Dagboek van een nieuwe heup bij Parkinson

Van 21 maart naar 1 maart... een periode van bijna 49 jaar. Een periode van therapie, pijn, verdriet en opzien tegen een flinke ingreep. Die ingreep die al vele jaren geleden doorkruist werd door de ziekte van Parkinson. Een ongemakkelijke mix van stress, spanning en opnieuw leren vertrouwen dat je heup na de operatie echt geen pijn meer doet en vertrouwd en gebruikt kan en mag worden. Een innemende specialist die de uiterst complexe operatie inlevend uitlegt. Een operatie waarbij de ruggenprik en het roesje eerder waren uitgewerkt dan de bedoeling was... Gelukkig stond er op mijn been een zwarte pijl: de heup bij dit been met vervangen worden.... Hierover en meer in het onderstaande Dagboek van een nieuwe heup bij Parkinson. 

29 maart: Ziekte als werk en op de hometrainer
Vanochtend kort de tweede workshop Ziekte als werk (online, UMCUtrecht) gevolgd en vervolgens fysiotherapie. Even doorgepraat over 'spagaat' verstand en gevoel. Met je verstand weet je dat je iets kunt (lopen, gaan staan, zitten etc.) maar je gevoel blokkeert. Dat blokkeren gebeurde toen ik op de hometrainer mocht zitten. Eng, evenwicht, verantwoord etc. Allemaal gedachten en emoties die door je hoofd schieten terwijl je verstand zegt dat een fysiotherapeut met jarenlange ervaring (en specialisatie  Parkinson) wel weet wat ze doet of wat ze je laat doen. En toch.........

We hebben geprobeerd een stappenplan wanneer zoiets weer gebeurt:
1. Ho, stop! Wat is er aan de hand (feitencheck)?
2. Waar zitten we op schaal van 0-10 (0=niets aan de hand en 10 is ernstige schade/gevaar)?
3. Hoe dichter bij 0, proberen te ontspannen. Hoe dichter bij 10, geen paniek, hulp inroepen.
4. Proberen te ontspannen tot je weer verder kunt (als je dichtbij 0 zat) of ontspan totdat er hulp is. Ontspanning kan door rustig in- en uitademen, wat lezen, rustige muziek luisteren etc.
5. Welk omweggetje ga je uit proberen om verder te kunnen? Vindt ze uit en/of pas ze toe!
6. Ik kan weer verder

28 maart: Laatste prik?!
Vandaag heb ik vooralsnog de laatste prik gekregen. Vier weken lang, gerekend vanaf de operatie, iedere dag een prik tegen trombose. Veelal beweegt men zich na een operatie minder waardoor men een risico loopt op trombose. Bij trombose stolt het bloed in kleine bloedpropjes die een bloedvat kunnen doen verstoppen wat mogelijk leidt tot algehele afsluiting. Wanneer dit plaatsvindt in bijvoorbeeld de hersenen of longen dan kan zoiets ernstige gevolgen met zich meebrengen. De ene keer links en de andere keer aan de rechts, in de buik. Maar wat is links en wat is rechts.. even tussendoor, gelukkig werd er voor de operatie met mijn medeweten en instemming op het goede of echte rechterbeen en pijl gezet.... Terug naar de tromboseprik. De ene keer een 'venijnig' prikje, hoe zorgvuldig en voorzichtig ook uitgevoerd terwijl je de andere niets voelde maar de medewerkster van de thuiszorg heerlijke koude handen had... Altijd wat te zeuren? Nee hoor, maar die laatste prik, ik vond het helemaal prima! Dankbaar dat ik stapje voor stapje weer mijn eigen vrijheid en zelfstandigheid terug krijg.... 

Vanmiddag nog een gastcollege bij het vak neurowetenschappen (studie Biomedische wetenschappen, Universiteit Utrecht) gegeven. Dat gastcollege werd erg gewaardeerd en in begreep dat er ook docenten van andere vakken mee hadden gekeken/online hadden gevolgd.

27 maart: Ik kan mijn nieuwsgierigheid bedwingen
Inmiddels weten diverse medewerkers van de thuiszorg ook dat ik deze weken rond mijn heupoperatie een dagboek schrijf. Een stuk verwerking, een stukje inzicht geven hoe complex een chronisch-progressieve in combinatie met een heupoperatie is. De lastige kanten en de punten om dankbaar voor te zijn. De blogs zijn zo geschreven dat je niet kunt lezen wanneer welke medewerkster mij heeft geholpen. Het grappige (vind ik) is dat een aantal medewerkers zich moet bedwingen om niet in het rooster te kijken wie wanneer heeft geholpen. Heel correct overigens. Zo heb je naar aanleiding van ervaringen en blogs leuke gesprekjes. Gesprekken over bejegening, het 'binnendringen' in iemands persoonlijke levenssfeer (impact) maar ook initiatief houden bij degene die geholpen moet worden en zoveel mogelijk aansluiting zoeken bij diens gewoontes en gebruiken (tenzij veiligheid in het geding is). Voor mij zijn dit gesprekjes ook weer waardevol om te delen tijdens gastcolleges.   

24 en 25 maart: verjaardag vieren
Verjaardagen en familieontmoetingen vond ik altijd al belangrijk. Elkaar zien, bijpraten en dergelijke. Maar een huiskamer vol na een operatie.... We hebben er voor gekozen om mijn verjaardag als het ware op te splitsen in kleine groepjes. Zo blijven prikkels beperkt en heb je eigenlijk meer persoonlijkere ontmoetingen en gesprekken. Om het voor mij behapbaar te houden heb ik wel iedereen gevraagd uiterlijk 22;00 te vertrekken. Dan kan ik nog snel naar boven en... is de energie plotsklaps op. Blij dat het zo nog kan!

Uitnodiging
Beste mensen,
DV dinsdag 21 maart hoop ik jarig te zijn. Zoals jullie weten hecht ik wel aan een gezellige avond. Maar enkele weken na een pittige operatie een huiskamer vol mensen kan gezellig zijn, maar voor mij toch echt te veel van het goede.

Het lijkt mij fijn jullie te ontmoeten op één van bovenstaande momenten. Als je aangeeft wanneer jullie kunnen (meerdere keuzes mag!), proberen wij een verdeling te maken! Klein en groot, jong, jongvoelend en oud, van harte welkom!
Hartelijke groeten
Peter

Spelregels
Ha Jan en Janneke,
Zaterdagavond hopen jullie op mijn verjaardag te komen. Leuk!
Het klinkt wellicht wat onaardig misschien maar ik vraag iedereen ergens tussen 21:45 en 22:00 te vertrekken want dan heb ik nog wat energie om enigszins zelfstandig naar bed te gaan...
Gelukkig gaat revalidatie goed en daar ben ik blij en dankbaar om! Maar energie in late avond is 'iets' wat minder snel opbouwt. Vandaar.
Hartelijke groeten
Peter

22 maart: Dankbare verrassing
Vandaag was een pittige dag. Een stukje terugslag van de verjaardag van gisteren (dinsdag 20 maart). Hoewel geen overlast, maar de aanwezigheid van twee schilders in huis die de laatste puntjes op de 'i' zetten voor wat betreft de verbouwing eind 2022 geeft toch prikkels.

Vanochtend na het ontbijt voelde ik mij goed en voor het eerst sinds de operatie weer zelfstandig onder de douche gewassen. Heerlijk, weer een stuk privacy en zelfstandigheid terug. Je voelt je blij en dankbaar zoals een klein kind dat met een groot cadeau kan zijn. Dankbaarheid, verwondering, trots, blijdschap, het buitelde over en door elkaar heen.  

21 maart: Ik heb een bijzonder cadeau voor u
"Ik heb een bijzonder cadeau voor u!" Dat kreeg ik halverwege de ochtend te horen. Dat ik met "u" word aangesproken komt voor, maar niet heel vaak. Vandaag ben ik jarig. Vandaag mag ik jarig zijn!

In het afgelopen levensjaar is er veel gebeurd:
- interne verbouwing in verband met aangepast toilet;
- uitbouw en verbouwing in verband met een lift;
- deelname en begeleiding rondom wetenschappelijk onderzoek cognitieve capaciteit en toepassingen in onder andere planning;
- intensief traject logopedie;
- voorbereiding en operatie nieuwe heup.

Daarnaast gelukkig ook vele leuke, mooie of interessante activiteiten als:
- lidmaatschap Patiëntadviesraad van de Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat  (Radboudumc)
- gastcolleges aan de Tilburg University, HZ University, Amsterdamumc (locatie VU) en het  UMCUtrecht;
- lidmaatschap challengeteam Afdeling Geïntegreerde Zorg (Radboudumc)
- schrijven hoofdstuk in de 'afscheidsbundel' (verschijnt april 2023) van het hoofd van de Dienst Geestelijke Verzorging en Pastoraat (Radboudumc);
- presenteren van het Handboek Statenleden (25 januari 2023).

Zo'n intensief jaar hoop ik voorlopig niet mee te maken... Maar ja, de ziekte van Parkinson valt wel onder de categorie chronisch-progressieve ziekten of neurodegeneratieve hersenaandoeningen...

"Ik heb een bijzonder cadeau voor u..." Daar stond ze, de thuiszorg medewerkster met in de ene hand een mooie kaart met betrokken wens van haar thuiszorgorganisatie maar in de andere hand de tromboseprik.... Goed prikken kan ze want ik voelde zo goed als niets.

Die dag kreeg ik veel online felicitaties (waarvoor dank!) en ook wat visite. De visite hebben we vanwege mijn beperktere energie, mede door de combinatie Parkinson en heupoperatie, verdeeld in kleine groepen en dus meerdere avonden. Zo blijven de avonden voor mij gezellig en behapbaar.

20 maart: Drukte en dankbaarheid
De kop van vandaag kan een gevoel van een zekere tegenstelling of verrastheid oproepen: "ondanks drukte toch dankbaar". Misschien is dat ook wel een goede omschrijving. Druk omdat naast thuiszorg ook de fysiotherapeut, de aannemer en de pastoraal werker langskwamen. Lichaam (thuiszorg en fysiotherapeut), huis (aannemer) en geest of ziel (pastoraal werker) vroegen vandaag hun aandacht. Tussen de buien, de beperkte huishoudelijke taken en pastorale begeleiding door vroegen niet alleen de andere hierboven genoemde thema's hun aandacht, maar heb ik tot tweemaal toe een rondje Zonnesingel gelopen. Dat gaf een dankbaar en blij gevoel. Het lijkt er toch serieus op dat ik uit revalidatie put omhoog kan en mag klimmen. Kan en mag: geen eigen prestatie of trots maar geschonken energie en ontvangen veer- en levenskracht  

19 maart: Onmacht en machteloosheid bij hoge nood
Wat ging het lekker vanochtend. Onder toeziend oog van de thuiszorg mij bij de wastafel in de douche een eenvoudige wasbeurt gegeven. Een enkele keer had ik haar helpende hand nodig bij wassen, afdrogen en bijvoorbeeld aantrekken van sokken. In verband met de tromboseprik even op bed gaan liggen. Na een hartelijk "tot de volgende keer" vertrok zij. Een beetje moe was ik wel dus ik dacht minuut of tien te blijven liggen... Ondertussen kreeg ik het idee dat blaas en darmen geen pauze wensten te nemen en leek het mij tijd om uit bed te gaan. Maar alle pogingen stranden met als gevolg dat energie afneemt, stress zich gaat aankondigingen en een blik op mijn horloge mij leert dat het nog 40 minuten duurt voordat vrouw en zoonlief uit de kerk thuis komen. Wat waren dat spannende en slopende minuten... wat was ik blij dat een helpende hand mij uit bed hielp. Net, net op tijd...

En de rest van de dag? Niet net als twee dagen daarvoor één rondje rond de Zonnesingel (ongeveer 350 meter) maar begin middag en begin avond een rondje. Die dag dus twee rondjes. Geen rondje van een halfuur zoals die vrijdag maar tweemaal een rondje van zo'n 12 minuten.... Als u het snapt hoe dat kan, wilt u het mij uitleggen....  

18 maart: Opkrabbelen
De afgelopen twee dagen waren pittig. Mijn 'lange' wandeling op 15 maart jl. -ik wilde persé zelf stemmen- had veel van mijn energie gekost. Vanochtend voor het eerst een poosje alleen thuis omdat Eveline moest werken. Tussendoor kwam de thuiszorg en uitrusten op bed en dan is ochtend snel voorbij. In de avond bezoek van een neef met zijn vrouw. Gezellig en tevens wat 'oude jeugdherinneringen' ophalen. Het werd als snel laat wat ervoor zorgde dat ik voetje voor voetje naar wc en lift ging en voordat ik in bed lag. Revalidatie is echt een leerproces..... In ieder geval voor mij....

17 maart: Opbouw en terugslag
Vandaag, vrijdag, een drukke dag. In de ochtend zowel online logopedie als fysiek de thuiszorg aan huis. De rest van de dag betekende dat rustig aan doen. In de middag overigens nog een uiterst prettig intakegesprek van Zorgpartners Midden-Holland en in de avond kwamen de buren even op bezoek. Een goede buur is ........

16 maart: 'Afgestraft'
Vandaag mij meer dan super-koest gehouden. Mijn lichaam gaf mij overigens ook niet veel meer ruimte en mogelijkheden. Ik had mij de dag daarvoor veel en veel te veel ingespannen en moest nu  de consequenties voelen. Enerzijds een nuchter 'het hoort erbij' omdat het ook zo ging voordat ik geopereerd was. Maar toch.... niet uit de voeten kunnen is met een heupoperatie erbij wel heel beperkend. Hopelijk vrijdag of zaterdag betere dagen.

Zo goed als kwaad het verkiezingsnieuws proberen te volgen. Nieuwsgierig hoeveel voorkeurstemmen ik had en zien hoe coalitie ook afgestraft zijn. Zijn ze, net als ik, ook gewoon 'te ver gegaan' of 'te weinig naar hun lichaam (achterban/bevolking) hebben geluisterd....?!' Die indruk kan ik niet zomaar opzij zetten.......

15 maart: Meeleven, zelfstandigheid en verkiezingen
Vandaag was het in velerlei opzicht een bijzondere dag. Natuurlijk, het was vandaag de verjaardag van de regionale democratie (verkiezingen leden van Provinciale Staten en leden van het Algemeen Bestuur van Waterschappen). Vanuit mijn expertise, bekendheid en bestuurlijke ervaring was ik gevraagd of ik op het onderste deel van de kieslijst (Hoogheemraadschap van Schieland en de Krimpenerwaard) en als 'lijstduwer' (Provinciale Staten van Zuid-Holland) wilde fungeren. Mijn stemadvies was daarom ook: "bij twijfel, Stem Gerust Peter".

Maar dat maakte voor mij niet alleen de dag bijzonder. Precies twee weken geleden ontving ik een nieuwe heup en vandaag voor de tweede keer een rondje buiten gelopen... was het eerste rondje misschien 150 meter, de wandeling achter de rollator was, van huis naar stembureau en weer terug, totaal 800 meter. Bij het Stembureau, in het zonnetje, even zitten bijkomen. Niet alleen omdat verkiezingen een hele verantwoordelijkheid is maar vooral om even bij te komen.... twee weken voor de operatie had mij deze wandeling niet meer gelukt en nu pijnloos... met een paar tranen in de ogen van verwondering, blijdschap en dankbaarheid zitten genieten.

Daarvoor waren door de waarnemend huisarts al de hechtingen 'verwijderd'. De oorspronkelijke wond zag er goed uit! Een betrokken en inlevende jonge arts die goede vragen stelde en waarvan je voelde dat ze wist bij wie ze op 'visite' was:

• "ik las dat het vorige week minder met u ging, hoe voelt u zich nu?"
• "u heeft in korte tijd veel meegemaakt, wat maakt het dat u zich nu beter voelde dan vorige week?"
• "wat kan ik nu kan ik nu voor u betekenen?"
• "heeft u nog vragen voor mij?"

Meer aan het begin van de dag waren thuishulp, de 'anti-tromboseprikker' en de fysiotherapeut langs geweest. In gesprekken ga ik overigens ook merken dat het niet alleen om mijzelf gaat maar dat ik interesse en belangstelling krijg voor anderen. Oh ja, hoe de verkiezingen ook uitpakken, over enkele weken krijgen alle Statenleden' een exemplaar van het nieuwe Handboek Statenleden. Dankbaar en blij dat ik ondanks diverse beperkingen daaraan een bijdrage kon leveren.

Dank ook aan allen die de afgelopen dagen door middel van een app, een bloemetje of bericht op Facebook hebben meegeleefd. Hartverwarmend!!

13 en 14 maart : wisselvallig weer
Buiten, in de natuur, afwisseling tussen zon, regen, sneeuw en helder weer. Zo verging het mij ook. Geprobeerd wat huishoudelijke taakjes op te pakken als schillen aardappelen, schoonmaken groenten en vouwen van de was naast fysiotherapie, rust, douchen en proberen aandacht te hebben voor anderen in verdrietige omstandigheden. Maar daarin liep ik ook mezelf weer een paar keer voorbij met moeheid, traagheid en freezing tot gevolg. Tsja, een nieuw heup betekent nog niet dat ik geopereerd ben aan Parkinson en dat ik daarvan alleen nog maar hoef te revalideren.....  In de avond overigens nog een lekker 'blokje om' gelopen.

12 maart: niet de oren maar de voeten wassen
Zondagochtend werd mijn nichtje gedoopt. Hoewel 'dankzij corona' menigeen misschien als wrang tot zeer pijnlijk in de oren klinkt konden wij de doopdienst vanaf de 'kerkbank' thuis bijwonen. Bijzonder. Over de dienst kan van alles gezegd worden maar het slot raakte mij: wat zien mensen op maandag hoe jij de zondag beleefd heb.... was je de oren of was je de voeten... kun je de strijdbijl begraven, vergeven en een nieuwe start maken of ga je op maandag een tikkeltje feller en onverzoenlijker de confrontatie aan... ik heb nog een appeltje met een a..s te schillen maar ik kan beter en open het gesprek aangaan op welke manier wij verder kunnen...

11 maart: van HAP naar eerste wandeling buiten
De thuishulp liet ons vrijdagavond schrikken. Was vrijdagochtend mijn rechter onderbeen nauwelijks dikker dan het andere, vrijdagavond stond mijn onderbeen strak van vocht. Toch een trombosebeen? Andere problemen? Toen ik in de nacht van vrijdag op zaterdag naar het toilet ging stond het toch nog strakker... Voor de zekerheid de HAP gebeld die na zorgvuldige check ons geruststelde. Zaterdag de laatste hand gelegd aan het eerste deel van het heupdagboek. Gelukkig dat tranen op het scherm van een tablet geen inktvlekken geven... veel ging er door mij heen. Wat een meeleven. God die doorheeft, kracht geeft en ee ingreep tot dusver zegent. Wat een prachtig weer... heerlijk een stukje buiten gewandeld.  

Vrijdag 10 maart: weer voor het eerst als gezin ontbeten
Vannacht naar het toilet. Ik was, voor mijn doen, bijzonder vlot. Het pil-alarm op mijn horloge genegeerd (5:00) genegeerd werd in 5:20 wakker. Mijn Parkinson medicatie ingenomen en onverwachts viel ik ruim 30 minuten in slaap. Vervolgens uit bed, tijdens stille tijd een bezinnend stukje over de lijdenstijd uit het dagboek van professor W.H. Velema gelezen. Vervolgens weer eens geholpen de broodtrommels te vullen en gezellig bij het ontbijt gezete om mee te eten. Ik was zo moe dus nog even rusten voordat ik om 9:00 online logopedie krijg en rond 10:00 de thuishulp die mij komt wassen. Om 8:55 maakte Eveline mij wakker want ik was toch even in diepe slaap terechtgekomen. De logopedist gaf zowel mij als Eveline waardevolle tips en na lekkere douchebeurt was het weer tijd voor rust en ontspanning! 

9 maart: Te overmoedig?!
Vannacht voor het eerst weer thuis naar de wc. Op alle drie de verdiepingen van ons huis hebben een toilet. Op de begane grond een sta-op-toilet met een spoel-droog-functie, op, de eerste verdieping een wat verhoogd toilet met beugels naast de wc-pot (bevindt zich in 'natte ruimte' met wastafel, verlaagde wastafel en douche (voorzien van opklapbare douchestoel). Kortom, we proberen ons bewust te zijn op wat komen kan en daarop te anticiperen.

Terug naar de toiletgang. Dat ging vannacht goed en toen ik vanochtend rond 5:00 wakker werd (zoals ook voor 1 maart dagelijkse praktijk dacht ik "ik ga uit bed en naar beneden voor de uitgebreidere 'stoelgang'. Ik kan van lieverlee toch steeds meer en ik kan toch veilig met de lift naar beneden en weer terug...?! Dat viel toch wel een beetje erg tegen. Geduld, slikken en een doortastende vrouw zorgden dat ik met pen en dankbaarheidsdagboekje achter mijn bureau kwam te zitten.... Uiteindelijk vandaag best fysiek en qua energie een pittige dag had. In de avond een lekkere rijst-kip-kerrie schotel op en gelukkig dat thuishulp er is want ze mochten mij flink helpen. Die nare knoopjes ook van overhemd en pyjama...  

8 maart: Danken op Biddag?!
In protestants-christelijke kringen is het gebruikelijk om de tweede woensdag van de maand maart 'Biddag voor gewas en arbeid' en de eerste woensdag van de maand november is het 'Dankdag voor gewas en arbeid'. AANVULLEND BETEKENIS. Meestal hebben wij die dag vrij voor kerkgang, wat spelletjes etcetera. Een dag als andere dagen en toch ook zeker een dag anders dan andere dagen. Dit jaar wel heel afwijkend want het was een overvolle dag met:

• hulp thuiszorg douchen en aankleden;
• verpleegkundige die tromboseprik kwam toedienen;
• in verband lage bloeddruk kwam men even bloeddruk opnemen en paar buisjes bloed aftappen;
• de fysiotherapeut kwam kijken hoe het ging en had wel wat oefeningen voor mij in gedachten;
• de Parkinson verpleegkundige informeerde hoe het ging na wijziging medicatie en operatie;
• aan het einde van de avond kwam thuishulp mij helpen bij het bedklaar maken.

En tussendoor probeerden we online een kerkdienst te volgen.

Een drukke Biddag met hoop en gebed voor spoedige revalidatie en een intensieve werkdag rondom mijn gezondheid. Misschien vandaag ook beetje dankdag.

7 maart: Een gezegende dag
Ik zag er best tegenop... na zo'n loodzware maandag weer een nieuwe dag. Op tijd wakker en lekker 'spontaan' urineren in een daarvoor bestemde fles. Ik lag nog maar amper op bed om even bij te komen of de thuishulp melde zich al. En warempel, waar ik eerdere keren blokkeerde en mij zeer ongelukkig op de rand van mijn bed bleef zitten ging het nu goed..! Was het gewenning? Hielp het tabletje van de huisarts? Het ging goed en uitermate verfrissend; na een douchebeurt in het hotel (woensdagochtend 1 maart) en een paar washandjes over je heen in het ziekenhuis een heerlijke wasbeurt. Toch ook wel wennen: een onbekende jonge vrouw die je helpt met uit- en aankleden, heel netjes en voorzichtig de wondpleister verwijdert en even kijkt na enige irritaties op de huid tussen je benen.... professioneel-persoonlijke zorg maar ook daarin afhankelijk van anderen en je letterlijk blootgeven.... Weldadig zo'n wasbeurt maar ook confronterend afhankelijkheid...

In de avond gegeten van een heerlijke ovenschotel die langs werd gebracht, genieten van een taartje dat werd bezorgd... genieten van een huis waarin we vrijwel exact vijf jaar daarvoor gingen wonen en 'handicap-proof' hebben gemaakt. Dankbaar om de lift en sta-op-toilet die het afgelopen najaar werden gerealiseerd.... Ik voel mij een gezegend mens!  

6 maart: Breng mij maar weer terug naar het ziekenhuis...
De enorme spanning rondom operatie en komen van thuishulp kwam er vandaag uit: slecht geslapen, opnieuw een blokkade toen een uiterst vriendelijke, correcte en inlevende dame van de thuiszorg zich melde om te helpen. De Parkinson speelde in steeds heverige mate mij parten. Onmacht, verdriet, machteloosheid en pijn hielden mij als het ware in de houdgreep. Overal pijn, hevige pijn, stress en rillend en huilend in bed lag ik daar. Overmand door gevoel van machteloosheid en uitzichtloosheid hier uit te komen. Eveline nam contact op met het ziekenhuis maar zij hadden mij 'ontslagen' en 'mijn dossier' naar de huisarts gestuurd. De huisarts gaf aan mijn gegevens niet te hebben ontvangen waardoor mijn vrouw opnieuw het ziekenhuis kon bellen en opnieuw het medisch dossier verstuurd is. Opnieuw, want de huisarts had de ontvangen gegevens nog niet binnengehaald. De toen voorgeschreven middelen zouden met enkele dagen verlichting moeten brengen.... enkele dagen... als mijn vrouw mij niet had weerhouden dan had ikzelf 112 gebeld. De fysiotherapeut constateerde een uiterst bleek en geel gezicht en dat resulteerde in een opdracht bloed te laten prikken. Op mijn verzoek om daarbij ook nog op enkele voor mensen met de ziekte van Parkinson kwetsbare waarden mee te nemen werd afwijzend gereageerd... hij wist niet wat ik bedoelde.... De Lage bovendruk (variërend van 86 tot 96 moest de huishoudelijke hulp/thuiszorg in de gaten houden) voorgeschreven medicatie hielp snel .

5 maart: Tussen thuis en spanning
Na enkele korte en 'slechte' nachten in het ziekenhuis een heel goede nachtrust thuis. Giovanni bij kennissen in de kerk gezeten en daar gegeten. Thuis begonnen de spanningen op te bouwen. Nee, niet tussen Eveline en mij maar mr. Parkinson probeerde (met succes) de macht te grijpen... Klingel-klingel: Goedemorgen, Ik ben Marieke van Zorgpartners en ik kom u helpen. Nog enigszins in off-fase verkerend klapte ik volledig dicht. Na enkele pogingen kon ik fysiek alleen maar tegenwerken en alle goede en lieve pogingen ten spijt lukte het niet en deden bewegingen pijn. Parkinson had niet alleen mij maar ons drieën in de houdgreep. Een beetje schuldig, volgens mij ten onrechte, ging ze weer weg. In de avond een soortgelijke situatie....

4 maart: Leeuwen en beren tussen een veilig ziekenhuis en THUIS
U mag vandaag naar huis. Een beetje verrast was ik wel. Ja, ik was met looprek en onder begeleiding inmiddels tweemaal naar de wc geweest. De darmen gingen weer normaal hun werk doen, maar de therapeut had ik nog niet gezien. Kort daarna kwam de fysiotherapeut en tot haar verassing kon ik die dag opnieuw een stuk met het looprek en de rollator lopen. Papieren voor thuishulp, de fysiotherapeut etc. werden klaargemaakt en exitgesprek vond plaats. Inmiddels waren mijn zus (met mijn zwager) en Eveline (met mijn moeder) gearriveerd. Ik kon mijn ogen en oren niet geloven: naar huis. Regelmatig schoot ik even vol. Afscheid genomen van mijn 30 jaar oudere buurman Ambro waar ik mooie gesprekken mee had gevoerd. De drang en wens naar huis sloeg om.... hier had ik professionele hulp, het ziekenhuis was mij vertrouwd geworden... een loodzware thuisreis werd ondernomen en ik wist amper hoe in en thuis uit de auto te komen. Ik was wel uit het ziekenhuis ontslagen maar mr. Parkinson blijkbaar ook....  

3 maart: Tussen angst en trots
Na een slechte en korte nacht op een schuitje in bed voor het eerst gepoept. Wat een ongemakkelijke houding en wat een ondraaglijke lucht na drie dagen. Het schuitje had bijna een schuit moeten zijn.... De eerste loop pogingen werden ondernomen. De eerste poging bracht mij 50 centimeter verder, poging 2 tot verrassing van de therapeut en mij 14 meter en poging drie hield het bij stilstand..... in de avond, met Giovanni en Eveline erbij kwam ik weer tot 14 meter. Een fijne en ervaren therapeut die je niet dwong tot stappen die ik niet kon of durfde te zetten maar je als het ware uitdaagde of verleidde voorzichtig de eigen grenzen te verkennen en een geslaagde poging oprecht wist over te brengen als persoonlijk succes of overwinning. Bijzonder knap.

Die dag overigens een nieuwe buurman gekregen. Samen mooie gesprekken. Ik probeerde ook wat pastorale stukjes uit een boekje te lezen. Met instemming las ik diverse stukjes maar ik vorderde niet echt.... diverse stukjes heb ik meerdere keren opnieuw gelezen voordat ik erachter kwam dat ikmze voor de derde of vierde keer aan het lezen was.  

2 maart: Zweten op de rand van het bed
Na een slechte nacht kwam de domper; de afdelingsarts vertelde in alle voorzichtigheid dat naar huis gaan in belangrijke mate afhing van het oordeel van de therapeut. En die had ik nog niet gezien.... Van lieverlee had ik hoop geput uit de opmerking "de dag na de operatie ga je in principe naar huis... En de eerste pogingen tot staan brachten mij nauwelijks verder dan zweten op de rand van het bed of bibberend staande-wankelend achter het looprek.. dat de pijn in mijn heup weg was, was een grote en dankbare opluchting..!

Ondertussen was ook de chirurg binnen komen lopen en na een snelle vriendelijke groet vroeg hij of hij onder de dekens mocht kijken. Zijn vriendelijk-open blik 'veranderde in opluchting en blijdschap': hij vertelde over de nogal complexe operatie in verband met de standsafwijking van de heup en het risico van het uit de kom schieten van de heup vanwege de ziekte van Parkinson. Omdat risico te beperken had hij twee in plaats van één scharnier gebruikt en moest hij tijdens de operatie tot driemaal toe berekeningen verrichtten en aanpassingen doorvoeren waardoor de operatie langer duurde dan voorzien. Een heldere uitleg en een persoonlijk- invoelende bejegening.  

1 maart: Van hotel via zwarte peil en noodkreet in de ziekenkamer
Om 9:00 mochten we ons melden voor een opnamegesprek in de Maartenskliniek. De nacht ervoor sliepen we in hotel Val Monte. Beetje slordig dat we niet de Kamer hadden waar wij in vroegen. Goed geslapen maar ik helaas zonder ontbijt.

Bij het opname gesprek werden uiteraard mijn naam, geboortedatum etcetera gecheckt. Dat zou die dag nog vele keren gebeuren. Een zwarte pijl op mijn rechterbeen dient als bevestiging dat aan die zijde mijn heup vervangen moet worden. Voor je gevoel duurt het dan uren voordat je een blauw operatie jasje en 'slipje' aankrijgt. Eveline mocht tot de lift meelopen en via de spiegel in de lift een zwaai, door de tranen heen een glimlach als laatste groet. Bij de 'sluis' naar de verkoeverkamer (grote zaal waar personen laatste voorbereidende handelingen voor operatie ondergaan en na de operatie weer bijkomen) weer check en een haarnetje om ("zo, nu hoort u ook bij ons team"). De chirurg, een vriendelijk en innemend man, kwam nog even kennismaken. Het infuus, ruggenprik etcetera werden toegediend en 11:50 ging ik daadwerkelijk naar de operatiekamer. Brrr, wat was het daar koud. Netjes en zorgvuldig, maar ik voelde doordat de ruggenprik het onderste deel van mijn lichaam had 'verlamd' net een zoutzak die van bed op de operatietafel werd verlegd. Al eerder had de anesthesioloog verteld dat voor mij de operatiekamer voor 100 minuten was gereserveerd. Door het roesje was ik alle besef van tijd kwijt en ging alles langs mij heen. Ineens schrok ik wakker en gaf een luide kreet. De logopedist leert mij "laag, luid en langzaam". Ik vermoed dat ik alleen de voorwaarde "luid" heb toegepast. De boodschap kwam wel over want waar de ene kalmerend zei "de operatie is bijna afgerond" vroeg de ander "heeft u pijn?" Het antwoord dat ik gaf weet ik mij te herinneren: "nogal!" De volgende herinnering is dat ik op de verkoeverkamer de klok op 14:10 zag staan. Op de vraag of ikmeen ijsje wilde kreeg ik na een bevestigend antwoord een raket. Een raket op 1 maart kan ik mij niet herinneren maar hij smaakte mij uitermate goed. Op de vraag of ik nog wat wilde heb ik aangegeven dat een bak koffie mij uitermate lekker zou lijken en zodoende dronk ik met een rietje mijn eerste koffie die dag. Inmiddels had ik wel door dat ik operatiepijn had maar de pijn van een zwaar versleten heup niet meer voelde. Na goed twee uur mocht ik naar kamer 2 op Afdeling C2. Daar kwam ook snel Eveline kijken en heb ik mijn schoonzus via WhatsApp-beeldbellen gefeliciteerd met haar verjaardag en kon ik even met Giovanni praten.

De warme maaltijd, bonen, kip en satésaus smaakten verrukkelijk. Zeker als je ochtend ontbijt en lunch aan je mond voorbij zijn gegaan...  

Het was mij niet volledig gelukt. Graag had ik voorafgaande aan de operatie het volgende tegen de chirurg willen zeggen en toewensen: een helder verstand, een scherpe blik, een vaste hand, afhankelijkheid van God en uitzicht op een eeuwig leven. Door emoties overmand lukte het mij niet allemaal te noemen maar dat ik hem 'wat wenste' raakte hem volgens mij wel.

Tussen donderdag 21 maart en woensdag 1 maart
Donderdag 21 maart 1974 is net als woensdag 1 maart 2023 een dag om niet te vergeten. Op de eerste datum kwam een nieuw mensje ter wereld. Een mensje met een heupdysplasie waarbij op enig moment 'voorspeld' werd "houdt er rekening mee dat je voor je vijftigste levensjaar een nieuwe heup zult krijgen. Wat voorspellingen ook waard zijn, bijna 49 jaar later kreeg ik een nieuwe heup...

"Succes papa" (27 februari 2023) en "Ik heb een aanbieding voor u" (30 september 2022) zijn tweeuitspraken die ik niet zomaar kan vergeten. De eerste uitspraak is van onze zoon die met grote zorg zag hoe ik steeds slechter ging bewegen en steeds meer pijn kreeg. De tweede uitspraak is van een orthopeed die zag dat de beeldgeleide interventie (injectie tegen pijn die officieel drie maanden zou moeten werken al na drie weken uitgewerkt was.

Tussen 21 maart 1974 en 1 maart 2023 ligt een lange en verdrietige periode:

• · regelmatig allerlei vormen van therapie waarvan ik zeker in puber jaren weinig nut van kon ontdekken;
• · met gym, spelen et cetera was ik zeker niet de eerste die werd gekozen of werd ik met enige zorg (dat wordt verliezen) opgenomen in een team;
• · pijn, aangepaste schoenen et cetera waren dingen waarvan ik niet vreemd was.

In het voorjaar van 2015 heb ik na een verwijzing van de huisarts mij gemeld bij de orthopeed van het Groene Hart Ziekenhuis. Hij had het druk die dag en na vijf kwartier wachten kwam hij binnen 5 minuten tot de conclusie dat ik geopereerd moest worden en omdat door te spreken moest ik maar een nieuwe afspraak maken. Tijd voor vragen had hij niet.

Boos maar vooral teleurgesteld en verdrietig heb ik een second opinion aangevraagd bij de Sint Maartenskliniek (dependance Woerden). Na overleg kreeg ik een beeldgeleide interventie (wat een ontzettend lange naald...) en met fysiofitness heb ik het vervolgens zeven jaar volgehouden.

In het voorjaar van 2022 werd de pijn dermate erg dat ik via de huisarts (afspraak 29 april) een röntgenfoto (2 mei) mocht laten maken. Deze foto wees op lichte slijtage maar een afspraak met een orthopeed leek ons raadszaam. Helaas was de derde verwijzing, die ik zelf moest ophalen (...) de juiste waarna ik op 8 juli 2022 een eerste afspraak met de orthopeed had. Omdat de beeldgeleide interventie (7 september) nauwelijks effect heeft gehad zaten we opnieuw bij de orthopeed. Na mijn verhaal gedaan te hebben zei hij: "mijnheer Van den Berg, Ik heb een aanbieding voor u". Verrast reageerde ik: "vertel, want van een medisch specialist heb ik nog nooit een aanbieding gekregen". "Nouhou", zo zei hij "een nieuwe heup". Omdat ik het traject rondom logopedie wilde afronden hebben we gekozen voor een tweede beeldgeleide interventie (11 november 2022). In verband met schoolvakanties een operatie in de voorjaarsvakantie van 2023. Op 8 december kreeg ik daarvoor 'groen licht' van de anesthesioloog.

Kort daarna kregen we de definitieve datum van de operatie door. Een spannende periode voor ons allemaal brak aan. Onze zoon ging die week logeren en op dinsdag 28 februari, hij was uit logeren, dacht ik hem nog even moed in te spreken. Het tegendeel bereikte ik: "papa is echt heel moe" zo zei hij tegen mijn schoonzus. Woorden die mij verdriet deden en hem ongetwijfeld met zorg vervulden....