en gehoopt. Maar het is en blijft een mens met een eigen wil, eigen gevoelens, eigen verlangens, ja, noemt u maar op en vul jij maar in. In deze bijdrage informatie over wat volgens mij belangrijk is dat mensen -familie, collega's en vrienden- moeten weten over de ziekte van Parkinson. Soms wellicht wat algemeen en zakelijk, soms heb ik er ook wat persoonlijke 'noten' aan toegevoegd.

Parkinson? Wat is belangrijk voor de mensen om ons heen?
"Parkinson? Dat is toch die ouderdomsziekte waardoor je handen trillen?!" Dat is inderdaad het beeld wat veel mensen hebben van de ziekte van Parkinson. Maar niet iedereen die de ziekte van Parkinson heeft krijgt last van trillende handen. En ook jongeren kunnen de ziekte van Parkinson krijgen. Daarom wil ik in deze blog wat aandacht besteden aan de ziekte van Parkinson zelf. Daar valt natuurlijk veel over te zeggen en schrijven. Ik probeer het kort te doen en u zult het mij niet kwalijk nemen als ik regelmatig verwijs naar het boek waaraan ik zelf een bijdrage heb mogen leveren: 'Een nieuwe uitdaging met Parkinson' (link naar boek).

Wat is de ziekte van Parkinson?
Diep in je hersenen zitten zenuwcellen die dopamine produceren, het 'boodschappenstofje'. Dopamine zorgt ervoor dat hersendelen vlot met elkaar communiceren; zo worden opdrachten vanuit hersenen naar bijvoorbeeld de armen of benen ongemerkt en automatisch doorgegeven. Dus als je een kopje koffie wil oppakken dan gaat dat bij gezonde mensen vlot en goed, ja eigenlijk vanzelf, zonder nadenken. Bij mensen met de ziekte van Parkinson sterven de hersencellen die dopamine aanmaken geleidelijk af waardoor er langzaam maar zeker minder dopamine wordt aangemaakt. Dit betekent concreet dat de communicatie tussen diverse hersenen en zenuwcellen vertraagd of met schokjes verloopt. Eigenlijk heeft de ziekte van Parkinson gevolgen voor alle dingen die je doet, op alle aspecten van het leven. Van het opstaan tot het uitgaan, van het slapen tot het werken. De ziekte heeft ook gevolgen voor eigenlijk al je zintuigen, denk aan ruiken, voelen, zien en ook de (afwezigheid van) emoties.

Kun je nog genezen als je de ziekte van Parkinson hebt?
De ziekte van Parkinson is een chronisch-progressieve ziekte. Dit betekent dat het nooit overgaat, dat er geen genezing mogelijk is en dat de complicaties bij de ene langzaam en bij de andere sneller erger worden.

Dus geen operatie of medicijnen?
Er zijn geen medicijnen of medische ingrepen die de ziekte van Parkinson laten verdwijnen. Wel zijn er ingrepen en medicijnen die het dopamine tekort min of meer corrigeren waardoor je, afhankelijk van mate van progressiviteit, nog geruime tijd kunt werken etc.

Alleen ouderen kunnen toch de ziekte van Parkinson krijgen?
In Nederland hebben ongeveer 50.000 mensen de ziekte van Parkinson. Meestal wordt parkinson boven het 70ste levensjaar geconstateerd. Daarom wordt het door veel mensen gezien als een ouderdomsziekte. Ongeveer 10%, dat zijn er dus ongeveer 5.000, is jonger dan 50 jaar. Vooral voor jonge mensen kan de ziekte grote gevolgen hebben, denk aan gezin, loopbaan, rijbewijs etc.

Is de ziekte van Parkinson erfelijk?
Er is veel bekend over de ziekte van Parkinson, maar nog meer onbekend. Het lijkt erop dat de ziekte van Parkinson niet erfelijk is. In een klein percentage, men schat dat in op 10%, is de ziekte van Parkinson wel erfelijk.

Uitingsvormen en ontwikkeling
Hoe de ziekte zich uit is heel divers. De ene heeft erge last van trillen, een ander van spierpijn, forse moeheid, maskergelaat, geen initiatief meer etc. Hieronder ga ik in op enkele 'uitingsvormen'.

* Ons ja is een ja maar niet altijd direct
Een parkinsonpatiënt heeft net als ieder mens plannen voor deze dag of de komende week. Daar is gelukkig niets mis mee! Maar door ineens opkomende moeheid kan een beloofd rondje fietsen ineens even niet doorgaan vanwege 'spontaan' opkomende moeheid. Beloofd is toch beloofd.... dat kan aan 'beide kanten' teleurstellingen oproepen en vergt kunst van schakelen... een kunst of vaardigheid die juist mensen met de ziekte van Parkinson steeds meer en meer (gaan) missen.

Een ander aspect is het uitvoeren van dubbeltaken. Dat lukt steeds minder of helemaal niet meer. In combinatie met energieverlies en problemen met plannen kan dit voor iedereen vervelend zijn. De 'belover' dacht dat het hem wel zou lukken, de collega of naaste rekent ergens op en krijgt niet wat er toegezegd is. Van beiden kanten teleurstelling en wellicht ergernis. Zomaar een praktisch voorbeeld: binnenkort hopen wij een andere auto te kopen, een automaat. Voor velen is 'veilig autorijden' één proces, voor mij bestaat het uit: gas geven, sturen, schakelen, koppelen, op het verkeer letten etc. Dus vele deelprocessen voor mij waar het als het ware één handeling is voor een gezonde bestuurder......... dus veel dubbeltaken terwijl enkele eenvoudige dubbeltaken al genoeg zijn.........

* Emoties aan verandering onderhevig
We kijken misschien niet blij, maar kunnen best tevreden en gelukkig zijn. Door de parkinson verstrakt van lieverlee ons gezicht en worden onze blik en ogen minder sprekend; het zogenaamde maskergelaat. Maar dat betekent niet dat we het niet naar ons zin kunnen hebben op een verjaardag of niet blij en dankbaar kunnen zijn.... Maar ook de emoties zelf 'veranderen'; de ene wordt emotioneler terwijl de ander juist de emoties mist en zich emotioneel 'vlakker' voelt. Bij kleine voorvallen schieten bij mij soms ook de tranen in de ogen terwijl grotere 'dingen' door mij soms zakelijker binnenkomen dan ik eigen zou willen.......... Dan zou ik best blijer of juist verdrietiger willen zijn maar de emotie komt als het ware er gewoon even niet uit.

* We kunnen regelmatig verdrietig zijn, maar zijn daarmee niet depressief
De ziekte van Parkinson is chronisch-progressief. Het 'dealen' met de ziekte is 'een ding', maar het grillige verloop en de steeds nieuwe onaangename verrassingen en complicaties maken het aanvaarden uiterst complex en haast onmogelijk. Te zijn wie je niet was en te worden die je niet bent.... het is een schaduw die je altijd vergezelt... we kunnen daarom regelmatig verdrietig zijn vanwege de nieuwe en wellicht sterkere teleurstellingen die ons dagelijks doen en laten beïnvloeden. Maar regelmatig verdrietig is niet hetzelfde als depressief. Verdriet hoort bij gewone mensen die hun ambities moeten bijstellen en teleurstelling onder ogen moeten zien.

* We zijn dankbaar met iedere dag die goed gaat
Laat ik bij mezelf blijven. Voordat ik de ziekte van Parkinson kreeg, en ook de eerste jaren toen de medicijnen goed aansloegen en ik niet tot nauwelijks met complicaties te kampen had, besefte ik te weinig hoe dankbaar je kunt zijn met iedere dag die goed gaat. Dat besef groeit naarmate de gevolgen steeds duidelijker in het leven tastbaar en zichtbaar worden. Ik hoor het ook van andere ervaringsdeskundigen! Iets waar je niet bij stil stond wordt nu iets wat je met dankbaarheid waarneemt en aanvaard als een geschenk!

Praten en luisteren als medicijn
Met zekere tegenzin (wie zou er niet liever 'gewoon gezond' zijn...) maar wel met enige 'passie' praten we over de wendingen in ons leven. Praten en gehoord worden -dus niet horen....- zijn goede medicijnen om woorden te geven aan onze gedachten, gevoelens en emoties. Iets wat wij moeten leren, maar menig parkinsonpatiënt heeft zelf niet alleen letterlijk de tijd om te luisteren maar ook de ervaring en vaardigheid het horen te overstijgen om te kunnen luisteren waardoor het tot een wezenlijke gesprek en ontmoeting komt.

Door te praten, informeren en verwerken moeten we de nieuwe werkelijkheid onder ogen zien, de persoonlijke en gezamenlijke pijn doorleven, de mooie herinneringen bewaren en koesteren om vervolgens een nieuwe toekomst op te bouwen...

* Vergeet de geliefden niet!
Vaak gaat er veel meeleven uit naar 'de zieke'. Dat is zeker niet onlogisch en zeker te waarderen! Echter, de geliefden om de betrokkene heen mogen ook zeker niet vergeten worden! Zij hebben niet alleen indirect met de ziekte van Parkinson te maken. Zij lijden even diep mee wanneer dingen niet lukken, tegenslagen geïncasseerd worden of verdriet verwerkt moet worden. Daarnaast worstelen zij met hun 'eigenheid' als echtgenoot (en indien van toepassing) ouder en/of kind. Tot slot moeten zij wellicht ook lastige keuzes maken als het gaat om loopbaan en wordt een vakantie wellicht ook anders beleefd dan zijn zich hadden voorgesteld.

* Parkinson is naar, maar we zijn niet zielig!
De ziekte van Parkinson is een nare ziekte en grote gevolgen voor de persoon zelf maar ook voor de geliefden die om de zieke heen staan. Maar een nare ziekte is niet hetzelfde als zielig zijn.......... Integendeel. Wanneer we elkaar als ervaringsdeskundigen ontmoeten dan kunnen we verdriet delen maar kunnen we ook onze zorgen relativeren en over de goede, mooie en wezenlijke dingen van dit leven praten. Juist die kleine goede dingen worden groot omdat ze niet meer vanzelfsprekend zijn maar we ontvangen ze in dankbaarheid. En ondanks alles behoed ons dat vaak voor een slachtofferrol of een gevoel zielig te zijn.

* Soms staan we ineens stil
Het is een rare gewaarwording, ineens niet meer bij de wastafel weg te kunnen lopen of niet uit de stoel weten te komen. Freezing noemen we dat. Het is een onbedoelde en ongeplande blokkade tijdens het bewegen. In combinatie met een duizeling of verminderd evenwicht is een val snel gemaakt... De eerste jaren van mijn ziekte wist ik wel van de verhalen wat freezing is maar het zelf ondervinden is erg lastig en pijnlijk....... Je verliest een deel van je controle over jezelf, je zelfstandigheid..........

* Liever een halfvolle beker koffie dan een vol kopje
Zeker niet alle, maar wel veel mensen met de ziekte van Parkinson hebben last van trillingen in hun handen en/of andere ledematen. Een 'tremor' noemen we dat. Van lieverlee ga ik er ook zelf toe over om op een verjaardag een beker koffie te vragen in plaats van een vol kopje......... of ik zorg dat ik een stoel pak waar een tafeltje heel dichtbij staat.......... Een stuk zelfbescherming wat je jezelf eigen moet maken.....

* Focus hebben versus er tegenop zien
Het kan soms heel bijzonder overkomen maar ook als 'naar' worden ervaren. Kleine klusjes of taken kunnen soms als hele bergen worden ervaren waardoor het voor ons uit wordt geschoven of erg laat wordt opgepakt. Of, misschien gewoon blijft liggen. Daartegenover kunnen er soms taken zijn die net op ons bordje terecht zijn gekomen en in 'no time' zorgvuldig en correct zijn uitgevoerd. Het kan als een niet verklaarbare innerlijke tegenstrijdigheid worden gezien en ervaren. Een stuk angst of dingen niet kunnen overzien enerzijds en het hebben van een superfocus anderzijds. En als de modus van de superfocus aanstaat is het lastig om aan andere dingen te denken laat staan te doen... dubbeltaken zijn immers lastig........ menig parkinsonpatiënt loopt daar zelf ook tegenaan maar het 'doorbreken' is buitengewoon lastig. Het is goed daar met elkaar het gesprek over aan te gaan. Zomaar een voorbeeld: deze blog schreef ik in een dag, het vragen van de buurjongen om voor ons konijn te zorgen in onze vakantie heeft twee weken geduurd.........

* Ik ben er ook nog....
Mag ik er als patiënt zijn? Bij een arts, aan een ziekbed, wordt er vaak niet alleen gesproken met maar ook OVER de zieke. Dat kan goed en noodzakelijk zijn, maar....

  • Kijk niet alleen naar mij, maar zie mij!;
  • Hoor (geluiden die je oor binnenkomen) niet alleen naar mij, maar luister (wat doe je met geluiden die je oren binnenkomen) naar mijn verhaal en boodschap;
  • Praat niet alleen tegen mij, maar ga het gesprek met mij aan. Ik ben geen voorwerp, onderzoeksobject maar onderdeel en onmisbare partner in een multidisciplinair team.


Ik ben net als u en jij een mens, met gevoelens, emoties, een gezin, werk. Ik had een inmiddels in duigen gevallen toekomstbeeld, ik ben nu een nieuw toekomstbeeld aan het ontwikkelen.