Chronisch-progressief ziek… hoe houd je dat vol?

1. Heere God, Vader, Zoon. Heilige Geest
Ik maak mij zorgen, over mijn ziel 't meest
U Die alles ziet, mij ziet, weet en hoort
U weet wat mijn rust, mijn geweten stoort.

2. Symptomen nemen toe, grote zorgen
Angst vervult mijn hart, beangst voor morgen
'K ben niet wie ik was, word wie ik niet ben
Ik huiver, huil, ik ben niet die ik ken

3. Door angst en zorgen werd ik verzwolgen
Ik stond tegen U op, was verbolgen
Mijn rust en vrede in U, ik was't kwijt
Gevolg van mijn ongeloof, schuld en strijd

4. Lege handen, schuldbesef 'k roep U aan
Schenk mij geloof achter U aan te gaan
Ontferm U Heere, neem mijn zonden weg
En alle schuld die ik bij het kruis leg

5. Vader, geef mij vast en diep vertrouwen
Schenk rust, dat ik op U mag betrouwen
Geef mij moed, trouw achter U aan te gaan
Bewaar mij voor 't onteren van Uw Naam

6. Al biddend maak ik mij nieuwe zorgen
De nacht voorbij, 'k zie een nieuwe morgen
Heere schenk rust, vernieuw geloof en trouw
Schenk mij zicht te zien door nevel en dauw

7. Heere, U komt toe alle lof en eer
Zie uit gunst en ontferming op mij neer
Uw weg van lijden ging van kruis naar graf
U vergaf mijn zonden, mijn verdiende straf

8. Parkinson kwam in mijn leven, mijn weg
U Die alles weet; het is geen aards pech
Parkinson het leven doet mij pijn, zeer
Maar geef het te dragen, 't-al tot Uw eer

9. Heere, met Uw hulp en kracht durf ik weer
Ai, schenk mij afhankelijkheid, steeds weer
Geef dat ik steeds goed van U mag spreken
Gedurig, uren, dagen, ja: weken

10. Geef vrijmoedigheid te wijzen op Uw kruis
Met anderen uit te zien naar Thuis
Thuis, moeite en zonden voorbij, voor altijd
U Loven, in U verblijden eeuwig

Chronisch-progressief ziek; hoe houd ik het vol....?
"Hoe houd je het vol?" Deze vraag of soortgelijke vragen krijg ik regelmatig. Soms ook meer in de vorm van een stelling of conclusie waarop geen antwoord wordt verwacht. Zo rond de jaarwisseling, mijn verjaardag (21 maart) en 'mijn internationale verjaardag' (11 april, Wereldparkinsondag) word ik hier vaker mee geconfronteerd. Ook tijdens gastcolleges is dit een onderwerp wat de aandacht krijgt én ook aandacht verdiend.

Hoe houd je het vol? Een belangrijke vraag, zeker wanneer het gaat om een ernstige en/of chronisch-progressieve ziekte waarbij het stapje voor stapje achteruit gaat en er in dit leven nooit een stabiel eindpunt wordt bereikt. Het is daarom goed om hier, ook in combinatie met thema's als verlies, rouw, veerkracht en zingeving, bij stil te staan.

Tijdens gastcolleges en blogs besteed ik hier eigenlijk ook altijd aandacht aan. Het lastige is dat er niet altijd een heel eenduidig antwoord kan worden gegeven omdat afhankelijk is van:

• de persoon (en diens omstandigheden) die geconfronteerd wordt met verlies en leed;
• de intensiteit en progressiviteit waarmee de ziekte zich manifesteert;
• de verwachte resultaten van de behandelingen;
• de plek die een thema als zingeving in zijn leven heeft;
• de wijze waarop de persoon de behandelingen ondergaat en hoe hij met verlies en rouw omgaat en veerkracht in kan zetten.

Nu zal je misschien denken en afvragen: "Peter, hoe beleef jij dat nu?" Daar kan ik lang en kort over zijn…

Eerst een korte reactie: "elf jaar ziekte van Parkinson trekt wel z'n sporen, zowel fysiek als psychisch…"

Maar eigenlijk moet ik mij nu haasten om een lang antwoord te geven. Want zo'n kort antwoord is slechts een deel van geheel…

De eerste lange reactie is in de vorm van een opsomming of noemen van diverse overwegingen:

• de ziekte van Parkinson is de op één na meest neurodegeneratieve ziekte die er is en vrijwel alle functies van de mens (lichamelijk en psychisch) aantast. Hier heb ik dus ook mee te maken;
• hoewel de ziekte van Parkinson bij iedere persoon anders ontwikkeld, vroeg of laat krijgen we allemaal te maken met een groot en breed scala van symptomen (totaal zo'n 40) en bijwerkingen van medicatie. Hier heb ik dus ook mee te maken;
• je bent niet wie je was en wordt niet degene die je nu bent. Dit gaat niet aan mij voorbij.

Mogelijk irriteert het u en jou nu dat ik nog geen compleet en concreet antwoord heb gegeven. Maar, als u al de symptomen die bij de ziekte van Parkinson horen tot u in laat werken en beseft dat ik inmiddels met ongeveer twee-derde van deze symptomen heb kennisgemaakt….

Laat ik nog een poging wagen tot het formuleren van een antwoord: De ziekte van Parkinson is een ingrijpende hersenziekte waardoor in de loop van de jaren heel veel functies worden aangetast. Functies op het gebied van bewegen, ervaren, denken en persoonlijkheid. Inmiddels ken ik niet alleen zeker tweede derde van deze symptomen maar ook heb ik te maken met diverse bijwerkingen van de medicatie. De gevolgen of impact hiervan is zodanig dat ik niet meer ben die ik was en wordt die ik nu niet ben. Ik kan tegen kleine dingen opzien, zorgen maken etc. Dat maakt mij best verdrietig. En toch, ik ben dankbaar voor iedere dag die goed gaat, voor iedere dag die ik krijg. Ik denk weleens: wat het ik weinig, wat krijg ik veel. Een bekende vroeg mij eens: Peter, ben je nu arbeidsongeschikt of geschikt voor een nieuwe roeping in je leven. Als je dit tot je door laat dringen dan besef je dat iedere mens waardevol is en ieder mens, ook jij en ik, talenten heeft. Ik besef dat ik met die talenten steeds minder kan omdat Parkinson progressief is. Er zijn of komen momenten dat je persoonlijkheid echt aangetast kan worden. Wie wil daar over nadenken en wie kan dat accepteren? Toch probeer ik hoopvol te zijn. Nee, niet uit eigen kracht of oefeningen want die eigen kracht of energie raken immers op, raak je kwijt of kun je niet meer aanboren… Mijn hoop en troost is dat God van mij afweet en mij kent en liefheeft. Nee, het gaat niet (alleen) om mijn liefde en geloof, wat dat faalt, schiet te kort. Ik ben schuldig omdat ik ook een zondaar ben. Maar Jezus, Gods Zoon, heeft mijn zonden betaald en waar mijn kracht en inzet (veels) te kort schieten om door te gaan weet ik dat Hij mij leven schenkt. Ik weet dat ik Hem kan en mag vertrouwen. Jezus heeft voor mij geleden, gestorven en na Zijn opstanding en Hemelvaart is Hij bij Zijn Vader. Hij zorgt en draagt, ook mij. Hoe ik dat weet? Hij beloofd dit in Zijn Woord en ik ervaar Zijn kracht ik soms lange uren van zware teleurstellingen en verdriet. Omdat Hij in Zijn lijden niet gehoord en geholpen werd weet ik dat Hij mij wel hoort en draagt. Ervaar ik dat altijd? Nee, maar dat ligt veelal of geheel aan mij omdat ik net als Petrus tegen de hoge golven op zie in plaats van eenvoudig Hem te volgen en vertrouwen. Maar mijn levensreis loopt, zonder het verdiend te hebben dus uit genade, uit op een eeuwig niet meer lijden, niet meer zondigen en altijd God loven en met God en medegeloven volmaakt gelukkig zijn. En die troost en uitzicht kan en mag je hier ook regelmatig ervaren. Gewone woorden schieten dan vaak te kort, maar uitgedrukt in een Psalm of lied, gezongen alleen of met medegelovigen in de kerk, geven deze woorden toch 'iets' dat weerklank geeft, je draagt en troost. Voor mijzelf zijn de volgende Psalmen vaak tot steun: Psalm 3 (met name vers 3), Psalm 27 (met name vers 7), Psalm 42 (met name de verzen 6 en 7), Psalm 68 (met name vers 10), Psalm 116 (met name de verzen 1, 2, 7, 10 en 11), Psalm 121 (met name vers 4) en Psalm 138 (met name vers 4).

Ik moet eerlijk bekennen dat mijn zien op Jezus, mijn geloof, mijn… te kort schiet, beperkt is. Dat zegt volgens mij het meest, of alles, over mijzelf en niets over de almacht en zorg van mijn Machtige God en Vader. De laatste maanden waren wat dat betreft en daarom best zwaar. Zonder de 'vuile was' over mijzelf buiten te hangen wil ik er iets over schrijven omdat ik, mede naar aanleiding van een conceptversie, weet dat anderen door vorm van herkenning etc. ook verder kunnen. Maar de afgelopen maanden kreeg ik het gevoel dat bepaalde cognitieve en psychische klachten sterker werden. Klachten die naar mijn beleving mij intens raakten, konden beperken en mijn zijn raakten. Dat was zwaar, intens zwaar. Daarom was ik ook minder zichtbaar en hoorbaar aanwezig… Het deed pijn, verdriet en ik was teleurgesteld in God. Was Zijn 'opdracht' aan mij niet eenvoudig "Volg mij". Ja, maar ik keek te veel op mijzelf en de omstandigheden… En natuurlijk weet ik (weer) dat boos zijn op God niets oplost… Het versterkt je geloof niet. Het waren zware weken maar waar ik struikelde wist en weet Hij uit liefde weer te vinden en op te richten en staan…! Geeft Hij in onvrede Zijn vrede, geeft Hij bij boosheid Zijn liefde, geeft Hij bij onrust, rust. Snappen u en jij dat? Zo is God! Zo is uit genade mijn God en Vader…! Kent u en jij Hem ook?