"Ben je nou nooit verdrietig? Je mag het gerust zeggen hoor...!"

"Jij bent of doet altijd zo opgewekt. Ben je nou nooit verdrietig? Je mag dat gerust zeggen hoor!" Een van mijn familieleden vroeg dat eerlijk en spontaan. Tsja.... wat moet je daarop zeggen...?

Voorop gesteld, vragen als "hoe gaat het met je?" worden zeer gewaardeerd maar het zijn ook de moeilijkste vragen om te beantwoorden! Er zijn momenten dat je zelf vol vragen en verdriet zit en dan heb je niet zo'n behoefte aan een welgemeende en betrokken vraag.

En andersom vind ik het ook weleens lastig. Je vraagt aan iemand hoe het is en je krijgt een wat algemeen antwoord als "naar omstandigheden goed" of "redelijk". Wanneer laat je het als vragensteller daarbij en wanneer vraag je door...? Je wilt meeleven maar je wilt ook iemand niet dwingen te reageren op een vraag die op dat moment even bewust of onbewust ontweken wordt....

Terug naar mijn verhaal. Toen ik in de zomer van 2013, inmiddels dus ruim zeven jaar geleden af en toe mijn vingers voelde trillen dacht ik even aan de ziekte van Parkinson. Maar met mijn toenmalige kennis dacht ik aan een erfelijke ziekte dus dat kon het niet zijn. Er was bij mij een zekere opluchting toen de mri-scan uitwees dat het geen hersentumor was en dat na vervolgonderzoeken de conclusie werd getrokken dat ik wel de ziekte van Parkinson had.

In eerste instantie heb ik informatie over de ziekte van Parkinson 'ontlopen' terwijl we toch al snel lid werden van de Parkinson Vereniging en keken naar een dbs-operatie die op tv werd uitgezonden. In het voorjaar van 2014 hebben we toen een indrukwekkende en mooie treinreis door Zwitserland gemaakt want ik wilde toch wel een keer de hoge bergen gezien hebben en er bovenop gestaan hebben, voordat.... Mooie routes als de Glacier-express, de Bernina-express, de Goldenpass, de Gornergrat, de Jungfraujoch, het Vierwoudstedenmeer....

In eerste instantie reageerde ik goed op medicatie en had ik weinig last van de ziekte van Parkinson. Die omslag kwam in het najaar van 2016 toen mijn slaap-waakritme werd aangetast. Mijn neuroloog pakte dat uiterst serieus op en ik had vrij snel een doorverwijzing naar een "specialist". Sorry voor die aanhalingstekens, maar deze man begon al snel over een verhaal van een goede kennis van hem die ook dacht slecht te slapen en na onderzoek bleek dat hij last had van slaap-misperceptie. Zonder enige serieuze diagnose kreeg ik ook dat etiket opgedrukt.... die ontkenning van een voor mij groot probleem bracht mij toch wel serieus uit balans... een second opinion wees overigens het tegenovergestelde uit....

Na 2016/2017 bleef het wat kwakkelen en na een tweede ziekmelding (eerste begin 2018) heb ik in goed overleg met mijn werkgever in de zomer van 2019 besloten de verkorte of versnelde route richting arbeidsongeschiktheid te nemen. Een keuze die eind januari 2020 werd gehonoreerd waarna ik op 12 maart afscheid nam van mijn werk.

Gelukkig heb ik over het algemeen een vrij positief-realistische kijk op de ziekte van Parkinson in mijn en ons leven. Maar, natuurlijk doet het pijn als:

• er tijdens een vakantie gevraagd wordt "pappa, waarom fietst u nooit meer naast mij?"
• je moet leren hoe je in bed moet omdraaien;
• de medicatie weer naar boven wordt bijgesteld;
• bij de inrichting en verhuizing voorjaar 2018 gekeken wordt naar voorzieningen om ons huis enigszins leeftijdbestendig te maken (of meer direct gezegd: 'handicap-proof');
• je bij je werkgever aanpassingen van je functie bespreekbaar wilt maken omdat het niet meer zo goed lukt qua planning, dubbeltaken en energie;
• je een gehandicaptenparkeerplaats moet aanvragen;
• je gezamenlijk besluit je gezin en huis niet meer open te stellen voor nieuwe crisisplaatsingen in het kader van pleegzorg terwijl je hart daar nog niet aan toe is;
• je bij een bedrijfsarts of keuringsarts gaat toelichten waarom zij jou arbeidsongeschikt 'moeten' verklaren...;
• je door toename van momenten van freezing toch wat onzekerder wordt;
• je offertes gaat opvragen voor een trap- op huislift omdat het lopen lastiger wordt;
• je de eerste keer achter de rollator loopt of in de rolstoel moet...
• je tijdens de vakantie bijna te laat bent om bij een (sport)activiteit van gezinsleden te kijken omdat je even domweg niet uit je stoel kunt komen..
• je....

Stiekemweg zijn die momenten er meer dan je zou willen en dat zijn ook momenten dat de tranen hoog zitten. Afgelopen week had ik nog zo'n moment. Rijdend richting Den Haag werd ik in de auto even herinnerd aan "zo reden wij toch ook naar het Provinciehuis?" Ik heb daarop bevestigend geantwoord en gereageerd met "Dat was leuk hè, samen in het restaurant van het Provinciehuis eten?!" Toch stormde het van binnen omdat ik (weer) besefte dat die tijd voorbij is, achter de rug en dus niet meer terugkomt.... wat had (of heeft?) het nemen van bestuurlijke verantwoordelijkheid en gezamenlijk bezig zijn voor een goede leefomgeving mijn hart! Voorbij.....!

En toch? Toch opgewekt en misschien zelfs vrolijk zijn....? Met de bovengenoemde momenten, kanttekeningen of hoe je ze ook wilt noemen probeer ik die vraag toch volmondig met een "Ja!" te beantwoorden!

Ik ben dankbaar dat ik in de loop van de jaren opgewekter ben geworden en niet alleen in risico's ben blijven denken. Ik zie dat echt wel als een zegen van de Heere God. In dit verband moet ik ook denken aan een reactie van een kennis die reageerde op mijn app (zomer 2019) dat ik net een aanvraag om arbeidsongeschiktheid had ingediend: "Peter, ben je nu arbeidsongeschikt of geschikt voor een nieuwe roeping in je leven...?"

De achterliggende jaren heb ik daarom ook leren en kunnen genieten van:

• de diverse bundels die ik met anderen heb samengesteld en geschreven en de mooie boekpresentaties die ik daardoor heb mee mogen maken;
• de koninklijke onderscheiding die ik kreeg bij mijn afscheid als gemeenteraadslid. Enerzijds een onderstreping van een periode in je leven die afgesloten werd maar anderzijds ook een mooi en bijzonder geschenk na bijna 18 jaar politiek-bestuurlijk actief te zijn geweest in de lokaal en regionaal verband;
• de nominatie in 2018 voor de beste ambtenaar 2018 met als uiteindelijke ranking plek 15;
• de korte periode dat ik lid ben geweest van Provinciale Staten van Zuid-Holland maar wel woordvoerder mocht zijn bij de bespreking van de Provinciale Omgevingsvisie en -Verordening en zelfs meegewerkt hen aan moties en amendementen of ook zelf heb ingediend;
• het gegeven in de zomer van 2019 de bundel 'Een nieuwe uitdaging met Parkinson' in een overleg van bestuurders en burgemeesters in de regio Antwerpen-Brussel met de Nederlandse ambassadeur werd genoemd als goed voorbeeld van particuliere samenwerking tussen Nederland en Vlaanderen;
• de mogelijkheid die wij in de zomer van 2020 kregen om in Leuven de Vlaamse minister Wouter Beke onze bundel 'Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte' te overhandigen;
• de vele mooie en leerzame gesprekken met ervaringsdeskundigen en professionals uit Nederland en Vlaanderen als het gaat om chronische ziekten en in bijzonder de ziekte van Parkinson;
• de media-aandacht en interviews rondom de bundels over Parkinson en chronische ziekten. Ik weet dat ik als ervaringsdeskundige hierdoor anderen help en stimuleer om het bespreekbaar te maken in hun eigen omgeving (gezin, familie, werk, vrienden etc.).

Wat en wie ben ik nou en hoe ervaar en verwerk ik alles? Gelukkig kan ik vrij 'gemakkelijk' praten over wat ik en wij als gezin meemaken. Denk aan gastcolleges, student gesprekken etc. Intensief, maar het geeft ook weer woorden aan je gevoelens, emoties. Ik heb dus zeker mijn verdrietige momenten of momenten van zorg en teleurstelling. Ik weet nog goed dat ik in het voorjaar van 2019 met een gevoel van somberheid op een zaterdagochtend naar de groentekraam fietste. Op dat moment kwam er een oud-collegaraadslid (ik had haar zeker vier jaar niet meer gezien of gesproken) aan fietsen. Ze stopte en zei: "Peter, wat heb jij veel mogen betekenen met jullie bundel over Parkinson. Ja, dat wilde ik je even zeggen!" Ze stapte weer op haar fiets en reed verder. Voor mij een sprekend voorbeeld van: als er moeilijke dingen zijn, zijn er vaak ook voorvallen die mooi zijn of het (ver)dragen makkelijker maken. Andersom trouwens ook: bij veel 'successen' achter elkaar is er een teleurstelling. Het leert mij dat mijn leven niet maakbaar is maar dat we wel heel veel goeds ontvangen...!! Wat heb ik weinig, wat ontvang ik veel..!

Alles bij elkaar zou ik de volgende tips willen geven:

• Verdiep je in wat je overkomen is. Pas dan kun je er echt mee 'aan de slag';
• Praat en/of schrijf over je zorgen; je geeft hierdoor woorden aan je gevoelens;
• Probeer ervaringsdeskundigen te ontmoeten; je merkt dat je niet alleen staat, je kunt tips krijgen en geven;
• Wat zijn je (nieuwe) talenten? Je kunt er wellicht voor jezelf of anderen energie uit halen!