Hoe eerlijk moet ik zijn? Ben ik mijn ziekte?

"Wat hebben die twee vragen nu met elkaar te maken?" zal je ongetwijfeld afvragen....... Nou, niets en toch alles. "Lekker vaag begin....". Sorry... En toch... het is bij mij toch een regelmatig terugkerende worsteling!

Parkinson is een lastige ziekte met grillig verloop. Er zijn goede dagen waarop ik mijzelf afvraag of ik mezelf niet aanstel.... Er zijn ook momenten -zeker met deze warmte- dat bijna alle voorzichtige voornemens te hoog gegrepen zijn. Heb ik dan een ziekte, genaamd Parkinson of ben ik ziekte. Ik bedoel het niet flauw, maar als ik iets ' heb' dan kan ik het toch ook wegdoen....... Dat lukt bij een ziekte als Parkinson niet echt............ maar ben ik dan mijn ziekte? Die vraag met "ja" beantwoorden lijkt sterke papieren te hebben. Je bent bij Parkinson niet de persoon die je was en je wordt een persoon die je nu niet bent? Daarbij, een ziekte en de onlosmakelijke gevolgen blijven je bij als de schaduw die je vergezelt.............. maar om mij voor te stellen met "Peter Parkinson" doet ook geen recht aan de situatie..!!

Het is dus belangrijk hoe je met een ziekte omgaat. Dan krijg ik regelmatig complimenten dat ik er zo goed mee omga, wijze keuzes maak en krachtig ben. Tsja........ ik ben bevoorrecht met meelevende collega's, een betrokken familie, een positief ingestelde vrouw.......... Bevoorrecht dat ik ondanks alles veel heb kunnen doen en mag betekenen....... Iets waar ik te weinig dankbaar voor ben. Dankbaar aan God die dat schenkt en mogelijk maakt.

Door bijvoorbeeld collega's wordt dit in zekere zin bevestigd. Zij noemen het boek 'Een nieuwe uitdaging met Parkinson' (en dan vooral alle publiciteit er om heen) en mijn 'blijmoedigheid' waarmee ik met mijn loopfiets door het Stadskantoor scheur (en regelmatig de door mijn collega's geschonken fietsbel gebruik) als voorbeelden die dit moeten onderstrepen.

En toch..... is het 'sterk' of 'krachtig' als je met enige opgewektheid je ziekte kan dragen en verdragen? Of is het juist goed als je verdriet kunt hebben en dat je dit ook deel? Gelukkig is ieder mens een unieke persoonlijkheid met een eigen karakter dus kunnen we niet een algemene regel opleggen hoe iemand zich 'moet' voelen.... toch ben ik blij dat ik niet alleen positief door het leven kan gaan. Na mijn 'sterke' persoonlijke mededelingen tijdens een teamoverleg heb ik weinig energie meer om wat te doen... zodanig zelfs dat ik te lang lusteloos in de zon zat en 'mij verbrande'.... gisteren belde Eveline nog op of het ging want ik bleef wel erg lang weg met boodschappen doen.... en inderdaad, het ging mede door de warmte niet echt en het fietsen ging er niet beter op... maar wat zeg je dan thuis? Het ging slecht (wel eerlijk) of bagatelliseer je wat? Dat laatste heb ik eerst gedaan, voor mezelf ruimte creërend om wat te verwerken, mijn emoties en gedachten op een rij zettend. Wel ben ik er die dag eerlijk op teruggekomen....

Maar hoe eerlijk moet je zijn.... voelt u / jij die vraag aan? Liegen en elkaar voor de gek houden om je beter voor te doen is fout. Je hart luchten en zeggen dat het niet goed ging past helemaal in de uitdrukking 'gedeelde smart is halve smart'.... Maar hoe vaak moet je ook niet eerst woorden vinden om je gevoelens en teleurstelling te uitten.... en moet je 'altijd' je geliefden lastigvallen met het pak dat jij toch echt zelf moet dragen.... voor de zieke is het zwaar om niet mee te kunnen en zich een blok te voelen voor de collega's en geliefden om hem heen. Voor de ander is het erg lastig en doet het pijn de echtgenoot te zien lijden en verdriet hebben maar hem niet wezenlijk te kunnen helpen....

En toch... hoe het ook zij.... zijn er niet vaak ook lichtpuntjes of lichtpunten in het leven?!? Misschien moeten we onszelf eens verplichten om daar vaker bij stil te staan.... ieder van ons heeft toch regelmatig een dag die in ieder geval minder slecht ging als de andere dagen? Hoeveel mogelijkheden hebben we niet om onze ervaringen te delen met geliefden om ons heen, via besloten fora van ervaringsdeskundigen op bijvoorbeeld Facebook, via bijvoorbeeld contactbijeenkomsten (denk aan Parkinsoncafé) met ervaringsdeskundigen en ga zo verder. Dankbaar zijn met elke dag die we krijgen waar we voordat we ziek werden niet of nauwelijks stil stonden bij het 'gewone' dat we konden doen en laten wat we willen. Over lichtpuntjes gesproken.... Pas stond ik, moe en wat somber, op zaterdagochtend bij de groentekraam. Komt er een oud-collegaraadslid aangefietst die stopt en zegt: "Peter, wat heb jij met het boek veel kunnen betekenen voor je medemens". Zonder eigenlijk een antwoord af te wachten fietste ze gelijk weer door. Je moet er oog voor hebben, maar zijn dat geen onverwachte kleine en toch zo grote en veelbetekenende lichtpuntjes op het juiste moment....

Een stukje zelfspot kan daarbij ook helpend zijn... als ik op het werk of elders mijn medicatie inneem vraag ik regelmatig aan mijn buurman of buurvrouw of zij er ook een willen en dat ze kunnen kiezen uit drie varianten: de witte, de roze of de blauwe.... En inderdaad, (de bel van) mijn loopfiets valt zodanig op en wordt ook zodanig gebruikt dat het soms wel reacties oproept... reacties die niet zelden leiden (nee, niet 'lijden') tot mooie en persoonlijke gesprekken .... gesprekken die een ander inzicht geven in 'mijn' ziekte en mij helpen met het vinden van woorden en van richting.

En als het donker om je heen is, verdriet in je is, het leven pijn kan doen of doet, waarom zou je niet als bijvoorbeeld een Job of Asaf (twee personen uit de Bijbel) vragen of God Zijn aanwezigheid wil tonen? Of Hij Zijn liefde en kracht wil laten voelen in zwakke mensen die in alle onzekerheid niet meer verder kunnen? Zij, en vele andere 'voorbeelden' kregen (vaak) geen direct antwoord op hun levensvragen maar konden wel getroost hun levenspad vervolgen. Zij ervoeren het best van God en als zij achterom keken zagen ze dat zij niet alleen liepen of zelfs gedragen werden.....

Bij zo'n persoonlijke zoektocht is het goed om jezelf regelmatig (diep) in de spiegel te kijken... ben ik mijn ziekte? Heb ik een ziekte? Wat is mijn doel in dit leven en hoe wil ik herinnerd worden? Hoe open en eerlijk wil, kan en mag ik zijn? Hoe kwetsbaar en 'sterk' wil ik zijn en durf ik heel sterk/zwak gewoon om hulp te vragen? Daarom vind ik het heerlijk om regelmatig een blog te schrijven. Voor mij is het een stuk verwerking en zoals ik hiervoor noemde het vinden van woorden. En ik hoop dat ik 'mijn volgers' kan helpen in hun persoonlijke zoektocht.