Dagboek van een nieuwe heup bij Parkinson
Van 21 maart naar 1 maart... een periode van bijna 49 jaar. Een periode van therapie, pijn, verdriet en opzien tegen een flinke ingreep. Die ingreep die al vele jaren geleden doorkruist werd door de ziekte van Parkinson. Een ongemakkelijke mix van stress, spanning en opnieuw leren vertrouwen dat je heup na de operatie echt geen pijn meer doet en vertrouwd en gebruikt kan en mag worden. Een innemende specialist die de uiterst complexe operatie inlevend uitlegt. Een operatie waarbij de ruggenprik en het roesje eerder waren uitgewerkt dan de bedoeling was... Gelukkig stond er op mijn been een zwarte pijl: de heup bij dit been met vervangen worden.... Hierover en meer in het onderstaande Dagboek van een nieuwe heup bij Parkinson.
12 mei 2023: Uitdagingen
en dankbaarheid bij balanceren op het hellend vlak
Ik
hoop niet dat ik jullie al te hard laat schrikken..... "Peter die
schrijft dat hij dankbaar balanceert op het hellend vlak". Ja, op deze
mooie voorjaarsdag gaat het daarover!
Wat
is er aan de hand? Je hebt soms van die kleurloze dagen waarop je somber denkt:
"ik ben steeds opnieuw grenzen aan het verleggen en wordt steeds meer
beperkt door wat ik niet meer kan." Van die dagen heb ik er al diverse van
meegemaakt. Parkinson: chronisch-progressief. Heup: steeds meer pijn en
beperkingen. Combinatie Parkinson en heup: steeds minder naar buiten en uitjes.
Somber en negatief? Nou, niet positief maar eerlijk en realistisch.
Kortom, ik was noodgedwongen de grenzen van mogelijkheden aan het
verleggen en dacht in beperkingen.
Afgelopen
1 maart een totale heupprothese (rechts). Een ingrijpende ingreep. Aan huis
gebonden maar van lieverlee meer mogelijkheden. Met figuurlijk vallen en
opstaan hard werken, weer durven. Proberen te denken in mogelijkheden.
Toen ik na enkele weken op de hometrainer wat kon gaan fietsen ging het snel
vooruit. Lopen, op de hometrainer en weer naar de fysiofitness.
Sinds
1 mei mocht ik weer auto rijden. Kwam niet altijd uit, zag er tegenop. Vandaag
weer voor het eerst sinds maanden achter het stuur. Auto gereden. Eerst
naar logopedie. Zowel het auto rijden als logopedie gingen goed. Beiden wel
intensief en daarom mocht Eveline naar Gouda rijden. Voor het eerst sinds lange
tijd in de binnenstad gelopen. Natuurlijk moesten we even langs Boekhandel Smit
maar ook even lekker een bakkie koffie en gebakje op! Tussen de middag thuis en
viel binnen 10 minuten in mijn stoel in slaap: moe. Na krap 15 minuten heerlijk
opgeknapt wakker, mijn medicatie ingenomen, deel 1 van deze blog geschreven en
toen alleen met de auto naar weekmarkt en supermarkt. Zeker 11 of 12 weken daar
niet geweest en nu weer in mijn stoel.
Klinkt
misschien raar en ondankbaar, maar weet niet hoe ik mij voelde... Labiel?
Blij? Dankbaar? Gereserveerd en bang voor klap en terugval? Verwondert?
Verwart: maak ik dit nu echt mee? Natuurlijk weet ik hoe ik mij voelde, maar
dat het een soort duizelt klopt ook en is zeker waar!
Ik
en wij staan nu voor nieuwe uitdagingen. Nu ik weer pijnloos kan lopen mag en
wil ik weer meer doen. Maar waar liggen de grenzen en hoe verschuif je die?
Voor Eveline is het gedoceerd 'terugtrekken' maar wat is gedoceerd en waar ligt
de grens? En, zonder stiekem pessimistisch of ondankbaar te zijn: ik ben aan
mijn heup geopereerd! Niet aan parkinson!
11 mei 2023: Portemonnee slinkt en babyolie opgeruimd
Tot
de controle bij de orthopeed mocht ik niet op mijn linkerzij liggen en slapen. De
eerste vier tot zes weken na de operatie mocht ik niet op mijn rechterzij liggen.
Dit alles om het uit de kom schieten (luxatie) te voorkomen. Die gedachte dat zoiets
zou kunnen weerhield uiteraard van die zijligging in bed. Maar bij de operatie zijn,
om kop en kom te vervangen, veel spieren opzij gelegd. Bloeduitstortingen, een
wond of litteken van ruim 20 cm… Als ik in bed lag leek het wel alsof ik een portemonnee
in mijn pyjamabroek had. Zo'n harde schijf. Om daarop te gaan liggen… Nou, nee!
Met wondcrème, zalf of gewoon babyolie kon je dat gebied op bil en bovenbeen insmeren
en masseren. Zo kreeg je als het ware contact met je eigen huid en moest het 'dove'
gevoel verdwijnen en spieren en gebied rondom de wond soepeler worden. Inmiddels
is dat stukken soepeler en heb ik de babyolie maar van de wastafel gehaald. En
die dikke portemonnee? Die was na alle verbouwingen en woningaanpassingen al
niet zo dik meer en tot 'in het rood geslonken'. Kortom, die heb ik dus niet
meer.
8 mei 2023: Tegen verdere revalidatie opzien
Vandaag
weer knullige planning en verdeling energie. Revalidatie kost tijd en energie
maar ondertussen kan ik steeds meer. Hoe ga ik dat straks weer handelen?! Meer
lopen, autorijden, cognitief ettc. Help, ik overzie het even
niet... voor de zoveelste keer een blik in de spiegel en opnieuw een kerntaken
discussie. Houdt het nooit op? Oh ja, parkinson is chronisch-progressief.
Hé wacht... ik kan wel weer pijnvrij lopen..! Hoe blijf ik chronisch dit soort
innerlijke conflicten voorkomen en hoe blijf ik ze definitief de baas?
6 mei 2023: Bijna geheel zelfredzaam
Revalidatie.
Het is regelmatig hard werken. Verbaasd en verwonderd zijn over vorderingen.
Verdriet en teleurstelling bij tegenslag of als je gevoelsmatig vorderingen
uitblijven. Een traan, soms van pijn en verdriet. Een traan van blijdschap en
dankbaarheid als activiteiten na korte of lange periode weer kunnen. Is het 9
maanden geleden? Was het een jaar geleden? Vandaag weer lopend naar de
groenteboer geweest en... weer lopend terug.... 9 minuten heen, 10 minuten
terug... En voordat ik ging lopen… schoenen aan, veters strikken… Het lukt
steeds beter! Wat moet ik nog meer zeggen..
4 mei 2023: Geduld beoefenen
Ik hoop dat ik het leer, man", zo
zei Eveline. Uit mijn mond kwam weer het stopwoord "Even wachten".
Het zijn van die momenten dat ikmwat ongemakkelijk, als een boer met kiespijn
mee lach. Ik snap haar, weet hoe ze het bedoeld en voel haar meelijden. En
toch, zonder enig verwijt of wat dan ook, het schuurt en zorgt voor een traan
achter mijn ogen. Ik heb te dealen met Parkinson, maar zij, ja ons hele
gezin ook..l!
2 mei 2023: Moeilijk het zonlicht te zien
Afgelopen
nacht een onrustige nacht. Kwam het door de intensieve voorafgaande dagen? Door
de opgebouwde spanning in verband met afspraak orthopeed? Veel dromen en off op
de momenten dat ik wakker was. Moeizaam op gang komen. Medicatie die niet echt
aanslaat, een volgende off die zich aankondigt voordat de voorafgaande 'on' is
waargenomen. En we zouden samen weggaan. Ergens wat drinken, een stukje
wandelen, lunchen, een foto tussen de bloeiende bollen, een
miscommunicatie, bij alles wat fout kon gaan ging in ieder geval niet
goed. Mooi was het concert in de Oude Jeroenskerk in Noordwijk. Letterlijk en
figuurlijk een fraai intermezzo of mooie oase overdag. In de ochtend had ik al
lang en intens gehuild; het zonlicht wat er was kon ik even niet zien, in
ieder geval niet van genieten. Gelukkig trok het wat bij maar diep van
binnen voelt het beurs, leeg.
22 april 2023: Voor het eerst...
Soms lijkt het wel alsof je tijden iets niet hebt gedaan en dan weer
iets doet of iemand ziet, of… Zo'n gevoel heb ik deze dagen. Voor het eerst
sinds maanden kan ik weer een kwartier lopen. Voor het eerst weer naar de
groenteboer (vandaag), voor het eerst weer naar fysiofitness (gisteren), voor
het eerst naar de supermarkt (vandaag)… En iedere keer dat ik dat besef moet ik
even slikken. Wat ben ik blij, dankbaar en verwonderd dat ik dat weer kan. De
gedachte dat er vanwege het chronisch-progressieve karakter van de ziekte van
Parkinson een moment komt dat ik het definitief moet inleveren bespringt mij
even maar kan ik van mij afzetten. Wat is God goed dat ik nu weer kan lopen,
buiten kan genieten, mijn zelfstandigheid weer terug heb….
20 april: 50 dagen van strijd, spanning, vooruitgang, verwondering en dankbaarheid
"Hoe
gaat het vandaag met je, Peter?" Deze en soortgelijke vragen de afgelopen zeven weken vaak gekregen en vaak mogen beantwoorden. Regelmatig was dit ook het thema van een blog. Afhankelijk van het moment hoe ik mij voelde probeerde ik een
eerlijk maar afgewogen antwoord te geven. Ging het op dat moment erg goed dan
voelde een wat voorzichtig antwoord als niet oprecht en ondankbaar maar dan zag
ik alweer op tegen de terugslag die snel of heel snel weer te verwachten was. En soms ook gewoon niet kwam. Reageerde ik positief terwijl het wat minder ging dan viel ik mij zelf af en
deed ik mij voor mijn gevoel op dat moment beter voor dan het in werkelijkheid
ging... Wat is er veel gebeurd. Vandaag is het dag 50 na de operatie.
Misschien
klinkt dit wel heel overdreven in de oren... En toch? Misschien naïef, maar na
ruim 9 jaar Parkinson en nu 7 weken revalidatie wist ik niet dat
Parkinson dit traject zo zou beïnvloeden... Het doet veel met je emotie: bij
moeheid en/of pijn ga je krampachtig bewegen waardoor pijntjes nog meer worden
gevoeld waardoor je nog meer opziet tegen specifieke beweging, er angst
ontstaat en je dreigt te blokkeren waardoor.... Een vervelende vicieuze cirkel
van angst en over-voorzichtigheid. Bij mooi weer, je zit lekker in je vel beweeg
je meer, geniet je buiten van het voorjaar en zie je ontluikend groenen
wordt je wandeling langer en dat geeft weer een kick et cetera.
Kortom,
het was en is fysiek en psychisch stevig schakelen! Terugblikkend, de grootste
'klappen' die ik kreeg waren verlies van zelfstandigheid (in eigen huis) en dus
bijna totale afhankelijk. Kon ik voorheen, al duurde het misschien lang,
nog vrijwel alles zelfstandig, nu moest ik hulp krijgen bij het uit- en
aankleden, bij het douchen, bij het uit bed en in bed komen. Was ik in
toestand van freezing dan moest Eveline meer dan voorheen aangeven welke
stappen ik letterlijk moest nemen om naar de wc te lopen... in de huishouding
deed ik vrijwel niets meer... Verstaanbaar spreken was een zware opgave en een
gesprek had veel weg van eenrichtingsverkeer.
Gelukkig
kan ik steeds meer! Natuurlijk, zo'n week als vorige week
(met Wereldparkinsondag in het Europees Parlement in Brussel en spreken bij een
symposium in het Radboudumc) zorgt voor een terugslag. Maar douchen, omkleden en
wandelen kan ik eigenlijk weer zelfstandig. Met traplopen kom ik nu bij trede 8
van de 14. Het duidelijk spreken gaat alweer beter evenals planning en
gesprekken. Binnenkort hoop ik weer delen van inkoop en catering op mij te
nemen.
De
vraag die mij nog wel regelmatig bezighoudt is "Wat gebeurde er nu
eigenlijk de eerste dagen thuis?" Kwamen al de spanningen van de afgelopen
maanden er uit? De ervaren pijn vanwege heup slijtage in combinatie met impact
verbouwing en logopedie? Het terugkerende besef dat Parkinson
chronisch-progressief is? De hierboven beschreven totale afhankelijkheid? Was
meeleven en begrip onvoldoende? Dat laatste denk ik zeker niet. Alhoewel begrip
een lastig vraagstuk is want ik begreep mijzelf ook vaak niet eens.... Aan de
huishoudelijke hulp, de logopedist en fysiotherapeut heb ik veel gehad, evenals
de betrokkenheid en tips vooraf van de ergotherapeut. De rol of beter gezegd de
verantwoordelijkheid van de huisarts heb ik gemist. Natuurlijk, de waarnemend
huisarts kwam thuis de hechtingen er uit halen en vroeg toen betrokken hoe het
ging. Toen mijn vrouw enkele weken later langs moest vanwege een consult had
het toch eenvoudig geweest te informeren hoe de situatie thuis was. Overigens
zou een kort telefoontje om mee te leven er toch ook wel vanaf gekund. Want het
ging die eerste dagen thuis emotioneel toch echt niet goed omdat ik zodanig in
de greep van angst en pijn terecht kwam dat ik overal tegenop zag, blokkeerde
zodra thuishulp de slaapkamer instapte en ik bij vraag vanuit de
huisartsenpraktijk hoeveel pijn ik ervoer op schaal 0 (geen pijn) tot en met 10
(je wilt van flat afspringen vanwege de pijn) alleen kon aangeven stuur
een ambulance en breng mij naar het ziekenhuis... Toen en nog steeds ervaar ik
het meeleven en betrokkenheid als een gemis! Dan heb ik het niet over de ruim 9
jaar parkinson daarvoor... ik ervoer, los van welke ethische overwegingen dan
ook, zoveel pijn dat als ik de telefoon toen in handen had alleen 112 kon
bellen. Mijn pijngrens is misschien lager dan bij anderen maar zomaar en
onnodig een beroep doen op huisarts, HAP of specialist kan mij volgens mij toch
niet verweten worden!
Ik
merk dat ik bij het typen van deze blog de spanning, pijn en verdriet oplopen
evenals overigens de verwondering en dankbaarheid hoe snel het allemaal weer in
rustiger vaarwater is gekomen en hoe goed het nu mag gaan. De huishoudelijke hulp was na een paar weken in de avond niet meer nodig en na een week of vier kon ook de hulp in de ochtenduren afgeschaald worden. Ik kon mij weer zelfstandig douchen en aankleden. Het 'controle-kwartiertje' in de ochtend was vandaag voor het laatst. Het gaf mij rust dat als het even niet ging er toch even hulp langskwam, net zoals de mogelijkheid dat ik in de middag kon bellen als er even echt iets niet lukte. Want die rust zorgde voor ontspanning en gaf een veilig gevoel. Vooral voor mij, maar ook voor Eveline.
Aan
het begin van deze blog dacht ik "eigenlijk gaat het best wel goed",
nu ik de blog aan het afronden ben moet ik even slikken en denk ik: wat gaat
het ondanks alles buitengewoon goed...!
19 april: vlieguren maken
Soms
heb je van die nare tegenvallers die je het juiste zicht op de feiten ontnemen.
Een keer langer moe, extra last van freezing of andere ongemakken. Zo heb
ik de laatste dagen meer te kampen met spierpijn en moeheid. Dat lijkt in
eerste instantie negatief en ik moet eerlijk toegeven dat ik daar ook wat
gevoelig voor was en ben. Maar wanneer je nuchter naar de feiten kijkt zijn
mijn wandelingen van deze week (ongeveer 15 minuten) de langste wandelingen van dit jaar! Inmiddels
fiets ik op de hometrainer steeds minder langzaam en inmiddels ook weer een stukje langer. Van lieverlee loop ik in huis stukjes los en komt
de oude structuur van de dag,
de planning etc. weer terug. Het lopen op de trap kost moeite maar inmiddels kom ik tot trede 10 van de 14!
Het is leren, wennen en vooral ook angst overwinnen en conditie opbouwen. Werken aan vertrouwen op het kunnen van je eigen lichaam. Misschien is dat laatste nog wel moeilijkste! Reëel en eerlijk inzien dat een mug geen olifant is... Ik probeer daar voor mezelf een strategie in te ontwikkelen en uit te werken. Want overdag, als het goed is zijn er minder of geen leeuwen en beren op de weg maar in avond en nacht, als je moe en off bent... Het betekent dus veel vlieguren maken de komende weken en maanden! Daardoor 'verspil' je enerzijds energie maar anderzijds zorgt het ervoor dat je ook in beweging blijft en
je lichaam al dan niet via omweggetjes de dingen blijft doen die je graag wilt doen. Vlieguren maken is dus eigenlijk geen verspilling maar noodzakelijk onderhoud aan lichaam en geest. Kortom, de pijntjes zijn dus eigenlijk een positieve waardering van vooruitgang.
Vandaag dus 15 minuten gelopen en 15 minuten op de hometrainer. Daarnaast het legopakket New York afgebouwd. Het laatste gebouw, het World Trade Center, samen met Giovanni. Gezellig!
18 april:
positieve lijn weer te pakken
Na
enkele pittige dagen vandaag weer een goede dag. Voor zover je Parkinson en de
verschijnselen kunt plaatsen ben ik de afgelopen dagen stevig afgestraft voor
het bezoek aan Brussel (zie 11 april) en het Radboudumc (13 april). Vandaag
weer 'rondje rondom het flat gelopen (ruim kwartier) en ook een kwartier op de kwartier
hometrainer. Van het verjaardagsgeld had ik een lego pakket gekocht:
architecture: New York. Heerlijk ontspannen zitten bouwen; wat een kleine
stukjes allemaal.
17 april: tussen 'hollen en stilstaan'
Ik had gisteren of uiterlijk vandaag wel verwacht dat de moeheid, beetje somberheid, moeheid en spierpijn sterk verminderd zouden zijn. Blijkbaar is de nasleep van de afgelopen week ingrijpender dan ik had verwacht. Zondag één keer naar de kerk geweest en vandaag bar weinig kunnen doen. Ook bewegen (lopen, hometrainer) valt nog zwaar. Mijn fysiotherapeut merkte dat ook op. Gelukkig deze week een rustige week, tenminste, zo lijkt het wel
15
april: afstraffing leidt tot luie dag
Afgelopen
nacht redelijk goed geslapen. Tegen 5:30 gedouched, sla schoongemaakt en groenten
en fruit voor de groentesap klaargemaakt. Voor de rest van de dag uiterst kalm
gehouden. Dat ik de tol moest betalen voor enkele intensieve dagen zat er in
maar hoe zwaar en hoelang is altijd een verrassing. En dat was dus tol én voor
dinsdag én én voor donderdag. Maar had ik keuze? Natuurlijk, ik had
dinsdag thuis kunnen blijven... had ook goedkoper geweest want alle reis- en
verblijfkosten waren voor ons. Maar om nu na drie jaar lobby en drie maanden
hard werken om programma, sprekers etc. rond te krijgen thuis te blijven.
Natuurlijk had ik donderdag thuis kunnen blijven. Maar de samenwerking met Wim
Smeets (sinds 2019) was dermate goed en persoonlijk dat ik het moreel niet
correct vond om "nee" te zeggen tegen de uitnodiging voor het
symposium waarop hij afscheid nam van zijn afdeling binnen het Radboudumc.
Helemaal moeilijk zou zijn om te bedanken voor zijn verzoek om te spreken
tijdens dit symposium. Wel heb ik er voor gekozen om later te komen en eerder
weg te gaan. Ik vond dat jammer maar ik denk dat dit een heel goede keuze
was.... Natuurlijk kun je kiezen voor zo min mogelijk prikkels en zo beperkt
mogelijk energie verlies, maar daarmee ontneem ik mijzelf wel mooie momenten.
Niet alleen 'leuk' maar ook mooi omdat je zinvol bezig bent, nieuwe contacten
op doet en ook psychisch oplaadt. Ik leg de tablet opzij en neem mijn luie
houding weer aan.
13 april: gezien en gewaardeerd voelen
Vandaag nam dr. Wim Smeets afscheid als geestelijk verzorger
en oud afdelingshoofd van de Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat van het
Radboudumc. Dit gebeurde tijdens het afscheidssymposium 'Wat geweest lijkt. In
gesprek over verandering en (dis)continuïteit' wat in het Radboudumc Experience
Center plaatsvond. Wim was 27 jaar in dienst geweest bij het Radboudumc. Het
symposium was onderverdeeld uit de verschillende kerntaken waar Wim zich mee
bezig hield: onderzoek, onderwijs, beleid en zorg. Uit de diverse
bijdragen bleek dat Wim een zeer gewaardeerd collega was die ook 'ver' buiten
het Radboudumc bekendheid genoot vanwege trainingen of participatie in diverse
onderzoeks- en overlegplatforms.
Bij de 'Kerntaak Onderwijs' werd het boek 'Leven als een zoekpartij:
Zingeving en spiritualiteit integenerationeel' gepresenteerd. Elisabeth Elbers
van de Radboud University Press overhandigde het eerste exemplaar aan Bertine
Lahuis (Raad van Bestuur Radboudumc) en het tweede exemplaar aan Wim zelf.
Daarna mocht ik, als lid van de Patiëntadviesraad van de Dienst Geestelijke
Verzorging en Pastoraat, vanuit patiënt perspectief reageren op de bundel.
Ik zag er best tegen op: naast het intensieve bezoek aan het Europees Parlement nog een bezoek. Hoe kom ik daar. Wat zeg ik daar? ik had namelijk drie verschillende speeches, iets wat mij nog nooit was overkomen! Hoe kom ik voor in de zaal bij moeheid of freezing? Is er een Katheder waar ik achter kan zitten? Moet ik een microfoon in mijn hand vasthouden? Kan ik eerder en enigszins onopvallend uit de zaal weg sluipen? Oh ja, hoe kom ik aan een 'auteursexemplaar' van de bundel? Voor mij niet onbelangrijk! Gelukkig was er een goede dagvoorzitter die actief met mij meedacht, in de pauze even afstemde zodat ik zittend mijn speech kon voordragen terwijl de microfoon op gepaste afstand van mij stond en de rollator even werd weggereden en na mijn speech weer netjes werd gebracht. ik kon en mocht eerder weg. Hartverwarmend hoe er som actief en inlevend meegedacht wordt! Het nam bij mij zoveel onrust en stress weg zodat ik ook kon functioneren en genieten.
12
april: Zweten op de trap
De
fysiotherapeut was vandaag dik tevreden hoe revalidatietraject verloopt. De
spanning in spieren wordt minder en het bewegen gaat soepeler. Zelf kon ik ook
de laatste week, vooral sinds ik op de hometrainer fiets, het lopen
doorgaans wat gemakkelijker gaat. Daarnaast durf ik korte momentjes op mijn
rechterzijde te liggen in bed.
Vandaag
wat geoefend met traploos. Linkervoet als eerste op de bovengelegen trede
zetten en vervolgens de rechter voer ernaast. Dus: stap met links, rechts er
vervolgens naast zetten. En dan weer linkervoet op bovengelegen trede en rechts
er weer naast. Ging eigenlijk redelijk vlot.. totdat ik net boven de helft
kwam; voor mijn gevoel ging het beetje duizelen en ging ik zweten. Het was overigens
vandaag zes weken geleden dat ik geopereerd ben. Voorlopig nog maar veilig
eerste helft van de trap zien te bedwingen
10 april: Diversiteit en (ont)spanning
Vandaag,
Tweede Paasdag, is altijd een bijzondere dag. In de reformatorisch-protestantse
traditie is het gebruikelijk om in de ochtend naar de kerk te gaan. De middag
en avond zijn dan vaak voor het gezin en familie(bezoek).
Dit
jaar wijkt enigszins af van voorgaande jaren. Op eerste Paasdag ben ik in de
ochtend naar de kerk geweest. Dat ging fysiek al weer beter dan twee
dagen daarvoor, op Goede Vrijdag. In de middagdienst weer vanuit huis
meegeluistert. Ook op Tweede Paasdag thuis met de gemeente via de kerktelefoon
meegeleefd. Na de kerkdienst kwam mijn moeder koffiedrinken en hebben we met
elkaar gegourmet. Gezellig en lekker, lekker en gezellig!
Na
het middageten de koffers ingepakt en Giovanni uitgezwaaid; hij ging logeren en
moet dinsdag 11 april weer naar school. Een gewone schooldag. Voor ons
een 'lange reis" voor de boeg: 164 kilometer en iets meer dan 2
uur.... bestemming: Radisson Red hotel in Brussel. Ik vond het wat
spannend maar de reis verliep ondanks regen en tweede helft middag best
voorspoedig. Ook lichamelijk (operatie bijna 6 weken geleden) ging het ook best
goed. In een restaurant kwamen wij Danny, Claudia en Erik tegen. Die hadden ook
alvast een hotel geboekt zodat we dinsdag niet in de ochtendspits naar en door
Brussel mogen rijden.
Van
lieverlee neemt spanning af: op 1 na alle presentaties of speeches binnen.
Alles lijkt geregeld en voor tussen de middag een lunch aangeboden gekregen.
Van lieverlee neemt de spanning ook toe... hoe gaat het met mij fysiek,
energie, freezing... komt onze boodschap over? Begrip, meeleven,
kritische vragen? Volgens mij hebben we een mooi en professioneel programma en
ons goed voorbereid! Maar toch? Weltrusten maar!
8 april: Stilte
en verwondering
In
de jaren voor de heupoperatie sliep ik vrijwel altijd op mijn rechterzijde. Een
enkele keer op mijn linkerzijde en zelden op mijn rug. Na de operatie moest ik
een periode op mijn rug slapen. Vanwege het risico dat mijn nieuwe heup uit de
kom schiet mag ik zes weken niet op mijn linkerzijde liggen. Ik mag alweer even
op mijn rechterzijde liggen maar dat voelt nog niet echt fijn; stijf, hard en
daardoor onvoldoende om spontaan in slaap te vallen. Dit komt omdat daar een
litteken zit van zo'n 20 centimeter. Ook zijn rechts, om de heup te kunnen
vervangen, veel spieren 'even aan de kant gelegd'. Nu die zwelling minder wordt
en litteken minder gevoelig ga ik vaker even op mijn rechterzijde liggen.
Beetje opnieuw aanleren en wennen.
Dat
op de rug slapen gaat, maar toch kortere nachten. Dan wordt ik verstijfd
wakker en bijna alles is gevoelig of doet zeer. Ik ga de laatste dagen dan vrij
snel uit bed om in de naastgelegen kantoorkamer lekker even te gaan zitten. De
verwarming zorgt er voor dat de kamer snel behaaglijk is qua temperatuur. Een
tablet met versnelde afgifte zorgt ervoor dat ik na 30-60 minuten toch weer
terug kan lopen naar de slaapkamer om nog weer even verder te slapen. Mij er
druk om maken is volgens mij contraproductief en zorgt ervoor dat je er te
krampachtig mee omgaat.
Zo
ook vanochtend. Of ze net waren begonnen, ik weet het niet. Maar op deze vroege
ochtend van stilte zaterdag (kerkelijk jaar) hoorde ik rond 4:00 al een enkele
vroege vogel fluiten. Al snel werden aantal, volume en diversiteit aan klanken
toe. Ik moet het gezien mijn slaap-waakritme vaker gehoord hebben maar kon
er vanochtend van genieten. Vervolgens in de kantoorkamer een dagboek
rondom de lijdensweken en Pasen gelezen. Door operatie en ziekenhuisopname liep
ik een weekje achter. Deze week vanochtend 'ingehaald'; het ging over de zeven
kruiswoorden van de Heere Jezus. Iedere dag één. Indrukwekkend is in dit
verband eigenlijk al te zakelijk uitgedrukt. Niet te bevatten dat Hij om
de zonden van Zijn kinderen naar de aarde komt, Zichzelf overgeeft en overheeft
om te lijden en sterven om met Pasen de dood overwinnend om te staan. Wat mij
dit keer opviel is dat de Heere Jezus Zich 'zelfs' aan het kruis ook nog oog
had voor anderen: Hij bad voor Zijn vervolgers, droeg zorg voor Zijn moeder,
Maria en schonk één van de moordenaars aan het kruis het eeuwige leven. Ik weet
niet of het gepast en terecht is maar bij mij kwam zo op dat als Hij 'zelfs
toen' zo oog had voor de medemens zouden wij in onze lichamelijke of psychische
nood niet alles bij Hem mogen neerleggen en laten?! Hij, verlaten door Zijn
Vader bleef diaconaal-pastoraal bewogen ... dan mogen Zijn kinderen (na Goede
Vrijdag en Pasen) hun nood, verdriet en pijn toch in Zijn Vaderhand
neerleggen?!
Om
vijf uur naar bed en toen nog even lekker geslapen. Werd ik net na half zeven
wakker en zat een vogel helder en luid te fluiten... vanochtend veel gedaan:
voorbereidingen maken groentesap, zeven minuten op de hometrainer, rondje
gewandeld en voor groot deel vaatwasser leeggehaald.
Vandaag
is het alweer vijf weken geleden dat ik, thuis kwam uit het ziekenhuis... wat
is er veel gebeurd! Wat kan ik alweer veel! Spieren worden 'soepeler', rondjes lopen
en steeds langer op de hometrainer. Wat zijn we blij en dankbaar voor 'in het
verleden' gemaakte keuzes als verbouwingen, inrichting etc. Dankbaar dat we die
inzichten kregen en voor de geboden hulp!
Een
dag om dankbaar voor te zijn! Een dag om in verwondering terug te blikken!
7 april: Een bijzondere dag
Vandaag is het Goede Vrijdag. Op deze dag herdenken wij het lijden en
sterven van Jezus. Voor de zonde van de mens moest Hij aan het kruis lijden en
sterven om de weg door verzoening te openen! Na Goede Vrijdag komt Pasen: de
dat dat Jezus uit de dood is opgestaan. Hij leeft, en wie in Hem gelooft mag
weten dat het eeuwige leven ook voor haar of hem is verworven! Ik wens u goede
en gezegende dagen toe!
Vandaag kwam ik ook voor het eerst buiten onze wijk. Mijn 'actieradius' was
sinds zaterdag 4 maart beperkt, namelijk tussen het fiets- en wandelpad 'Avondster'
en de Morgensterkerk waar ik op woensdag 15 maart nog had gestemd. Meestal bleef het bij een
rondje Zonnesingel met een enkele keer een uitstapje naar een links of rechts
gelegen zijstraat. Vandaag voor het eerst ook naar de kerk, het huis van God. Het
leek mij en ons goed en fijn weer naar de kerk te gaan. Het viel niet tegen,
maar de dienst was toch al snel lang genoeg. Dat lag niet aan de dominee of
zijn preek maar het lang achter elkaar zitten zonder paar stappen te lopen of
even te liggen was toch een hele aanslag op mijn energieniveau. Gelukkig ging
het in de loop van de middag weer stukken beter.
In de middag de laatste loodjes (of lootjes?) voor
de bijeenkomst op Wereldparkinsondag. Een aangepaste agenda doorsturen, een
bijdrage of filmpje bijwerken. De website aanpassen. Nu loslaten.
6 april: Afronding en ervaringsdeskundigheid
Vandaag nog veel geregeld en contacten gehad met betrekking tot Wereldparkinsondag
op 11 april in het Europees Parlement in Brussel. Nog even bij X aandringen dat
hij zijn speech instuurt en bij Y teruggeven dat de bijdrage eigenlijk te lang
is. Contact over een lunch tussen de middag, de agenda aanpassen. Eigenlijk net
een beetje te veel van het goede merk ik. Vanavond ook mijn schoonouders op bezoek
gehad. Mijn schoonmoeder, op mijn verjaardag geopereerd aan haar knie, kreeg
enkele jaren geleden een nieuwe heup. Ze kwamen dus door omstandigheden verlaat
mijn verjaardag vieren. Ervaringen werden uitgewisseld en dankbaar en opgelucht
dat het bij ons beiden, met alle verschil, toch de goede kant opgaat!
4 en 5 april: Ontzettende spierpijn en dankbare vooruitgang
Tweemaal per week komt de fysiotherapeut langs voor oefeningen.
Soepeler maken van heup en been, versterken van spieren etc. Daardoorheen walst
Parkinson. Wat was ik dinsdag, na een stevige oefensessie maandag, ontzettend
moe. Alle spieren die pijn konden doen deden pijn. Aardappelen geschild, even
e-mail bekeken en verder rustig zo niet zeer rustig aan gedaan. Klein stukje
voor het huis heen en weer gelopen. Niet meer. Woensdag daarentegen een volle
en energierijke dag. De therapeut gaf aan dat de vorderingen die gemaakt werden
zeker niet tegenvielen, in tegendeel. Zoiets stelt weer gerust en dankbaarheid.
De afgelopen dagen nagedacht over de speech die ik mag houden bij het
afscheid van Wim Smeets als hoofd van de Dienst Geestelijke Verzorging en
Pastoraat van het Radboudumc. De eerste speech schreef ik in hotel Val Monte.
Het was in de vroege ochtend van de dag dat ik zou worden geopereerd. Een
geheel nieuwe versie schreef ik vanavond, vijf weken levenservaring rijker.
Feitelijk een heel korte periode, maar het voelt als vijf jaar meer
levenservaring. Maar nu in zekere zin een luxeprobleem … welke speech. Op
beiden valt een en ander af te dingen, elke speech zijn eigen stijl, en toch? Nog
een nachtje over slapen.
Vandaag ook een gesprek met de uitgever. Tevreden keken we terug op de
boeken die de afgelopen jaren zijn uitgekomen: het Handboek Raadsleden (september
2021) en het Handboek Statenleden (januari 2023). Het Handboek Raadsleden heeft
echt een goede plek gekregen in gemeenteraadsland. In anderhalfjaar (najaar
2021 en 2022) werden meer exemplaren van het Handboek Raadsleden verkocht dan tijdens
de vorige raadsperiode ( vier jaar: 2017-2021) van het Zakboek Raadsleden. De
actualisatie van het Zakboek Statenleden (mei 2018) naar het Handboek
Statenleden (januari 2023) was ook een mooie klus maar zette in zekere zin ook
een streep, of stippellijn, onder het schrijven van boeken. In ieder geval van boeken
die met het openbaar bestuur te maken hebben. Hoewel je dat ziet aankomen is
het toch even 'een slikmomentje'.
2 april: zondag
Over zondag kan ik veel, weinig
of niets zeggen. Ik had persoonlijk moeite met het zingen van de tweede regel
uit Psalm 56 vers 6: "Gij richt mijn voet, dat hij zich nimmer stoot". Als ik soms
geblokkeerd sta of heel zachtjes schuifel?! Ja, ik kan dan vallen maar……. Er
was toch even opstand! Terecht? Nee! Ging ik voorbij aan de eerste zin van dit
berijmde Psalmvers?! Het doet mij terugdenken aan de Psalmen 68 en 73: God is
goed! Maar mijn ondankbare hart, mijn zo vaak verduisterde oog ..
1 april: hoe is het met je?
De afgelopen twee weken vijf
keer mijn verjaardag gevierd. We hadden zoals eerder geschreven voor kleinere
groepjes en kortere avonden. De meesten konden die keuze begrijpen en hielden
daar rekening mee. Een enkeling maakte zich zorgen of de hapjes dan wel
opkwamen...
Maar vijf keer verjaardag
betekent een veelvoud van de vraag "Hoe
gaat het nu met jou?" Ik weet dat er zijn die via de e-mail of app
kort voor een (eigen) verjaardag een gezondheidsupdate sturen met als
achterliggende gedachte dat dan ook andere dingen aan de orde komen dan eigen
kommer en kwel. Daarbij komt dat je het dan ook niet meerdere keren kort achter
elkaar hoeft te vertellen en kom je ook toe aan het benoemen van de dingen die
jij belangrijk vindt en waar jij je energie uit haalt.
Die keuze heb ik niet gemaakt
maar was voor die persoon helpend. Voor mij confronterend was dat ik bij de
voorbereidingen meestal wel wat kon helpen maar voor de daadwerkelijke
bediening om het zomaar te noemen geen helpende rol kon 'spelen' of
verantwoordelijkheid kon nemen. Ook opvallend en daarmee confronterend was dat
zodra de verjaardagsvisite weg was ik naar boven ging en blij was wanneer ik
mezelf kon omkleden en naar bed kon terwijl Eveline de vaatwasser kon inruimen.
Soms kwam zij na het opruimen boven en was ik niet eens halverwege mijn 'naar
bed gaan ritueel'.... De verjaardagen voor mij zijn achter de rug. Het was goed
en een goede keuze en opzet maar hopelijk eenmalig.
Nog even terug naar de vraag
hoe het gaat. Ik ervaar revalidatie bij een heupoperatie in combinatie met
Parkinson als uiterst complex. Op het ene moment loop je in 6 tot 7 minuten een
rondje bij ons om de Zonnesingel terwijl je een andere keer 17 minuten er over
doet en met pijn en moeite op de begane grond je sta-op-stoel weet te
bereiken... Die beide kanten hebben hun verschillende emoties en dat maakt het
weleens moeilijk een helder antwoord te geven.
31 maart: Wat gaat de tijd snel:
"Ja, ja, hij is bijna 50
en dan gaat hij even wijs doen en zeggen dat de tijd zo snel gaat". Nee, daar
heeft het niet helemaal mee te maken. Overigens, ruim een week geleden werd ik
49 en één van degenen die mij feliciteerden heette mij welkom in mijn
vijftigste levensjaar; dan kon alvast een jaar wennen dat er een
"vijftig" door klinkt in mijn leeftijd.
Al ruim vier weken slaap ik op
mijn rug. Door de operatie mag ik niet op mijn linkerzijde liggen in verband
met het risico dat mijn nieuwe, rechter heup, uit de kom schiet. Op mijn
rechterzijde, mijn oorspronkelijke en natuurlijke slaaphouding, was het
in eerste instantie te pijnlijk om zo te gaan slapen; te pijnlijk. Er zit daar
aan de zij-achterkant een 'wond' (geneest gelukkig voorspoedig getuige de
enorme jeuk) van zo'n 20 centimeter. Voor een klein poosje lukt het mij na vier
om even op mijn rechterzijde te liggen maar te gaan slapen.... Om de versleten
heup 'te verwisselen' voor een nieuwe was zo'n grote snee nodig en zijn er
spieren opzij gelegd etcetera. De wond die goed geneest en alles daaromheen
voelt hard en dik aan. Niet echt een ideale plek en houding om op te gaan
liggen. Net alsof je een dikke portemonnee in je pyjamabroek hebt. Tenminste,
ik denk dat het zo voelt want een portemonnee heb ik nooit in mijn
pyjama(broek) mee naar bed genomen. Dus slaap ik op mijn rug. Korter en minder
vast. Nu is mijn leven de eerste weken na de operatie vrij rustig, toch
valt er psychisch en fysiek genoeg te verwerken... die slaaptekorten moet ik af
en toe inhalen. Zoals vandaag; om 11:00 had ik net iemand 'aan de
telefoon ' voor de laatste puntjes op de 'i' toen de thuiszorg binnenkwam.
"De thuiszorg komt eventjes, ik bel je zo terug" zo zei ik
tegen mijn gesprekspartner Ze komen deze week nu alleen in de ochtend even om
het hoekje kijken hoe het gaat. Verdere hulp vn thuiszorg heb ik nu niet meer
nodig. Een hele stal in het revalidatietraject dus... Met de medewerkster een
minuut of tien gepraat en toen ging zij door naar de volgende cliënt. Ik
geeuwde, keek op mijn horloge en voelde mij duf en uitgerust; "huh, 12:15?" Inderdaad, dat
gaf mijn horloge aan... wat gaat de tijd snel.... "Even bijkomen hoor,
sorry, in slaap gevallen" zo luidde mij verontschuldigend appje om even
later ons telefoongesprek maar weer te vervolgen... Vanavond hoop ik voor dev
vierde keer mijn verjaardag te vieren. Kleine gezelschappen die vroeg (tussen
21:45-22:00) naar huis gaan geeft ook gelegenheid om op tijd naar bed te
gaan... Met moeite kom ik overigens in bed: wat ben ik ineens weer moe en off.
Fijne combinatie...
29 maart: Ziekte als werk en op de hometrainer
Vanochtend kort de tweede workshop Ziekte als werk (online, UMCUtrecht) gevolgd en vervolgens fysiotherapie. Even doorgepraat over 'spagaat' verstand en gevoel. Met je verstand weet je dat je iets kunt (lopen, gaan staan, zitten etc.) maar je gevoel blokkeert. Dat blokkeren gebeurde toen ik op de hometrainer mocht zitten. Eng, evenwicht, verantwoord etc. Allemaal gedachten en emoties die door je hoofd schieten terwijl je verstand zegt dat een fysiotherapeut met jarenlange ervaring (en specialisatie Parkinson) wel weet wat ze doet of wat ze je laat doen. En toch.........
We hebben geprobeerd een stappenplan wanneer zoiets weer gebeurt:
1. Ho, stop! Wat is er aan de hand (feitencheck)?
2. Waar zitten we op schaal van 0-10 (0=niets aan de hand en 10 is ernstige schade/gevaar)?
3. Hoe dichter bij 0, proberen te ontspannen. Hoe dichter bij 10, geen paniek, hulp inroepen.
4. Proberen te ontspannen tot je weer verder kunt (als je dichtbij 0 zat) of ontspan totdat er hulp is. Ontspanning kan door rustig in- en uitademen, wat lezen, rustige muziek luisteren etc.
5. Welk omweggetje ga je uit proberen om verder te kunnen? Vindt ze uit en/of pas ze toe!
6. Ik kan weer verder
28 maart: Laatste
prik?!
Vandaag
heb ik vooralsnog de laatste prik gekregen. Vier weken lang, gerekend vanaf de
operatie, iedere dag een prik tegen trombose. Veelal beweegt men zich na
een operatie minder waardoor men een risico loopt op trombose. Bij trombose
stolt het bloed in kleine bloedpropjes die een bloedvat kunnen doen verstoppen
wat mogelijk leidt tot algehele afsluiting. Wanneer dit plaatsvindt in
bijvoorbeeld de hersenen of longen dan kan zoiets ernstige gevolgen met zich
meebrengen. De ene keer links en de andere keer aan de rechts, in de buik. Maar
wat is links en wat is rechts.. even tussendoor, gelukkig werd er voor de
operatie met mijn medeweten en instemming op het goede of echte rechterbeen en
pijl gezet.... Terug naar de tromboseprik. De ene keer een 'venijnig'
prikje, hoe zorgvuldig en voorzichtig ook uitgevoerd terwijl je de andere niets
voelde maar de medewerkster van de thuiszorg heerlijke koude handen had...
Altijd wat te zeuren? Nee hoor, maar die laatste prik, ik vond het
helemaal prima! Dankbaar dat ik stapje voor stapje weer mijn eigen vrijheid en
zelfstandigheid terug krijg....
Vanmiddag nog een gastcollege bij het vak neurowetenschappen (studie Biomedische wetenschappen, Universiteit Utrecht) gegeven. Dat gastcollege werd erg gewaardeerd en in begreep dat er ook docenten van andere vakken mee hadden gekeken/online hadden gevolgd.
27 maart: Ik
kan mijn nieuwsgierigheid bedwingen
Inmiddels
weten diverse medewerkers van de thuiszorg ook dat ik deze weken rond mijn
heupoperatie een dagboek schrijf. Een stuk verwerking, een stukje inzicht geven
hoe complex een chronisch-progressieve in combinatie met een heupoperatie is.
De lastige kanten en de punten om dankbaar voor te zijn. De blogs zijn zo
geschreven dat je niet kunt lezen wanneer welke medewerkster mij heeft
geholpen. Het grappige (vind ik) is dat een aantal medewerkers zich moet
bedwingen om niet in het rooster te kijken wie wanneer heeft geholpen. Heel
correct overigens. Zo heb je naar aanleiding van ervaringen en blogs leuke gesprekjes. Gesprekken over bejegening, het 'binnendringen' in iemands persoonlijke levenssfeer (impact) maar ook initiatief houden bij degene die geholpen moet worden en zoveel mogelijk aansluiting zoeken bij diens gewoontes en gebruiken (tenzij veiligheid in het geding is). Voor mij zijn dit gesprekjes ook weer waardevol om te delen tijdens gastcolleges.
24 en 25 maart: verjaardag vieren
Verjaardagen en familieontmoetingen vond ik altijd al belangrijk. Elkaar zien, bijpraten en dergelijke. Maar een huiskamer vol na een operatie.... We hebben er voor gekozen om mijn verjaardag als het ware op te splitsen in kleine groepjes. Zo blijven prikkels beperkt en heb je eigenlijk meer persoonlijkere ontmoetingen en gesprekken. Om het voor mij behapbaar te houden heb ik wel iedereen gevraagd uiterlijk 22;00 te vertrekken. Dan kan ik nog snel naar boven en... is de energie plotsklaps op. Blij dat het zo nog kan!
Uitnodiging
Beste mensen,
DV dinsdag 21 maart hoop ik jarig te zijn. Zoals jullie weten hecht ik wel aan een gezellige avond. Maar enkele weken na een pittige operatie een huiskamer vol mensen kan gezellig zijn, maar voor mij toch echt te veel van het goede.
Het lijkt mij fijn jullie te ontmoeten op één van bovenstaande momenten. Als je aangeeft wanneer jullie kunnen (meerdere keuzes mag!), proberen wij een verdeling te maken! Klein en groot, jong, jongvoelend en oud, van harte welkom!
Hartelijke groeten
Peter
Spelregels
Ha Jan en Janneke,
Zaterdagavond hopen jullie op mijn verjaardag te komen. Leuk!
Het klinkt wellicht wat onaardig misschien maar ik vraag iedereen ergens tussen 21:45 en 22:00 te vertrekken want dan heb ik nog wat energie om enigszins zelfstandig naar bed te gaan...
Gelukkig gaat revalidatie goed en daar ben ik blij en dankbaar om! Maar energie in late avond is 'iets' wat minder snel opbouwt. Vandaar.
Hartelijke groeten
Peter
22 maart: Dankbare verrassing
Vandaag was een pittige dag. Een stukje terugslag van de verjaardag van gisteren (dinsdag 20 maart). Hoewel geen overlast, maar de aanwezigheid van twee schilders in huis die de laatste puntjes op de 'i' zetten voor wat betreft de verbouwing eind 2022 geeft toch prikkels.
Vanochtend na het ontbijt voelde ik mij goed en voor het eerst sinds de operatie weer zelfstandig onder de douche gewassen. Heerlijk, weer een stuk privacy en zelfstandigheid terug. Je voelt je blij en dankbaar zoals een klein kind dat met een groot cadeau kan zijn. Dankbaarheid, verwondering, trots, blijdschap, het buitelde over en door elkaar heen.
21
maart: Ik heb een bijzonder cadeau voor u
"Ik
heb een bijzonder cadeau voor u!" Dat kreeg ik halverwege de ochtend te
horen. Dat ik met "u" word aangesproken komt voor, maar niet heel
vaak. Vandaag ben ik jarig. Vandaag mag ik jarig zijn!
In
het afgelopen levensjaar is er veel gebeurd:
-
interne verbouwing in verband met aangepast toilet;
-
uitbouw en verbouwing in verband met een lift;
-
deelname en begeleiding rondom wetenschappelijk onderzoek cognitieve capaciteit
en toepassingen in onder andere planning;
-
intensief traject logopedie;
-
voorbereiding en operatie nieuwe heup.
Daarnaast gelukkig ook vele leuke, mooie of interessante activiteiten als:
- lidmaatschap Patiëntadviesraad van de Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat (Radboudumc)
- gastcolleges aan de Tilburg University, HZ University, Amsterdamumc (locatie VU) en het UMCUtrecht;
- lidmaatschap challengeteam Afdeling Geïntegreerde Zorg (Radboudumc)
- schrijven hoofdstuk in de 'afscheidsbundel' (verschijnt april 2023) van het hoofd van de Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat (Radboudumc);
- presenteren van het Handboek Statenleden (25 januari 2023).
Zo'n
intensief jaar hoop ik voorlopig niet mee te maken... Maar ja, de ziekte van
Parkinson valt wel onder de categorie chronisch-progressieve ziekten of neurodegeneratieve
hersenaandoeningen...
"Ik
heb een bijzonder cadeau voor u..." Daar stond ze, de thuiszorg
medewerkster met in de ene hand een mooie kaart met betrokken wens van
haar thuiszorgorganisatie maar in de andere hand de tromboseprik.... Goed
prikken kan ze want ik voelde zo goed als niets.
Die
dag kreeg ik veel online felicitaties (waarvoor dank!) en ook wat visite. De visite hebben we vanwege mijn beperktere energie, mede door de combinatie
Parkinson en heupoperatie, verdeeld in kleine groepen en dus meerdere avonden.
Zo blijven de avonden voor mij gezellig en behapbaar.
20 maart: Drukte en dankbaarheid
De
kop van vandaag kan een gevoel van een zekere tegenstelling of verrastheid
oproepen: "ondanks drukte toch dankbaar". Misschien is dat ook wel
een goede omschrijving. Druk omdat naast thuiszorg ook de fysiotherapeut, de
aannemer en de pastoraal werker langskwamen. Lichaam (thuiszorg en
fysiotherapeut), huis (aannemer) en geest of ziel (pastoraal werker) vroegen
vandaag hun aandacht. Tussen de buien, de beperkte huishoudelijke taken en
pastorale begeleiding door vroegen niet alleen de andere hierboven genoemde
thema's hun aandacht, maar heb ik tot tweemaal toe een rondje Zonnesingel
gelopen. Dat gaf een dankbaar en blij gevoel. Het lijkt er toch serieus op dat
ik uit revalidatie put omhoog kan en mag klimmen. Kan en mag: geen eigen
prestatie of trots maar geschonken energie en ontvangen veer- en
levenskracht
19
maart: Onmacht en machteloosheid bij hoge nood
Wat
ging het lekker vanochtend. Onder toeziend oog van de thuiszorg mij bij de
wastafel in de douche een eenvoudige wasbeurt gegeven. Een enkele keer had ik
haar helpende hand nodig bij wassen, afdrogen en bijvoorbeeld
aantrekken van sokken. In verband met de tromboseprik even op bed gaan liggen.
Na een hartelijk "tot de volgende keer" vertrok zij. Een beetje moe
was ik wel dus ik dacht minuut of tien te blijven liggen... Ondertussen kreeg
ik het idee dat blaas en darmen geen pauze wensten te nemen en leek het mij
tijd om uit bed te gaan. Maar alle pogingen stranden met als gevolg dat energie
afneemt, stress zich gaat aankondigingen en een blik op mijn horloge mij leert
dat het nog 40 minuten duurt voordat vrouw en zoonlief uit de kerk thuis komen.
Wat waren dat spannende en slopende minuten... wat was ik blij dat een helpende
hand mij uit bed hielp. Net, net op tijd...
En
de rest van de dag? Niet net als twee dagen daarvoor één rondje rond de
Zonnesingel (ongeveer 350 meter) maar begin middag en begin avond een rondje.
Die dag dus twee rondjes. Geen rondje van een halfuur zoals die vrijdag maar
tweemaal een rondje van zo'n 12 minuten.... Als u het snapt hoe dat kan, wilt u
het mij uitleggen....
18 maart: Opkrabbelen
De afgelopen twee dagen waren pittig. Mijn 'lange' wandeling op 15 maart jl. -ik wilde persé zelf stemmen- had veel van mijn energie gekost. Vanochtend voor het eerst een poosje alleen thuis omdat Eveline moest werken. Tussendoor kwam de thuiszorg en uitrusten op bed en dan is ochtend snel voorbij. In de avond bezoek van een neef met zijn vrouw. Gezellig en tevens wat 'oude jeugdherinneringen' ophalen. Het werd als snel laat wat ervoor zorgde dat ik voetje voor voetje naar wc en lift ging en voordat ik in bed lag. Revalidatie is echt een leerproces..... In ieder geval voor mij....
17 maart: Opbouw en terugslag
Vandaag, vrijdag, een drukke dag. In de ochtend zowel online logopedie als fysiek de thuiszorg aan huis. De rest van de dag betekende dat rustig aan doen. In de middag overigens nog een uiterst prettig intakegesprek van Zorgpartners Midden-Holland en in de avond kwamen de buren even op bezoek. Een goede buur is ........
16 maart: 'Afgestraft'
Vandaag mij meer dan super-koest gehouden. Mijn lichaam gaf mij overigens ook niet veel meer ruimte en mogelijkheden. Ik had mij de dag daarvoor veel en veel te veel ingespannen en moest nu de consequenties voelen. Enerzijds een nuchter 'het hoort erbij' omdat het ook zo ging voordat ik geopereerd was. Maar toch.... niet uit de voeten kunnen is met een heupoperatie erbij wel heel beperkend. Hopelijk vrijdag of zaterdag betere dagen.
Zo goed als kwaad het verkiezingsnieuws proberen te volgen. Nieuwsgierig hoeveel voorkeurstemmen ik had en zien hoe coalitie ook afgestraft zijn. Zijn ze, net als ik, ook gewoon 'te ver gegaan' of 'te weinig naar hun lichaam (achterban/bevolking) hebben geluisterd....?!' Die indruk kan ik niet zomaar opzij zetten.......
15 maart: Meeleven, zelfstandigheid en verkiezingen
Vandaag was het in velerlei
opzicht een bijzondere dag. Natuurlijk, het was vandaag de verjaardag van de
regionale democratie (verkiezingen leden van Provinciale Staten en leden van
het Algemeen Bestuur van Waterschappen). Vanuit mijn expertise, bekendheid en
bestuurlijke ervaring was ik gevraagd of ik op het onderste deel van de
kieslijst (Hoogheemraadschap van Schieland en de Krimpenerwaard) en als
'lijstduwer' (Provinciale Staten van Zuid-Holland) wilde fungeren. Mijn
stemadvies was daarom ook: "bij
twijfel, Stem Gerust Peter".
Maar dat maakte voor mij niet
alleen de dag bijzonder. Precies twee weken geleden ontving ik een nieuwe heup
en vandaag voor de tweede keer een rondje buiten gelopen... was het eerste
rondje misschien 150 meter, de wandeling achter de rollator was, van huis naar
stembureau en weer terug, totaal 800 meter. Bij het Stembureau, in het
zonnetje, even zitten bijkomen. Niet alleen omdat verkiezingen een hele
verantwoordelijkheid is maar vooral om even bij te komen.... twee weken voor de
operatie had mij deze wandeling niet meer gelukt en nu pijnloos... met een paar
tranen in de ogen van verwondering, blijdschap en dankbaarheid zitten
genieten.
Daarvoor waren door de
waarnemend huisarts al de hechtingen 'verwijderd'. De oorspronkelijke wond zag
er goed uit! Een betrokken en inlevende jonge arts die goede vragen stelde en
waarvan je voelde dat ze wist bij wie ze op 'visite' was:
- "ik las dat het vorige week minder met u ging, hoe voelt u zich nu?"
- "u heeft in korte tijd veel meegemaakt, wat maakt het dat u zich nu beter voelde dan vorige week?"
- "wat kan ik nu kan ik nu voor u betekenen?"
- "heeft u nog vragen voor mij?"
Meer aan het begin van de dag
waren thuishulp, de 'anti-tromboseprikker' en de fysiotherapeut langs geweest.
In gesprekken ga ik overigens ook merken dat het niet alleen om mijzelf gaat
maar dat ik interesse en belangstelling krijg voor anderen. Oh ja, hoe de
verkiezingen ook uitpakken, over enkele weken krijgen alle Statenleden' een
exemplaar van het nieuwe Handboek Statenleden. Dankbaar en blij dat ik ondanks
diverse beperkingen daaraan een bijdrage kon leveren.
Dank ook aan allen die de
afgelopen dagen door middel van een app, een bloemetje of bericht op Facebook hebben
meegeleefd. Hartverwarmend!!
13 en 14 maart : wisselvallig weer
Buiten,
in de natuur, afwisseling tussen zon, regen, sneeuw en helder weer. Zo
verging het mij ook. Geprobeerd wat huishoudelijke taakjes op te pakken als
schillen aardappelen, schoonmaken groenten en vouwen van de was naast
fysiotherapie, rust, douchen en proberen aandacht te hebben voor anderen in
verdrietige omstandigheden. Maar daarin liep ik ook mezelf weer een paar keer
voorbij met moeheid, traagheid en freezing tot gevolg. Tsja, een
nieuw heup betekent nog niet dat ik geopereerd ben aan Parkinson en dat ik
daarvan alleen nog maar hoef te revalideren..... In de avond overigens nog een lekker 'blokje om' gelopen.
12 maart: niet de
oren maar de voeten wassen
Zondagochtend
werd mijn nichtje gedoopt. Hoewel 'dankzij corona' menigeen misschien als wrang
tot zeer pijnlijk in de oren klinkt konden wij de doopdienst vanaf de
'kerkbank' thuis bijwonen. Bijzonder. Over de dienst kan van alles gezegd
worden maar het slot raakte mij: wat zien mensen op maandag hoe jij de zondag
beleefd heb.... was je de oren of was je de voeten... kun je de strijdbijl
begraven, vergeven en een nieuwe start maken of ga je op maandag
een tikkeltje feller en onverzoenlijker de confrontatie aan... ik heb nog een
appeltje met een a..s te schillen maar ik kan beter en open het gesprek aangaan
op welke manier wij verder kunnen...
11 maart: van HAP
naar eerste wandeling buiten
De
thuishulp liet ons vrijdagavond schrikken. Was vrijdagochtend mijn rechter
onderbeen nauwelijks dikker dan het andere, vrijdagavond stond mijn onderbeen
strak van vocht. Toch een trombosebeen? Andere problemen? Toen ik in de nacht
van vrijdag op zaterdag naar het toilet ging stond het toch nog strakker...
Voor de zekerheid de HAP gebeld die na zorgvuldige check ons geruststelde.
Zaterdag de laatste hand gelegd aan het eerste deel van het heupdagboek.
Gelukkig dat tranen op het scherm van een tablet geen inktvlekken geven... veel
ging er door mij heen. Wat een meeleven. God die doorheeft, kracht geeft en ee
ingreep tot dusver zegent. Wat een prachtig weer... heerlijk een stukje buiten
gewandeld.
Vrijdag 10 maart: weer voor het eerst als gezin ontbeten
Vannacht naar het toilet. Ik was, voor mijn
doen, bijzonder vlot. Het pil-alarm op mijn horloge genegeerd (5:00)
genegeerd werd in 5:20 wakker. Mijn Parkinson medicatie ingenomen en
onverwachts viel ik ruim 30 minuten in slaap. Vervolgens uit bed, tijdens
stille tijd een bezinnend stukje over de lijdenstijd uit het dagboek van
professor W.H. Velema gelezen. Vervolgens weer eens geholpen de broodtrommels
te vullen en gezellig bij het ontbijt gezete om mee te eten. Ik was zo moe dus
nog even rusten voordat ik om 9:00 online logopedie krijg en rond 10:00 de
thuishulp die mij komt wassen. Om 8:55 maakte Eveline mij wakker want ik was
toch even in diepe slaap terechtgekomen. De logopedist gaf zowel mij als
Eveline waardevolle tips en na lekkere douchebeurt was het weer tijd voor rust
en ontspanning!
9 maart: Te overmoedig?!
Vannacht voor het eerst weer thuis naar de wc. Op alle
drie de verdiepingen van ons huis hebben een toilet. Op de begane grond een
sta-op-toilet met een spoel-droog-functie, op, de eerste verdieping een wat
verhoogd toilet met beugels naast de wc-pot (bevindt zich in 'natte ruimte' met
wastafel, verlaagde wastafel en douche (voorzien van opklapbare douchestoel).
Kortom, we proberen ons bewust te zijn op wat komen kan en daarop te
anticiperen.
Terug naar de toiletgang. Dat ging vannacht goed en
toen ik vanochtend rond 5:00 wakker werd (zoals ook voor 1 maart dagelijkse
praktijk dacht ik "ik ga uit bed en naar beneden voor de uitgebreidere
'stoelgang'. Ik kan van lieverlee toch steeds meer en ik kan toch veilig met de
lift naar beneden en weer terug...?! Dat viel toch wel een beetje erg tegen.
Geduld, slikken en een doortastende vrouw zorgden dat ik met pen en
dankbaarheidsdagboekje achter mijn bureau kwam te zitten.... Uiteindelijk
vandaag best fysiek en qua energie een pittige dag had. In de avond een lekkere
rijst-kip-kerrie schotel op en gelukkig dat thuishulp er is want ze mochten mij
flink helpen. Die nare knoopjes ook van overhemd en pyjama...
8 maart: Danken op Biddag?!
In protestants-christelijke kringen is het
gebruikelijk om de tweede woensdag van de maand maart 'Biddag voor gewas en arbeid'
en de eerste woensdag van de maand november is het 'Dankdag voor gewas en
arbeid'. AANVULLEND BETEKENIS. Meestal hebben wij die dag vrij voor
kerkgang, wat spelletjes etcetera. Een dag als andere dagen en toch ook zeker
een dag anders dan andere dagen. Dit jaar wel heel afwijkend want het was een
overvolle dag met:
- hulp thuiszorg douchen en aankleden;
- verpleegkundige die tromboseprik kwam toedienen;
- in verband lage bloeddruk kwam men even bloeddruk opnemen en paar buisjes bloed aftappen;
- de fysiotherapeut kwam kijken hoe het ging en had wel wat oefeningen voor mij in gedachten;
- de Parkinson verpleegkundige informeerde hoe het ging na wijziging medicatie en operatie;
- aan het einde van de avond kwam thuishulp mij helpen bij het bedklaar maken.
En tussendoor probeerden we online een kerkdienst te
volgen.
Een drukke Biddag met hoop en gebed voor spoedige
revalidatie en een intensieve werkdag rondom mijn gezondheid. Misschien vandaag
ook beetje dankdag.
7 maart: Een gezegende dag
Ik zag er best tegenop... na zo'n loodzware maandag
weer een nieuwe dag. Op tijd wakker en lekker 'spontaan' urineren in een
daarvoor bestemde fles. Ik lag nog maar amper op bed om even bij te komen of de
thuishulp melde zich al. En warempel, waar ik eerdere keren blokkeerde en mij
zeer ongelukkig op de rand van mijn bed bleef zitten ging het nu goed..! Was
het gewenning? Hielp het tabletje van de huisarts? Het ging goed en uitermate
verfrissend; na een douchebeurt in het hotel (woensdagochtend 1 maart) en een
paar washandjes over je heen in het ziekenhuis een heerlijke wasbeurt. Toch ook
wel wennen: een onbekende jonge vrouw die je helpt met uit- en aankleden, heel
netjes en voorzichtig de wondpleister verwijdert en even kijkt na enige
irritaties op de huid tussen je benen.... professioneel-persoonlijke zorg maar
ook daarin afhankelijk van anderen en je letterlijk blootgeven.... Weldadig
zo'n wasbeurt maar ook confronterend afhankelijkheid...
In de avond gegeten van een heerlijke ovenschotel die
langs werd gebracht, genieten van een taartje dat werd bezorgd... genieten van
een huis waarin we vrijwel exact vijf jaar daarvoor gingen wonen en
'handicap-proof' hebben gemaakt. Dankbaar om de lift en sta-op-toilet die het
afgelopen najaar werden gerealiseerd.... Ik voel mij een gezegend mens!
6 maart: Breng mij maar weer terug naar het ziekenhuis...
De enorme spanning rondom operatie en komen van
thuishulp kwam er vandaag uit: slecht geslapen, opnieuw een blokkade toen
een uiterst vriendelijke, correcte en inlevende dame van de thuiszorg zich
melde om te helpen. De Parkinson speelde in steeds heverige mate mij parten.
Onmacht, verdriet, machteloosheid en pijn hielden mij als het ware in de
houdgreep. Overal pijn, hevige pijn, stress en rillend en huilend in bed lag ik
daar. Overmand door gevoel van machteloosheid en uitzichtloosheid hier uit te
komen. Eveline nam contact op met het ziekenhuis maar zij hadden mij
'ontslagen' en 'mijn dossier' naar de huisarts gestuurd. De huisarts gaf aan
mijn gegevens niet te hebben ontvangen waardoor mijn vrouw opnieuw het
ziekenhuis kon bellen en opnieuw het medisch dossier verstuurd is.
Opnieuw, want de huisarts had de ontvangen gegevens nog niet
binnengehaald. De toen voorgeschreven middelen zouden met enkele dagen
verlichting moeten brengen.... enkele dagen... als mijn vrouw mij niet had
weerhouden dan had ikzelf 112 gebeld. De fysiotherapeut constateerde een
uiterst bleek en geel gezicht en dat resulteerde in een opdracht bloed te laten
prikken. Op mijn verzoek om daarbij ook nog op enkele voor mensen met de
ziekte van Parkinson kwetsbare waarden mee te nemen werd afwijzend
gereageerd... hij wist niet wat ik bedoelde.... De Lage bovendruk (variërend
van 86 tot 96 moest de huishoudelijke hulp/thuiszorg in de gaten houden)
voorgeschreven medicatie hielp snel .
5 maart: Tussen thuis en spanning
Na enkele korte en 'slechte' nachten in het ziekenhuis
een heel goede nachtrust thuis. Giovanni bij kennissen in de kerk gezeten en
daar gegeten. Thuis begonnen de spanningen op te bouwen. Nee, niet tussen
Eveline en mij maar mr. Parkinson probeerde (met succes) de macht te grijpen...
Klingel-klingel: Goedemorgen, Ik ben Marieke van Zorgpartners en ik kom u
helpen. Nog enigszins in off-fase verkerend klapte ik volledig dicht. Na enkele
pogingen kon ik fysiek alleen maar tegenwerken en alle goede en lieve pogingen
ten spijt lukte het niet en deden bewegingen pijn. Parkinson had niet alleen
mij maar ons drieën in de houdgreep. Een beetje schuldig, volgens mij ten
onrechte, ging ze weer weg. In de avond een soortgelijke
situatie....
4 maart: Leeuwen en beren tussen een veilig ziekenhuis en THUIS
U mag vandaag naar huis. Een beetje verrast was ik
wel. Ja, ik was met looprek en onder begeleiding inmiddels tweemaal naar de wc
geweest. De darmen gingen weer normaal hun werk doen, maar de therapeut had
ik nog niet gezien. Kort daarna kwam de fysiotherapeut en tot haar
verassing kon ik die dag opnieuw een stuk met het looprek en de rollator lopen.
Papieren voor thuishulp, de fysiotherapeut etc. werden klaargemaakt en
exitgesprek vond plaats. Inmiddels waren mijn zus (met mijn zwager) en Eveline
(met mijn moeder) gearriveerd. Ik kon mijn ogen en oren niet geloven: naar
huis. Regelmatig schoot ik even vol. Afscheid genomen van mijn 30 jaar
oudere buurman Ambro waar ik mooie gesprekken mee had gevoerd. De drang en wens
naar huis sloeg om.... hier had ik professionele hulp, het ziekenhuis was
mij vertrouwd geworden... een loodzware thuisreis werd ondernomen en ik wist
amper hoe in en thuis uit de auto te komen. Ik was wel uit het ziekenhuis
ontslagen maar mr. Parkinson blijkbaar ook....
3 maart: Tussen angst en trots
Na een slechte en korte nacht op een schuitje in bed
voor het eerst gepoept. Wat een ongemakkelijke houding en wat een ondraaglijke
lucht na drie dagen. Het schuitje had bijna een schuit moeten zijn.... De
eerste loop pogingen werden ondernomen. De eerste poging bracht mij 50
centimeter verder, poging 2 tot verrassing van de therapeut en mij 14
meter en poging drie hield het bij stilstand..... in de avond, met Giovanni en
Eveline erbij kwam ik weer tot 14 meter. Een fijne en ervaren therapeut
die je niet dwong tot stappen die ik niet kon of durfde te zetten maar je als
het ware uitdaagde of verleidde voorzichtig de eigen grenzen te verkennen en
een geslaagde poging oprecht wist over te brengen als persoonlijk succes of
overwinning. Bijzonder knap.
Die dag overigens een nieuwe buurman gekregen. Samen
mooie gesprekken. Ik probeerde ook wat pastorale stukjes uit een boekje te
lezen. Met instemming las ik diverse stukjes maar ik vorderde niet echt....
diverse stukjes heb ik meerdere keren opnieuw gelezen voordat ik erachter kwam
dat ikmze voor de derde of vierde keer aan het lezen was.
2 maart: Zweten op de rand van het bed
Na een slechte nacht kwam de domper; de afdelingsarts
vertelde in alle voorzichtigheid dat naar huis gaan in belangrijke mate afhing
van het oordeel van de therapeut. En die had ik nog niet gezien.... Van
lieverlee had ik hoop geput uit de opmerking "de dag na de operatie
ga je in principe naar huis... En de eerste pogingen tot staan brachten mij
nauwelijks verder dan zweten op de rand van het bed of bibberend
staande-wankelend achter het looprek.. dat de pijn in mijn heup weg was, was
een grote en dankbare opluchting..!
Ondertussen was ook de chirurg binnen komen lopen en
na een snelle vriendelijke groet vroeg hij of hij onder de dekens mocht kijken.
Zijn vriendelijk-open blik 'veranderde in opluchting en blijdschap': hij
vertelde over de nogal complexe operatie in verband met de standsafwijking van
de heup en het risico van het uit de kom schieten van de heup vanwege de ziekte
van Parkinson. Omdat risico te beperken had hij twee in plaats van één
scharnier gebruikt en moest hij tijdens de operatie tot driemaal toe berekeningen
verrichtten en aanpassingen doorvoeren waardoor de operatie langer duurde dan
voorzien. Een heldere uitleg en een persoonlijk- invoelende bejegening.
1 maart: Van hotel via zwarte peil en noodkreet in de ziekenkamer
Om 9:00 mochten we ons melden voor een opnamegesprek
in de Maartenskliniek. De nacht ervoor sliepen we in hotel Val Monte. Beetje
slordig dat we niet de Kamer hadden waar wij in vroegen. Goed geslapen maar ik
helaas zonder ontbijt.
Bij het opname gesprek werden uiteraard mijn naam,
geboortedatum etcetera gecheckt. Dat zou die dag nog vele keren gebeuren.
Een zwarte pijl op mijn rechterbeen dient als bevestiging dat aan die zijde
mijn heup vervangen moet worden. Voor je gevoel duurt het dan uren voordat je
een blauw operatie jasje en 'slipje' aankrijgt. Eveline mocht tot de lift
meelopen en via de spiegel in de lift een zwaai, door de tranen heen een
glimlach als laatste groet. Bij de 'sluis' naar de verkoeverkamer (grote zaal
waar personen laatste voorbereidende handelingen voor operatie ondergaan en na
de operatie weer bijkomen) weer check en een haarnetje om ("zo, nu hoort u
ook bij ons team"). De chirurg, een vriendelijk en innemend man, kwam nog
even kennismaken. Het infuus, ruggenprik etcetera werden toegediend en 11:50
ging ik daadwerkelijk naar de operatiekamer. Brrr, wat was het daar
koud. Netjes en zorgvuldig, maar ik voelde doordat de ruggenprik het
onderste deel van mijn lichaam had 'verlamd' net een zoutzak die van bed op de
operatietafel werd verlegd. Al eerder had de anesthesioloog verteld dat voor
mij de operatiekamer voor 100 minuten was gereserveerd. Door het roesje was ik
alle besef van tijd kwijt en ging alles langs mij heen. Ineens schrok ik wakker
en gaf een luide kreet. De logopedist leert mij "laag, luid en
langzaam". Ik vermoed dat ik alleen de voorwaarde "luid" heb
toegepast. De boodschap kwam wel over want waar de ene kalmerend zei "de
operatie is bijna afgerond" vroeg de ander "heeft u pijn?"
Het antwoord dat ik gaf weet ik mij te herinneren: "nogal!" De
volgende herinnering is dat ik op de verkoeverkamer de klok op 14:10 zag
staan. Op de vraag of ikmeen ijsje wilde kreeg ik na een bevestigend
antwoord een raket. Een raket op 1 maart kan ik mij niet herinneren maar hij
smaakte mij uitermate goed. Op de vraag of ik nog wat wilde heb ik
aangegeven dat een bak koffie mij uitermate lekker zou lijken en zodoende dronk
ik met een rietje mijn eerste koffie die dag. Inmiddels had ik wel door dat ik
operatiepijn had maar de pijn van een zwaar versleten heup niet meer voelde. Na
goed twee uur mocht ik naar kamer 2 op Afdeling C2. Daar kwam ook snel Eveline
kijken en heb ik mijn schoonzus via WhatsApp-beeldbellen gefeliciteerd met haar
verjaardag en kon ik even met Giovanni praten.
De warme maaltijd, bonen, kip en satésaus smaakten
verrukkelijk. Zeker als je ochtend ontbijt en lunch aan je mond voorbij zijn
gegaan...
Het was mij niet volledig gelukt. Graag had ik voorafgaande aan de operatie het volgende tegen de chirurg willen zeggen en toewensen: een helder verstand, een scherpe blik, een vaste hand, afhankelijkheid van God en uitzicht op een eeuwig leven. Door emoties overmand lukte het mij niet allemaal te noemen maar dat ik hem 'wat wenste' raakte hem volgens mij wel.
Tussen donderdag 21 maart en woensdag 1 maart
Donderdag 21 maart 1974 is net als woensdag 1 maart
2023 een dag om niet te vergeten. Op de eerste datum kwam een nieuw mensje ter
wereld. Een mensje met een heupdysplasie waarbij op enig moment 'voorspeld' werd
"houdt er rekening mee dat je voor je vijftigste levensjaar een nieuwe
heup zult krijgen. Wat voorspellingen ook waard zijn, bijna 49 jaar later kreeg
ik een nieuwe heup...
"Succes
papa" (27 februari 2023) en "Ik
heb een aanbieding voor u" (30 september 2022) zijn tweeuitspraken die
ik niet zomaar kan vergeten. De eerste uitspraak is van onze zoon die met grote
zorg zag hoe ik steeds slechter ging bewegen en steeds meer pijn kreeg. De
tweede uitspraak is van een orthopeed die zag dat de beeldgeleide interventie
(injectie tegen pijn die officieel drie maanden zou moeten werken al na drie
weken uitgewerkt was.
Tussen 21 maart 1974 en 1 maart 2023 ligt een lange en
verdrietige periode:
- · regelmatig allerlei vormen van therapie waarvan ik zeker in puber jaren weinig nut van kon ontdekken;
- · met gym, spelen et cetera was ik zeker niet de eerste die werd gekozen of werd ik met enige zorg (dat wordt verliezen) opgenomen in een team;
- · pijn, aangepaste schoenen et cetera waren dingen waarvan ik niet vreemd was.
In het voorjaar van 2015 heb ik na een verwijzing van
de huisarts mij gemeld bij de orthopeed van het Groene Hart Ziekenhuis. Hij had
het druk die dag en na vijf kwartier wachten kwam hij binnen 5 minuten tot de
conclusie dat ik geopereerd moest worden en omdat door te spreken moest ik maar
een nieuwe afspraak maken. Tijd voor vragen had hij niet.
Boos maar vooral teleurgesteld en verdrietig heb ik
een second opinion aangevraagd bij de Sint Maartenskliniek (dependance
Woerden). Na overleg kreeg ik een beeldgeleide interventie (wat een ontzettend
lange naald...) en met fysiofitness heb ik het vervolgens zeven jaar
volgehouden.
In het voorjaar van 2022 werd de pijn dermate erg dat
ik via de huisarts (afspraak 29 april) een röntgenfoto (2 mei) mocht laten
maken. Deze foto wees op lichte slijtage maar een afspraak met een orthopeed
leek ons raadszaam. Helaas was de derde verwijzing, die ik zelf moest
ophalen (...) de juiste waarna ik op 8 juli 2022 een eerste afspraak met de
orthopeed had. Omdat de beeldgeleide interventie (7 september) nauwelijks
effect heeft gehad zaten we opnieuw bij de orthopeed. Na mijn verhaal gedaan te
hebben zei hij: "mijnheer Van den Berg, Ik heb een aanbieding voor
u". Verrast reageerde ik: "vertel, want van een medisch specialist
heb ik nog nooit een aanbieding gekregen". "Nouhou", zo zei hij
"een nieuwe heup". Omdat ik het traject rondom logopedie wilde
afronden hebben we gekozen voor een tweede beeldgeleide interventie (11
november 2022). In verband met schoolvakanties een operatie in de
voorjaarsvakantie van 2023. Op 8 december kreeg ik daarvoor 'groen licht' van
de anesthesioloog.
Kort daarna kregen we de definitieve datum van de
operatie door. Een spannende periode voor ons allemaal brak aan. Onze
zoon ging die week logeren en op dinsdag 28 februari, hij was uit logeren,
dacht ik hem nog even moed in te spreken. Het tegendeel bereikte ik: "papa
is echt heel moe" zo zei hij tegen mijn schoonzus. Woorden die mij
verdriet deden en hem ongetwijfeld met zorg vervulden....