Gewend, geaccepteerd of soms ook lastig?

"Hoe ervaar je dat zelf? Gewend, geaccepteerd of soms ook lastig?" Een betrokken en meelevende vraag met betrekking tot mijn complexe slaap- waakritme.

Nu is het accepteren van een chronisch-progressieve ziekte volgens mij buitengewoon lastig tot onmogelijk! Heb je net de diagnose gehoord of je krijgt al te maken met de eerste onaangename verrassingen die deze ziekte met zich meebrengt... en zo gaat het langzaam of sneller voort... je komt in een tot kort daarvoor onbekend medisch circuit, moet van alles - laat ik het woord toch gebruiken- verwerken en ondertussen gaan (voor zover van toepassing) het gezinsleven en werk gewoon door en mag je via fysiotherapie of wat dan ook wapenen tegen de komende volgende teleurstellingen! Keihard werken dus. Ziekte en uitingsvormen van de ziekte accepteren? Volgens mij kan dat niet. In ieder geval is het geen vlag die je eenmaal hijst en als hij fier wappert in de mooie voorjaarszon dat hij dan ook altijd zo mooi blijft wapperen. Nee, helaas. Net als in schepping wisselen voorjaar, zomer, herfst en winter elkaar af. Gelukkig redelijk voorspelbaar al zijn er prachtige herfstdagen en pittige voorjaarsdagen.... Een storm en stevige regenbui komen volgens mij in ieder jaargetijde voor! Daarnaast of daarbij zit het in onze natuur om ons te ontwikkelen en zelfstandig te zijn. Hoe klein we ook zijn, bij vrijwel alle kinderen is naast "mama" en "papa" het derde woord wat ze misschien niet leren maar wel zeggen "zelluf doen". En dan zeggen "wil je mij helpen?!" als je door complexere gevolgen iets niet meer zelluf kan... niet voor niets wordt er gesproken over chronische rouw!!

Het tot op zekere hoogte gewend zijn aan bepaalde gevolgen of met die gevolgen leren leven kan buitengewoon lastig zijn maar doet meer recht aan de situatie en de bijbehorende gevoelens! Natuurlijk kun je met pijn of een zekere glimlach terugkijken naar de periode in je leven dat het anders ging maar dan kun je ook verder leven en verder kijken.

En dan is het voor omstanders misschien even lastig als voor mij. Deed ik voorheen in de avond of op zaterdag de meelevende telefoontjes, toen ik nog maar net thuis was heb ik toch enkele ouderen of jonge moeders uit hun middagdutje gehaald... ik was oprecht meelevend Hoe het ging en een middagdutje zat toen niet in mijn dagpatroon en wist ik veel dat anderen dat deden! Ik besefte toen pas dat anderen regelmatig op mij hebben moeten wachten omdat ik met van alles en nog wat bezig was maar nu ik veel minder te doen had besefte ik dat wachten lang duurt.

Terug naar accepteren en verwerken. Ik blijf erbij dat dit buitengewoon complex en ingewikkeld is! Toch zien we iets belangrijks over het hoofd: betekenis geving, zingeving of geloof. In de puberteit stellen veel jongeren zichzelf de vragen als: wie ben ik? Waar kom ik vandaan? Waar ga ik naartoe? en wie wil ik zijn? In zekere zin vragen die mensen zich op middelbare leeftijd ook stellen. En soortgelijke vragen aangevuld met de waarom komen terug bij het krijgen van een diagnose en leven met een chronisch-progressieve ziekte.

Het is cruciaal hierbij stil te staan. Daar kom ik steeds meer achter. Ik denk dat we dit te weinig doen? Of spiegel ik mijn eigen gevoelens naar anderen terwijl ik daar niet bij stil sta en anderen wel? De komende tijd wil ik daar meer over nadenken en schrijven. Want volgens mij is Zingeving, of het nu algemeen of religieus wordt ingevuld, het scharnierpunt tussen leven met en doorleven. Tussen draaglast en draagkracht!

Want opnieuw keer leren omdraaien in bed is iets anders dan onbedoeld vaststaan (freezing) bij een draaideur in het ziekenhuis of winkelcentrum. Zonder darmproblemen toch bijna een halfuur naar het toilet is iets anders dan een trillende hand (tremor). Een keer minder opgewekt kijken is anders dan periodieke verstarring van gezicht en blik (maskergelaat). Dan komt het er steeds meer en meer op aan hoe sta je in het leven en waar put je kracht uit.... Want of een ziekte nu langzaam 'ontwikkeld' of zeer progressief is en de ontwikkelingen en complicaties elkaar snel en heftig opvolgen, de kans is groot dat je een keer door het ijs zakt en een 'kop op!' of 'het glas halfvol zien' niet meer voldoende is... Dan een lieve familie en meelevende vriendenkring helpend is ("gedeelde smart is halve smart") maar onvoldoende om op de been te blijven, om perspectief te zien etc. Heb je dan uitzicht en ervaar kracht en put je moed om de tegenslagen die ongetwijfeld op je af komen op te vangen? Een belangrijke en best ook wel persoonlijke vraag. In een volgende blog hoop ik daar verder op in te gaan.