Het hoge woord is eruit

"Het hoge woord is eruit". Met deze uitdrukking wordt bedoeld dat het onaangename is gezegd of de pijnlijke keuze gemaakt is. Nou ja, er is geen definitief besluit genomen en er kan het komende jaar nog héél, heel veel gebeuren of tussenkomen. Waar ik het over heb? Nou, over de Deep Brain Stimulation, ook wel afgekort met DBS.

Een DBS hoort tot één van de vier geavanceerde behandelingen bij de ziekte van Parkinson. Hieronder nog even kort de vier varianten samengevat:

• deep brain stimulation (dbs, diepe hersen stimulatie): er wordt in de hersenen een apparaatje geïmplanteerd die op regelmatige basis elektrische impulsen afgeeft. Vaak wordt er nog steeds reguliere medicatie gebruikt
• duo-dopapomp: medicatie wordt in vloeibare vorm via een slangetje via de buikwand in de dunne darm.
• apomorfinepomp: wordt doorgaans aanvullend op de reguliere medicatie gebruikt
• subcutaan: medicatie wordt subcutaan (vloeibare medicatie, via een onderhuids naaldje in de arm, been of buik ingebracht. Dit naaldje moet om de dag opnieuw worden 'ingebracht'. Deze methode is, behalve de medicatie, redelijk vergelijkbaar is met een insuline pompje bij mensen met suikerziekte (diabetes).

Op dit moment krijg ik vloeibare medicatie via een dagelijks opnieuw te prikken naaldje, namelijk de subcutane toediening van medicatie zoals hierboven beschreven onder nummer 4. Op 18 november 2024 ben ik van de pilletjes 'overgegaan' op vloeibare medicatie. Dat had grote positieve gevolgen. Het progressieve karakter van de ziekte van Parkinson, in relatie mij bijwerkingen van de medicatie, noodzaakte ons om in de maanden november en december 2025, na te denken over andere mogelijkheden. Die zijn er, ofwel, die is er. Maar het is er ook één waarvan het niet zeker is of ik daarvoor in aanmerking kan komen. Het betreft de bovengenoemde Deep Brain Stimulation.

Waarom ik over "het hoge woord is eruit" schrijf, waarom ik er altijd zo tegenop zag en geprobeerd het ver van mijn bed (uit mijn hoofd) te houden? Het is een complexe ingreep op een uiterst kwetsbare locatie: ons hoofd, ofwel onze hersenen. Laat ik eerlijk zijn, ik ben nog niemand tegengekomen die een DBS heeft en nu zegt "had ik met maar nooit gedaan" eerlijkheidshalve moet ik ook zeggen dat ik regelmatig hoor van bijwerkingen, neveneffecten etc. En daarom hoopte ik dat het niet of nooit nodig zou zijn. Maar dat ligt mogelijk helaas anders en moeten we een traject van onderzoeken ingaan. Daarover hoop ik jullie de komende weken en maanden te informeren. Bij leven en welzijn…