Fotomodel?!

"Nou, je ziet eruit alsof je nog 39 bent". Dit kreeg ik onlangs te horen toen het gesprek begon bij "het waarom" van mijn Rollz. Vertellend over de diagnose ziekte van Parkinson die ik op 39-jarige leeftijd kreeg kwam het gesprek bij oorzaken, belemmeringen, veerkracht en aanvaarding. Het gesprek eindigde toen ik aankondigde de hotelkamer op te zoeken met de opmerking dat ik er nog uitzag alsof ik nog steeds 39 ben.

Dat zal ongetwijfeld de reden geweest zijn dat ik onlangs mocht meedoen met een fotoshoot over Parkinson en werk. Ongeveer 10 jonge mensen met de ziekte van Parkinson deden hier aan mee. Inderdaad, ervaringsdeskundigen waarvan je op het eerste gezicht niet zo zeggen dat ze al weer jaren geleden deze diagnose hadden gekregen. Wat een verschil in ziekteverloop... waar je op sommige punten (bijna) jaloers was dacht je na persoonlijke gesprekken aan het einde van de dag "laat ik mijn pakkie zelf maar dragen, ik wil niet ruilen"...

Het complexe aan de ziekte van Parkinson is dat er zo'n groot verschil in symptomen en ziekteverloop is. Waar de ene meer last heeft van fysieke en zichtbare beperkingen heeft de ander meer te kampen met cognitieve en psychische problemen... Dat maakt vergelijken lastig maar vooral voor 'buitenstaanders' ingewikkeld. De vrijpostigen of minder tactvollen gaan wel vergelijken want Jana sport veel en loopt gemakkelijk en heeft (schijnbaar...!) weinig problemen dus jij moet doen zoals Jana het doet want dan gaat het veel beter en daarbij slik je ook nog eens minder medicatie... "Jij een slaapproblemen? Nou, Jana niet hoor..." Tsja, daar zit je dan....

De ziekte van Parkinson vergelijk ik meestal met een ijsberg: je ziet ongeveer een-zesde terwijl vijf-zesde onder de waterspiegel zit, niet zichtbaar is maar wel degelijk en mogelijk als ingrijpend wordt ervaren. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de eerdergenoemde cognitieve en psychische problemen maar ook beperkte energie, problemen met uitvoeren dubbeltaken, beperkte planningsvaardigheden, bepaalde zaken minder goed kunnen overzien, tegen dingen opzien en verminderde stressbestendigheid. Dat lijstje is nog fors uit te breiden. Nee, niet bij iedereen maar wel bij een deel.

Je ziet eruit alsof je nog 39 ben. De voor mij onbekende oudere mensen die ik sprak wisten (vrijwel) niets van de ziekte van Parkinson en bedoelden het goed. Wanneer bekenden dit tegen je zeggen kan dit best ongemakkelijk aanvoelen: willen ze moed inspreken? Zien ze echt niet waar je tegenaan loopt? Bedoelen ze het dan niet goed of hebben ze niet het beste met je voor?! Ongetwijfeld! Maar trek geen conclusies, geef geen adviezen of formuleer geen waarheden voordat je zeker weet dat ze van toepassing zijn op je gesprekspartner.

De fotoshoot, een mooi moment van persoonlijke contacten en gelukkig maken die foto's niet alles zichtbaar.